脊髄梗塞以外の難病のご相談

骨巨細胞腫

2023.10.13

北海道のみこさんからご主人2022.12.27に発症した骨巨細胞腫について相談がありました。
以下はそのやり取りです。同じような難病の方のお力にられたらと思いページを作りました。

今困っている事 : 夫のこれから
これからの夢やりたい事 : また夫婦で2人で穏やかに暮らしたい

はじめまして、北海道のみこと申します。今回の質問は私ではなく家族のことです。
 実は夫が骨巨細胞種という病気になり6月に手術したところ、麻痺が残り現在入院中で、今後は車椅子生活となりそうです。リハビリはしていますが、両足動かず、今後は社会復帰のリハビリということで、受け入れる必要があるとは思いますが、医者からは現在の医学では難しいと言われてます。

  受け入れる気持ちがつきません。
こういった場合の気持ちや悩みは、窓口みたいなところがあるのでしょうか?もしくは、家族の会などもあるのでしょうか?もしご存知であれば、教えていただければと思います。
これから夫仕事復帰、場合によっては、引っ越し、自分の仕事など不安は多いです。

  こちらのホームページでいろんな方がいらっしゃり、拝見させていただき、励みになりました。よろしくお願いします。

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こんにちは。お問合せありがとうございました。

病気は突然起こる事故のようで、受け入れる迄には時間がかかりますよね。

ご主人の事、ご心配の事と思います。
ご本人が一番不安だと思いますので、看病する側が元気でないとね。
少しでも前向きに明るくなれるように、お手伝いできれば嬉しいです。
 
私が知らないだけだと思いますが、脊髄損傷者であれば、友の会があり相談にのってくれるようです。
 
さて、発症日が2022.12.27とありましたが、手術をなさるまでどのような治療をされたのでしょうか?
 
6月に手術をなさった後遺症として下半身麻痺が出てしまったという事でよろしいでしょうか?
麻痺は運動麻痺だけですか?痛みや痺れもあると思いますが?
私は立てないので、このままずっと車椅子ですが、ご主人は足先が少しでも動きますか?それによって、今後のお仕事復帰はどういう形になるか、決まってくると思います。
 
上半身が動き、話をしたり、考えたりすることができるようなら、後は考え方次第だと思いますので、私で良ければ、お力になります。
ZOOMで直接お話もしていますので、ご希望があればお知らせください。
川尻陽子
 
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みこです!
早速の返信ありがとうございます。聞いていただいただけで、とても心強かったです。
脊髄損傷の友の会初めて知りました。調べてみますね。
 
骨巨細胞種は、癌ではありませんが、中間悪性種の分類に入る骨の腫瘍の病気です。
2022年12月のはじめに職場で胸椎骨折し、入院、転院先のがんセンターで病理検査の結果、骨巨細胞種による
骨折と判明しました。
 
腫瘍を固めるランマーク注射をして、
6月に腫瘍が固まった為、
10時間に及ぶ手術で、
第5胸椎をとり、足の恥骨から骨を第5胸椎に移植し手術は成功しました。
ところが、
リスク説明にあった1割の人がなる重篤まひで下半身付随になってしまいました。足の指先も動かず今入院中です。障がい者手帳申請も1級出しています。
 
医者からは、手術でとった腫瘍にあった小さい血管が切れて、血流障害になって麻痺が残った可能性は、あるとは、言われてます。
画像診断で目に見える形にはなっておらず、2回目の手術で、
血流障害を改善するために、
繋ぎ易く短縮したようですが、改善できなかっだとのことです。
 
それから手術から4ヶ月目が経ち、
医者からは、今の医学ではわからない、社会復帰の準備をした方がいいと言われ、リハビリのため、脊損センターへの転院を待っている状況です。社会復帰は、春頃ではないかと言われてます。
夫は公務員です。休職扱いです。
 
本人も落ち込みながらもリハビリを頑張ってるようです。
私も頑張らなきゃと思い毎日過ごしてますが、
以前の日々が戻らないのだろうなあとマイナスのイメージを持って泣きたくなることも時折あります。私は、
仕事はフルでしています。
 
また最近、夫がセカンドオピニオンを受けたいと話がありました。
 
この病気の事例が少ないようで、あと医者があまり好まない感じであったことから、言い方に悩みつつ、来週、がんセンターの連携室に相談に行ってみようと考えてます。
 
来週火曜以降の、
平日の夜で川尻様が可能性そうであれば21時くらいでもzoomでお話しできたらありがたいです。いかがでしょうか?よろしくお願いします。
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ご希望の日時にZOOMUにてお話させて頂くことにしました。
2023.10.19 21:00~22:00 メンタル面のフォローと質問にお応えして、今後も定期的にお話させて頂くことになりました。少しでも笑顔をとも戻せたようでホッとしました。

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