くーちゃんさんの場合(発症から現在まで)
<脊髄梗塞・2024.5.21発症(発症時46歳)・1978年生まれ・岐阜県在住>

【発症時の様子】

2024年5月21日の朝、仕事に行こうと支度してたら突然の背中と胸に激痛がありました。
あまりの痛みに息がしづらくて会話もうまく出来なくて、下半身に力が入りづらくなり救急車を呼びました。

すべて検査をしてもらって、検査上は異常なくぎっくり腰の背中版。ぎっくり背中だね。と診断され痛み止めと湿布をもらい帰宅となりました。帰宅したら午後から尋常ではない下半身の痺れがきて、次の日の朝もう一度病院へ受診しました。その頃には自分で、歩けなくて母に車椅子を押してもらい、昨晩から一度も尿も出ておりませんでした。

採血、MRIをとり、又異常なしと言われまして…でも歩けないし尿も出ておりません。と話したのに問題ない。と言われ渋々帰宅させられた感じでした。母も私も納得はいかず…でしたが、
先生に画像上は問題ない!と言われ…。納得できないまま仕方なく帰宅したらもう車から一人で降りることも出来ず、旦那を呼び車から引きずり降ろしてもらいました(笑)その時に腹圧がかかったのか、失禁してしまいました。

それからもう座っていることも出来ず勿論歩けずに、でも尿が出てないからとにかくトイレに行きたいと旦那に頼んであの手この手で何とかトイレに40分かかって運んでもらいましたが、尿はでませんでした。夕方になり勿論食欲もなく、リビングにいるのも辛くてベットまで運んでもらい、そんなこんなで今度は何故か手の痙攣が始まり慌てて旦那が救急車を呼びました。

搬入先が見つからず2時間救急車の中で待機で、やっと病院につけたのは夜中でした。それから沢山の検査をして次の日に脊髄梗塞だろうと診断がでました。

胸から下の下半身麻痺、温痛覚なし、尿はバルーンと紙おむつ状態です。
念の為脊髄炎の可能性もゼロではないからステロイドパルスを3日やりました。

【入院中の様子】

すぐにリハビリ開始をしまして全く動かなかった右足の指先から少しづつ少しづつ動くようになりました。毎日ベット上で理学療法士さんのリハビリを受け、左足も遅れながら何とか動くようになり、車椅子に乗る練習もしながら3週間の入院を経て今度は回復期リハビリテーションに転院となりました。
毎日リハビリをしながら特に腹筋を強化してそこでは2ヶ月の入院生活で退院時には杖を使用して何とか歩けて自宅に戻ることが出来ました☺️

トータル3ヶ月の入院生活でした。
その間にコロナにもかかり隔離生活もしながら色々とありました。

尿のバルーンが取れたら自尿出来るようにトレーニングして、便の方はガスが出るのか便が出るのかよくわからないときが多かったです(笑)普段から便秘なのでお薬は飲んでます。

とにかく日常生活が何とかできるようになり又車に乗って仕事復帰が夢と希望でしたので毎日神様、御守り家族、仲間、友達の応援やエールを頼りに絶対に歩けるようにしてみせる!と前 向きに自信の持てる歌をイヤホンで毎日毎日きき太陽を浴びて幸せホルモンのセロトニンを出しながら、時には涙も流しながら何とかここまでやってきました。

入院中は実家の両親や子供達に本当に助けてもらい、突然私が入院していなくなった家の事を手伝ってもらい、旦那や娘は大変な日々でした。息子も結婚を控えていたので私の入院で少し延期となってしまってました(・_・;)

髄梗塞と分かるまでに2〜3日かかり医者からはもう歩けるようになることはないと思います。と言われましたが、旦那や娘にまだ迷惑はかけるわけにもいかない。息子の結婚に向けての両家顔合わせの予定も決まってる!
ベットの上で動かない下半身を見ながら、こんなとこで寝てるわけにはいかない!と3ヶ月の入院中、リハビリをやり何とか退院時には杖使用で帰宅することが出来ました。

自分の足で歩いて家に帰る!車の運転も出来るようにして仕事に復帰する!
旦那や子供が待つ家に帰宅してご飯を作って笑顔で待っていたい!
愛犬の散歩にもいきたい!という夢を持ち無我夢中でリハビリしました。
家族、友達、職場の皆んなからの励ましや応援のラインをもらいながらお陰で何とか夢も叶いました。

【現在の様子】

8月に退院して一ヶ月ゆっくりと家事をしながら体力を戻しながら愛犬の散歩もしながら自宅トレーニングしてました。9月から仕事に午前中のみ復帰をしております。延期にさせてもらってた息子の結婚も無事に出来ました☺️
5月に発症して半年したら身障者の手続きが出来ると聞いたので今申請中です。
介護保険は年齢と病気が当てはまらずに使用することは出来ませんでした(・_・;)

今も胸から下の温痛覚なしと下半身麻痺ととにかく痺れが強いです。何とか歩行はうまくないですが歩けます。長距離の時は杖を持参してます。

気温低下により下半身の痺れが増します。
温痛覚麻痺もあり足の裏
にトゲが刺さってても気づかずにいました。毎日お風呂で下半身にあざや傷がないかを確認する毎日ですが、排便排尿コントロール不良もあります。

自分でも気づかないのですが朝晩、足が凄く冷たくなっています。浮腫みもあるので弾性ストッキングも着用しています。
こたつやお風呂で下半身を温めてはいるんですが、なかなか実感はありません(-_-;)
時々、便が出るのかガスが出るのか分からない時もありますし、知らない間に便が少し出ちゃってる時もあります(-_-;)

【服用している薬】

・足のつりを和らげる芍薬甘草湯
・下半身の筋肉のこわばりや足のピクつき、不随意運動が多かったので筋肉の緊張をと
るリオレサ   ールを服用していましたが効果が見られず、今は足の発作を抑えるリボトリールに変えました。

・神経性疼痛を和らげるプレガバリン
便秘薬の酸化マグネシウムとパントシンを内服してます。
 
実際には薬を飲んでても効いてるのかよくわかりません(-_-;)

お風呂に入ってても下半身温かくないのでなんか淋しいです。温泉にもよく母と行くんですが、気持ちよさ半分になってしまいました。(笑)

今も排便と排尿コントロールも上手くいかない時もあります。
こんな私ですがポジティブだけが取り柄なのでいつも尿出ちゃった〜!(笑)と笑いながら家族に話してます(笑)
勿論時には凹む時もありますが、気にしないようにしてるつもりです☺️
 

最近下半身の浮腫みがひどくて、尿が凄く泡立って、尿検査したら蛋白と潜血が凄くあったので、腎臓内科を受診する予定です。

障害者手帳がやっと届きました。4級でした。医療費負担(重度)で無料となりました。
市の駐車場2時間無料や警察署に行って、お店の前に路駐しても違反にならない手続きしました。

<2024.3.14グループラインにお知らせ頂きました>
 
尿に異常な蛋白が出て体が浮腫があり、腎臓が原因で入院しました。
診察後血液検査してレントゲン、尿検査、CT、エコー、やり1週間後に検査結果後、即、入院。
ネフローゼ症候群。と言って原因不明の免疫疾患と言われました。
脊髄梗塞から1年も経たないのに、まさか又、病気になるなるて思っても見なかったので、正直、ショックで凹みました(ショック)
 
ステロイド点滴を3日間して利尿薬を飲みその後は内服のステロイド。
 
今日で入院から3日目です。浮腫は下肢、手、顔、体全体かな。おかしいなと気付きはじめてから体重が浮腫で6キロも増えています(可笑しい)
 
本当は腎臓に針を刺して腎生検をしないと、ネフローゼ症候群の中のどのタイプの病気か分からないんですが、胸から下の温痛覚がないので、腎生検は針を刺して痛みの度合いを確認しながら出血量もみていくそうなので、私の場合リスクが高すぎて、ここらの病院では出来ないそうで(真顔)。とりあえず治療はしていますが、少しでも少しでも、いい方向へ治療がうまくいってくれたら嬉しいです☺️
 
腎生検出来ないから、ネフローゼ症候群のどのタイプかも分からずですが…。
せっかく排泄コントロール上手くいってたのでバルーンの話も出ましたが、とりあえず自分で、出せる範囲は出したい!と要望を伝え、前回バルーンを、抜いた後に自尿出るまでに少しかかったので、何とか自力でやりたくて…。
でも今は1日水分摂取量が1000ccなんですが日に日に自尿の量が減り、血管内脱水をしてるみたいで体も凄く浮腫んでおります、体重増えて辛いし、一度バルーンを入れてしっかりと尿が出るのならバルーンを入れようかと?思いながら、でもバルーン関係なくただの腎臓悪くて尿が出来ないのか?どちらか分からず、明日先生に聞こうと思います。脊髄梗塞の排泄コントロール不良で出にくいのか、よく分からない(・_・;)
 
ご飯は普通食です。
は、更に増えました。ステロイド使用してるから胃薬追加。
更に便秘増しでビオスリー追加。と言う感じです(・_・;)
 
早く良くなりた〜い

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