自己紹介とHPを作った理由
川尻陽子(かわじりようこ) 自己紹介
発症
2019年12月16日、65歳でした。
夫と二人、『日本一の星空と温泉』という一泊二日のバス旅行へ出かけました。
二日目の朝のこと、朝風呂へ入り、朝市で買い物を楽しんで、朝食を取り、部屋に戻って応接セットに腰かけたとたん、ズンと両ももの力が抜けたように重くなりました。
すぐに横になると、今度は両足を強烈な圧縮バンドで締め付ける痛みが来て、数十秒で下半身不随となってしまいました。
何事が起きたかわからず温めてみましたが、ほふく前進もできないまま、救急車で搬送され、そのまま入院しました。
Tｈ10～11の脊髄梗塞でした。
それまで
人生を88年とするならば、前半で結婚、出産、離婚、子育て、再婚を経験しました。後半では大手結婚相談所に勤務し、64歳で退職。ボランティアで婚活企画を立ち上げ、のんびり生きていこうとしていた矢先の発症、人生の残り1/4で車椅子生活を余儀なくされました。人生はドラマの連続のようですね。
これから
不思議な事にCOVIT-19（新型コロナウィルス感染症）と共に入院生活から退院後を過ごしています。
症状は今より悪くなることはないようなので、何か少しでも人の役に立つことをしながら、大好きな旅行を家族と楽しみたいと思っています。ちょっとリッチな優しいおばあちゃんになるのが夢です。 おばあちゃんにだけは、とっくになれたのですが・・・笑
ホームページを作った理由
誰もが突然聞いたこともない病気を患えば、不安や戸惑いを覚えるのではないでしょうか。
私も突然の事に戸惑いながら、自宅の東京から遠く離れた長野県飯田市の病室で、一人眠れぬ深夜、小さな光をたよりに、スマホの情報を探し続けました。
そして今も、新しい情報や更新はないか探し続けています。 そんな中、気づいたことがありました。
脊髄梗塞になる人は脳梗塞に比べると100分の1程度と言われているけど、ほんとにそんなにいる？
患者の会とかあるのかな？
他の人はどうやって生活してるんだろう？
予後（病気のたどる経過）の報告や情報が少なすぎない？
症例が少なく、専門医・専門病院がいないなら、患者の側から発信すれば、少しでも明るい未来につなげられるかもしれない。
また、患者同士がつながって、辛い時を乗り越え、楽しい時間を生きれるようになればいいのに・・・
そこで、参加型のホームページを作ることにしました。患者、その家族、友人、そして患者に関わる医師、看護師、介護士、理学療法士、作業療法士の皆さん、また健康な人にも読んでもらって、ご自身の状況やメッセージを伝えて頂ければ、掲載します。
小さな新芽が力強く育つように、小さくスタートしたホームページが、どんどん大きく成長し、皆さんが前向きに幸せな人生を歩めるよう育てて頂ければと思います。
