脊髄梗塞患者闘病記
幸せな人生の歩き方

ある日突然、立てなくなったら、歩けなくなったら・・・あなたはどうしますか?

脊髄梗塞(セキズイコウソク)・・・この病気は、年齢、性別、健康に自信がある無しに関わらず、突然発症する、現時点では原因不明の病です。

脊髄の血管が詰まって運動麻痺や痛みを伴う病気で、症状は交通事故やスポーツ・仕事等のケガが原因で脊椎に衝撃が加わることにより、脊髄に損傷が生じる脊髄損傷とほぼ同じです。

急に痛みが来て動けなくなります。急性期の病院で治療をし、その後回復期リハビリ病院でリハビリをし、4~8ヶ月後およそ5割弱の人が杖で歩いて帰れているようですが、5割強に近い人が車椅子生活をしていくことになっているようです。

同じ病気で困っている方の助けになりたい

川尻陽子(かわじりようこ)です。

このホームページをご覧頂いている患者のみなさん家族友人が脊髄損傷・脊髄梗塞になってしまった方々、お世話をして頂いている医師看護師介護士理学療法士の皆さんが、一つでも参考にして頂いたり、お仲間がいることが分かって良かったと思って頂けたら、嬉しいです。

もちろん健康に自信がある人へ、人生の先輩から送るメッセージも込めてお届けします。

病気に関する情報共有や、患者さん同士のサークル活動をサポートしたり、脊髄梗塞を患った私自身そしてお仲間の予後リポートや闘病記も掲載していきます。

完全私費制作ですので、読みずらい点はお許しくださいね。 参加型のHPにしていきたいと思って作りました。
一緒に闘って、幸せな人生を歩いていきましょう。
どうぞお気軽にお問合せ・ご相談ください。

『幸せな人生を送る』為のつのポイント

闘病生活の悩みを解消・症状の改善

 

脊髄損傷・脊髄梗塞に関する情報を提供します。発症例や、今後この病気が改善できるかなどをお伝えします。

リハビリや自主トレの方法、今自分がやっていることや、車椅子生活で気を付けている事をお伝えします。

夢を持つこと
やりたい事をやる

 

いくつになっても、夢や希望は大事ですよね。

ちっぽけなことでも、明日のことだっていいんです。
目標があるだけで、心と身体が動き出す気がしませんか。

存在意義を持つ事
人の役に立つ事

 

患者さん同士の交流をお手伝いします。

ご希望の方に近隣の患者さんとのマッチングをお手伝いします。

情報が少ない中で、同じ痛みや喜びを共有できる患者さん同士のつながりをサポートします。

掲載内容

脊髄損傷・脊髄梗塞に関する情報の発信

脊髄損傷・脊髄梗塞に関する情報を提供します。

私が勉強したことを集約し、ネット上では読み取ることのできない細かな実態やレアな事例を紹介します。

突然の発症または事故によって、未来を描くことができなくなった人がいたら「あなたは一人ではないですよ」と、伝えたいです。

ともかくリハビリをし、ごくわずかでも神経がつながる努力をする事が、少しでも前に進む方法だと思います。

ごく近い将来、医学の進歩により、脊髄の再生が可能になるかもしれません。ロボットにより行動範囲を広げることは、すでに可能になりつつあります。

今日より悪くなることはない』と信じて一緒に頑張りたいと思います。

患者さん同士の交流をサポート

今の時代ですから、遠くの方達とZOOMを活用して、セッションすることもできますし、LINEでビデオ電話もできますよね。

また、近い地域にお住まいの方で、同じように会って、話をしてみたいと思う方がいらしたら、ご紹介することもできます。  

例えば熊本県にお住まいの方同士、北海道にお住いの方同士であれば、双方のご希望があれば、ご紹介して差し上げようと思います。

年齢が近ければ『一緒に車椅子バスケットをしましょう』『一緒にディズニーランド行きましょう』というグループができるかもしれません。          

私が参加しなくても、全国にサークルやグループができたら素敵だと思っています。
そんなハブの役目ができたら嬉しいです。

お仲間の声

山さん(14歳)

発症日:2021年4月15日

頸椎3~4

三重県四日市市在住

歩行は杖を使わず歩けます。
沢山の教科書を背負って30分かけて学校に行っています。少しは走れます。

痛覚、気温の感覚が鈍く、痙縮は左側にありますが、物を掴んだりも支障なくできます。特に足に痙縮が見られます。

<困っている事> 
障害者手帳について 排泄について

<これからの夢やりたい事>
志望校に行きたい

 たみちょさん( 54歳)

発症日:2017年4月末

脊髄梗塞
左足と尿手の痺れとこわばり

群馬県高崎市在住

<困っている事>
左足の動き・手のこわばり・起立性低血圧
潰瘍性大腸炎(かいようせいだうちょうえん)

<これからの夢やりたい事>
一人暮らしで、誰かにお願いしなければ外に出歩けないので、元気なころのようには無理だけど、好きなところに車椅子でも気兼ねなくで歩けるようになれたら嬉しい。

 


 

 

 


 

お仲間の声

masumiさん(59歳)

2020.2.21発症
脊髄梗塞L1~L2
埼玉県川口市在住
入院111日間
右足に小さなオルトップを装着、杖で歩いて帰る

<困っている事>
足の痺れとこわばり 
自力排尿ですが、とてもトイレが近い事     

<これからの夢やりたい事>
とりあえず、少し涼しくなったので
母と散歩に出かけたい。

※「お仲間の予後リポート」に
詳しい経緯を書いてくださっています。

 

 さっちんさん( 48 歳)

2017.10.8損傷
頸髄損傷C5.6
千葉県市川市在住

<困っている事>
痛み痺れがひどいこと

<これからの夢やりたい事>
同じように困っている人や絶望にうちひしがれている人の助けになりたい。


 

 


 

新着情報・お知らせ

2022/4.14
長下肢装具を使って歩く動画
2022/3.17
脊髄梗塞になってしまったら
2022/1/7
闘病ブログページ作成
2021/08/03
ホームページを公開しました

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