くーちゃんさんの場合（発症から現在まで）
＜脊髄梗塞・2024.5.21発症(発症時46歳)・1978年生まれ・岐阜県在住＞
【発症時の様子】
2024年５月２１日の朝、仕事に行こうと支度してたら突然の背中と胸に激痛がありました。
あまりの痛みに息がしづらくて会話もうまく出来なくて、下半身に力が入りづらくなり救急車を呼びました。
すべて検査をしてもらって、検査上は異常なくぎっくり腰の背中版。ぎっくり背中だね。と診断され痛み止めと湿布をもらい帰宅となりました。帰宅したら午後から尋常ではない下半身の痺れがきて、次の日の朝もう一度病院へ受診しました。その頃には自分で、歩けなくて母に車椅子を押してもらい、昨晩から一度も尿も出ておりませんでした。
採血、MRIをとり、又異常なしと言われまして…でも歩けないし尿も出ておりません。と話したのに問題ない。と言われ渋々帰宅させられた感じでした。母も私も納得はいかず…でしたが、
先生に画像上は問題ない！と言われ…。納得できないまま仕方なく帰宅したらもう車から一人で降りることも出来ず、旦那を呼び車から引きずり降ろしてもらいました（笑）その時に腹圧がかかったのか、失禁してしまいました。
それからもう座っていることも出来ず勿論歩けずに、でも尿が出てないからとにかくトイレに行きたいと旦那に頼んであの手この手で何とかトイレに４０分かかって運んでもらいましたが、尿はでませんでした。夕方になり勿論食欲もなく、リビングにいるのも辛くてベットまで運んでもらい、そんなこんなで今度は何故か手の痙攣が始まり慌てて旦那が救急車を呼びました。
搬入先が見つからず2時間救急車の中で待機で、やっと病院につけたのは夜中でした。それから沢山の検査をして次の日に脊髄梗塞だろうと診断がでました。
胸から下の下半身麻痺、温痛覚なし、尿はバルーンと紙おむつ状態です。
念の為脊髄炎の可能性もゼロではないからステロイドパルスを３日やりました。
【入院中の様子】
すぐにリハビリ開始をしまして全く動かなかった右足の指先から少しづつ少しづつ動くようになりました。毎日ベット上で理学療法士さんのリハビリを受け、左足も遅れながら何とか動くようになり、車椅子に乗る練習もしながら３週間の入院を経て今度は回復期リハビリテーションに転院となりました。
毎日リハビリをしながら特に腹筋を強化してそこでは2ヶ月の入院生活で退院時には杖を使用して何とか歩けて自宅に戻ることが出来ました
トータル３ヶ月の入院生活でした。
その間にコロナにもかかり隔離生活もしながら色々とありました。
尿のバルーンが取れたら自尿出来るようにトレーニングして、便の方はガスが出るのか便が出るのかよくわからないときが多かったです（笑）普段から便秘なのでお薬は飲んでます。
とにかく日常生活が何とかできるようになり又車に乗って仕事復帰が夢と希望でしたので毎日神様、御守り家族、仲間、友達の応援やエールを頼りに絶対に歩けるようにしてみせる！と前 向きに自信の持てる歌をイヤホンで毎日毎日きき太陽を浴びて幸せホルモンのセロトニンを出しながら、時には涙も流しながら何とかここまでやってきました。
入院中は実家の両親や子供達に本当に助けてもらい、突然私が入院していなくなった家の事を手伝ってもらい、旦那や娘は大変な日々でした。息子も結婚を控えていたので私の入院で少し延期となってしまってました(・_・;)
脊髄梗塞と分かるまでに2〜3日かかり医者からはもう歩けるようになることはないと思います。と言われましたが、旦那や娘にまだ迷惑はかけるわけにもいかない。息子の結婚に向けての両家顔合わせの予定も決まってる！
ベットの上で動かない下半身を見ながら、こんなとこで寝てるわけにはいかない！と3ヶ月の入院中、リハビリをやり何とか退院時には杖使用で帰宅することが出来ました。
自分の足で歩いて家に帰る！車の運転も出来るようにして仕事に復帰する！
旦那や子供が待つ家に帰宅してご飯を作って笑顔で待っていたい！
愛犬の散歩にもいきたい！という夢を持ち無我夢中でリハビリしました。
家族、友達、職場の皆んなからの励ましや応援のラインをもらいながらお陰で何とか夢も叶いました。
【現在の様子】
８月に退院して一ヶ月ゆっくりと家事をしながら体力を戻しながら愛犬の散歩もしながら自宅トレーニングしてました。9月から仕事に午前中のみ復帰をしております。延期にさせてもらってた息子の結婚も無事に出来ました
５月に発症して半年したら身障者の手続きが出来ると聞いたので今申請中です。
介護保険は年齢と病気が当てはまらずに使用することは出来ませんでした(・_・;)
今も胸から下の温痛覚なしと下半身麻痺ととにかく痺れが強いです。何とか歩行はうまくないですが歩けます。長距離の時は杖を持参してます。
気温低下により下半身の痺れが増します。
温痛覚麻痺もあり足の裏にトゲが刺さってても気づかずにいました。毎日お風呂で下半身にあざや傷がないかを確認する毎日ですが、排便排尿コントロール不良もあります。
自分でも気づかないのですが朝晩、足が凄く冷たくなっています。浮腫みもあるので弾性ストッキングも着用しています。
こたつやお風呂で下半身を温めてはいるんですが、なかなか実感はありません(-_-;)
時々、便が出るのかガスが出るのか分からない時もありますし、知らない間に便が少し出ちゃってる時もあります(-_-;)
【服用している薬】
・足のつりを和らげる芍薬甘草湯
・下半身の筋肉のこわばりや足のピクつき、不随意運動が多かったので筋肉の緊張をとるリオレサ ールを服用していましたが効果が見られず、今は足の発作を抑えるリボトリールに変えました。
・神経性疼痛を和らげるプレガバリン
・便秘薬の酸化マグネシウムとパントシンを内服してます。
実際には薬を飲んでても効いてるのかよくわかりません(-_-;)
お風呂に入ってても下半身温かくないのでなんか淋しいです。温泉にもよく母と行くんですが、気持ちよさ半分になってしまいました。（笑）
こんな私ですがポジティブだけが取り柄なのでいつも尿出ちゃった〜！（笑）と笑いながら家族に話してます（笑）
勿論時には凹む時もありますが、気にしないようにしてるつもりです
最近下半身の浮腫みがひどくて、尿が凄く泡立って、尿検査したら蛋白と潜血が凄くあったので、腎臓内科を受診する予定です。
障害者手帳がやっと届きました。4級でした。医療費負担(重度）で無料となりました。
市の駐車場2時間無料や警察署に行って、お店の前に路駐しても違反にならない手続きしました。
脊髄梗塞から１年も経たないのに、まさか又、病気になるなるて思っても見なかったので、正直、ショックで凹みました(ショック)
【発症から1年】2025.5.17 変化と現状
２０２４年5月に脊髄梗塞を発症し１年が経とうとしています。
発症当時は下半身全く動かず、胸から下の温痛覚なし、と尋常ではないくらいの下半身の痺れと、排泄コントロール出来ずにバルーン挿入と摘便ありで毎日紙オムツ使用の日々。発症から３日目に脊髄梗塞だろうと病名を言われました。その後、ステロイドパルス３日間投与しリハビリも同時開始しました。理学療法士さんからとにかく、脳から足に動け！動け！と毎日何度も指令を出して！と指示をもらって、右足の指先がほんの少しづつ動かせるようになり、毎日のリハビリを続けながら左足の指先も少しづつ動くようになり、その後、車椅子に座る練習〜立つ練習〜歩行訓練となっていきました。
腹筋がついてき出して、バルーンを外し何とか自尿と排便が出来るようになり、紙オムツも外せるようになりました。3ヶ月のリハビリ入院で退院時には杖歩行で帰宅する事が出来ました。
１年後の今は、スムーズではないけれど歩行可能で毎日２０分の散歩と
２００メートルの歩幅は大きくないけれどゆっくりランニングは出来るようになりました。
が平衡感覚が鈍ってるので真っ直ぐは走れません。
退院時にドライブシュミレーターをやり、ドクターからの運転再開の合格をもらえたので、車の運転も長時間でなければ可能です。今だに下半身は痺れてますが、ブレーキやアクセルを踏んでる感覚などは良く分かります。
温度覚に関しては今だに発症当時と変わらずお風呂に入ってても、胸から下は、温かいのか、冷たいのかは全く感じません。
痛覚の方は発症当時は胸から下にツンツンと針のようなもので痛みの確認しても何も感じませんでしたが今は自分で下半身をつねってみたりすると深部なのか、表面なのかは良くわからないのですが何となく痛みが分かる気がします。ただそれは左側だけで右側は良く分かりません。
下半身の痺れの方は飲んでる薬が効いてるのか、毎日の痺れに自分が慣れてきたのか？ずっと痺れはあるんですが、考えても仕方ないようなことは、なるべく気にしないようにしています☺️他の楽しいことを考えたいので（笑）
排泄コントロールは、調子がいい時は紙パッドなしでもいけたり、冷えたり、原因は分からないんですが、いきなり尿が出ちゃう時もたまにはあります。え？出た？と思っても普通なら尿が出て下着が濡れて冷たいので気づきますが、下半身の温度覚ないので、出ててもズボンまで濡れてるのに気づかないのが困ります(汗)
便の方は、便秘薬とビフィズス菌の毎日内服で、とにかく下腹部を何度も何度もアチコチ自分の手で押して、更に深呼吸を何度もして何とか少しながらの腹筋も使いながら、時間はかかりますが、排便することは出来ます。が、便が緩いと、肛門括約筋もダメージを受けてるせいか、勝手に出ちゃいます。緩い便や下痢便だと自分で止めることは不可能です。
下半身、血液循環悪いのか、冷たさや、浮腫もあります。
３月に難病指定のネフローゼを発症し3週間入院し退院してから、又、排尿コントロール不良となり、体力低下と共に腹筋も弱まったのか？毎日紙パッドが外せません。尿意を感じたらすぐにトイレに行かないと間に合わないです。
そして凄く頻尿です。
ネフローゼが関連してるのか？骨盤底筋の低下なのか？脊髄梗塞の神経のダメージなのか？分かりませんが今は外出時には紙パッドの持参は欠かせません
体力低下もあるとは思うんですが、病気前よりも、体がすぐに疲れてしまいます。どっしりと重たく感じ、思うようにスムーズに動かない下半身のせいか、以前よりも、くたびれやだるさを凄く感じるようになりました。
１年が経とうとしてる今、現在のこれからの希望や夢は、ゆっくりでもいいから少しづつ仕事復帰をしたい。家族には散々迷惑と心配を随分とかけてしまったから、これからはみんなで沢山笑って小さな幸せでもいいから毎日笑って暮らしたい☺️
そして、途切れてしまった？神経？と思わないようにして新たに細くてもいいから何とか色んな所に神経が甦れるように奇跡を起こして1ミリづつでもいいから、復活していきたいと思い、自分の気持ちだけは諦めたくないです☺️☺️☺️
治してみせる！治すぞ！と毎日言いながら活動しています☺️
（薬は脊髄梗塞の方で5種類、ネフローゼの方で5種類、合計１０種類服用中です。）
脊髄梗塞では身体障害者4級です。
ネフローゼでは難病指定です。
上手く文が書けませんでしだか、宜しくお願い致します。
この脊髄梗塞になってしまったことは悲しいけれど、この病気になり川尻さんに巡り会えたことが私にとって凄く嬉しくて、川尻さんは私の希望の(星)星的な存在です。凄く尊敬しています☺️
これからも宜しくお願い致します(お願いします)
