一週間前下記のような質問文を厚生労働省難病対策課へ送りましたところ、返事が返ってきましたので、記録としてここに残します。

【質問文】
こんにちは。
本日質問の為お電話で問い合わせしたところ、難病対策課の担当の方が不在とのことでしたので、来週改めて連絡する予定でしたが、文字で返信いただいた方が、他の方への説明に都合が良いと判断いたしました。

私は４年半前に脊髄梗塞を発症し、急性期病院とリハビリ病院を退院し、自宅で訪問リハビリを受けております。

通院は月に一度脳神経内科と泌尿器科です。自力で立つ事歩く事ができず、痺れ、痛み、排泄障害、温痛覚麻痺等様々な後遺症があります。

3年前に「脊髄梗塞仲間たちの闘病記」というホームページを制作し、現在数十名のお仲間の相談や質問を受けております。

患者の皆さんから「指定難病」の5つの条件に当てはまるのに、なぜ脊髄梗塞は指定難病になっていないのかとの質問がございました。脊髄梗塞は人により様々ですが、目に見えない後遺症が沢山あり、皆さん辛い思いをされています。

どうか納得できる回答を頂けますよう、よろしくお願いいたします。

【回答分】

厚生労働省健康・生活衛生局難病対策課でございます。

「国民の皆様の声」にお寄せいただいたご質問につきまして、以下のとおり回答いたします。

 　難病法に基づく指定難病の指定については、発病の機構が明らかでない、治療方法が確立していない、長期の療養を必要とする、患者数が人口の0.1％程度に達しない、客観的な診断基準等が確立している、の全ての要件を満たす疾病について、厚生科学審議会疾病対策部会（及び傘下の指定難病検討委員会）の意見を聴いて厚生労働大臣が指定することとされております。
指定難病の各要件を満たすかどうかの具体的な検討は、指定難病検討委員会において行われ、厚生労働科学研究費補助金難治性疾患政策研究事業の公募研究として採択された研究班より提案のあった新規疾病について、医学的見地から検討を行っております。

　現在のところ、脊髄梗塞については、研究班からの提案が出てきていない状況であり、今後、研究班からの提案があった際には、指定難病検討委員会で検討することになります。

 何卒よろしくお願い申し上げます。

 厚生労働省健康･生活衛生局難病対策課