脊髄梗塞患者の会について
ちいさな患者サークル・仲間の会
「この痛み私だけ？」
「他の人は排泄管理できてるのかな？」
「車椅子ってレンタルしてるの？購入してるの？」等々
知りたいこと、聞きたいことはいっぱいあるのに、
専門病院も専門医もいない。
「同じ状況の人はどこにいるの？」と思いませんか？
患者の会があるのかどうか調べてみましたが、あるのはずいぶん古い記事だけでした。
大げさに集会を持つ必要はないけれど、気軽に相談できたり、お仲間の話を聞いたりできたらと思っています。
今の時代はとても便利なLINEやZOOMがあり、全国の方々と気軽なメッセージ交換やお顔を見ながらおしゃべりができます。皆さん気軽に困ってることを質問したり、季節の話題などでつながりを感じています。
個人のホームページですので、費用も必要ありません。お気軽にお問合せ下さい。
脊髄損傷・梗塞仲間の会
2021.8.3にこのホームページを公開してから、毎日数名だったのが今は平均30名ほどの方に閲覧頂いています。ささやかな情報でも喜んでいただき、嬉しいです。ありがとうございます。もっと皆さんからの声を聴き、活用して頂けるようにしたいと思っています。
脊髄損傷・梗塞は人によって様々な状況を作り出す厄介な病気です。
皆で楽しく集うサークルとは違いますので、患者の会と言っても要望が無ければ体を成すものではありませんが、ここに一つのグループがあると認知されるだけでいいと思います。
2年と3ヶ月の間にお問合せを頂いた方々は少しずつ少しずつ増え、全国各地に及びます。
また閲覧頂いているのは、日本全土に限らずアメリカ・イギリス・カナダ・オーストラリア等世界に広がっています。まだやっと2年3ヶ月年です。これからもコツコツ更新していきますので、よろしくお願いいたします。 2023年11月
《ZOOMおしゃべり会》
2ヶ月に一度ZOOM内で集まっておしゃべりをしています。毎回全国から参加頂き15人～25人程度の方々と色々な題材でご質問やご回答を頂き、参考にして頂いています。
《LINEグループ》
2024年10月現在3つのグループにそれぞれ10名ほどのメンバーがいて、困った事や質問や季節の話題などにご利用いただいています。グループさくら(11名）・グループもみじ(11名）・グループすみれ(11名）新しく参加頂く方はどちらかのグループにはいっていただいています。
2025年6月現在4つのグループに増えましたので、あじさいグループ（11名）を作りました。
4グループ45名がLINEでおしゃべりを楽しんで頂いています。その他に車椅子グループを作り、車椅子での運転や車のお話をしたりしています。
<お仲間と楽しい時間を過ごしました＞ 2022.10.31
念願のお仲間との時間をやっと持つ事が出来ました。
お相手は2017.10に交通事故で頚椎損傷になってしまった「さっちん」さん49歳です。
彼女は千葉、私は東京ですが都営浅草線の沿線なら乗り換えなしで会えるというので、お食事ができて多目的トイレが近い所という条件で探しました。
スカイツリーなら駅の改札を抜けたら隣接しているので便利だと思い提案しました。
イーストヤード31階ツリービューの天空ラウンジは直通のシースルーエレベーターがあり、人ごみを抜ける必要がありません。予約しないでその時の気分でランチをしました。
お互い人見知りをしないタイプのようで、18歳の年の差を感じることなく、色々なお話をしました。同じ脊髄損傷の症状を持ち、排泄障害や痛みで共通の苦悩を持っていますが、悲壮感を感じることはありません。
ランチをした後、彼女が初めて来たというので、外からスカイツリーを見れる場所に案内しました。まだ寒いと感じることなくキリッとした空気の中で心地良い時間を過ごしました。
最後はお茶をして、それぞれトイレタイムを持ち、改札へ向かいました。折角なので記念写真をということで撮りましたが、私はカメラ目線が違っています。笑
彼女が「顔出しOKです。」と自分から言ってくれたので、添付しました。
きっとまた会えると思いますし、他のお仲間とも会えて少しずつ輪が広がっていけたら嬉しいです。
<近隣のお仲間をご紹介＞ 2022.12.20
LINEで時々お話をしている「たみちょさん」から私のブログとホームページを見られて、新しいお仲間が同じ県で年も近いので紹介してほしいとの依頼がありました。
お相手にご連絡したところ、「是非紹介してください」とのお返事がありましたのでメールアドレスをお伝えしました。
お二人の共通点は同じ群馬県で○○市と○○市、55歳、もう一つ、下のお名前が同じだということ。
お問合せを頂いた時から、きっと良いお友達になれるのでは？と感じ、ご希望があったら紹介しようと思っていました。素敵なご縁になると良いですね。
＜お仲間の情報交換お手伝い＞ 2022.12.22
10歳で脊髄動静脈奇形を発症されたケロンさん(大阪府在住）夢は生き物博士、中学受験のための準備として、書字が困難なため自助具の情報をご希望でした。
そこでPONTAさん（16歳で脊髄梗塞で四肢麻痺になって2年、大学受験を目指いして日々努力されている）の自助具に関する詳しい写真や記事をご覧になれるように、PONTAさんのお母様のブログを(お母さまの許可を得て）ご紹介しました。
また、14歳で脊髄梗塞を発症した山さんのお母様のメッセージをお届けしたり。
それぞれのお子さんの夢が叶うよう心から願っています。
小児・児童の発症は特に稀なことから全国的にも情報が少なく、親御さんは困っておられます。
修学の為の情報をお持ちの方がいらしたら、是非情報をお寄せいただきますよう、お願いいたします。
<LINE友達増えました＞ 2023.3.9
ほぼ全国に広がったホームページの読者の方の中に、群馬の方で「お友達が近くにいなくて・・・」に「私で良ければお友達になりましょう」とLINEでお話をしたり、写真を送ったりして1年前から交信している方がいます。
そしてまた一人LINE友達になった方がいます。北海道の方で雪景色、生活スペース、趣味の絵、お孫さんとの写真等を送ってくださって、とても素敵なご縁になりました。たまたまPTさんに、そのことを話すと、なんと彼の実家が近くだということが分かりました。ご縁はなるべくしてなるのだと、つくづく感じました。笑
年齢も環境も違いますが、35歳のママ「くらげさん」ともお友達になり、入院中からお話相手になれて嬉しいです。
その後も個人的にテレビ電話でお話できる方がどんどん増えています。（2023.8.23）
全国にお知り合いがいることは楽しいことです。こちらは東京。良かったらお友達になりませんか？！
《第一回ZOOM女子会》
2023.6.14(金）14:00
参加者：弘子さん、くらげさん、
・たみちょさん、川尻
陽なたさん、はなぽぽレオさん
初めての顔合わせだったのにもかかわらず、最初からお友達とお話しているような感覚で楽しくお話しできたのは、私だけではなかったようです。皆さん繋がれて良かったと喜んで下さいました。
ZOOMが初めての方が多く、マイクがミュートになっているのを解除してもらうのに時間がかかりましたが、それもまたご愛敬で、次回からはもっとスムーズにできると思います。
77歳から35歳までと年齢幅もあり、北海道から九州と環境も違い、何より現在の状況が違いますが、頑張れば、もっとこうなるんだわと勇気を貰いました。短下肢装具もお二人から見せて頂き、いずれな長下肢装具が取れて短下肢装具になるという目標ができました。
絵画が趣味の方にはお部屋の額を見せて頂きました。とってもお上手で素敵でした。
次回はサックスをやってらっしゃる方に演奏してもらえたらと思っています。笑
今回はLINEでつながっている方にお声がけしましたが、女性だけではなく男性にも参加頂いて、にぎやかにパーティーができたらと、（いつかは）考えたりしています。
《2024.3.14お仲間に会いに行きました》
池袋のホテルに宿泊されたたみちょさんに会いに行きました。彼女はちょうどお誕生日だった13日、東京芸術劇場のコンサートに来て宿泊していました。
10時の約束に合わせて余裕をもって出たはずですが、やはり健常の時とは違い、色んなところで待つ時間が多く改札からエレベーターで地上に上がったのが、ちょうど10時。
お兄様と宿泊されていたので、途中まで迎えに来て下さいました。
たみちょさんとは実際に会うのは初めてですが、ZOOMとLINEで何度かお話していたので、そのせいもあって、昔からの友達のようにお話しできました。
お互い車椅子なので、お店を探すのが一苦労でしたが、デパートのフルーツパーラーでゆっくりお話ができて楽しかったです。
《2024.10.16クララさんとモネ展に行ってきました》
3ヶ月前の7月にお問合せ頂いたクララさん
LINEグループに参加頂き、他のお仲間ともおしゃべりしていただいていますが、8月9月と暑かったので、涼しくなったらモネ展に一緒に行きませんか？とお誘いを頂いて、本日行ってきました。
上野の国立西洋美術館へは行った事が無かったのでとても楽しみに感じながら上野駅公園出口に向かいました。
お休みを取ってくださったお嬢さんと一緒に来てくださって、待ち合わせの11時から15時過ぎまで、楽しい時間を頂きました。
モネ展はパリの美術館から借りたものや国内各地の美術館から借りたものも含め67点、とても大きなカンバスに美しい睡蓮の絵だけでなくモネの晩年の白内障との闘いを絵に反映した作品まで67点大迫力の見ごたえのあるものでした。
鑑賞後、お食事をして、また会いましょうと約束し帰路につきました。かなりの混雑でしたが、車椅子でかき分けて鑑賞できたので、大満足でした。ちなみに入場料は障害者手帳で無料でした。（「車椅子でも楽しめた場所」に作品いくつかを添付しております。）
【2025.2.2】
お仲間「ゆみねーさん」から東京都大田区の区民ホールに来ていますとLINEが入りました。
区民ホールは家から直線距離で200m程の所にあります。
これは会いに行かねばと、急いで着替えてお化粧して電動車椅子で向かいました。
お孫さんのダンスの発表会にいらしていたので、結果発表までの30分程二人でおしゃべりができました。ZOOMでは一回お会いしていましたが、初めて実際にお会いするのに旧知の仲のように楽しくおしゃべりできました。
ご家族皆さんにもお会いできて良かったです。
もし都内に用でいらっしゃることがあれば、是非お声をかけてください。会いに行きますね
【2025.2.21】
はじめのおわりさんが新宿に用があるというので、品川で待ち合わせをしてお茶をご一緒しました。
4日前にZOOMにも参加して下さったので、初めてお会いする感じがしなくて、お話が弾みました。年齢的には娘と同年代なのですが、昔からのお友達のようでした。
労災のことを教えて頂いたり、車に車椅子を積みこむ動画や自宅での雲梯を使った懸垂動画を見せてもらったり、膝がどこまで上がるかの実演をして下さったりと、楽しい時間はあっという間に2時間を超え、駅まで戻ってお別れしました。
先日東京駅近くで車椅子のクララさんとお会いしたときと同じように車椅子2台でゆったりお茶が飲めるところは本当に皆無に等しく、提案としてアトレでおしゃべりをできるスペースにカフェでテイクアウトのコーヒーを買って来るか、少し離れた所にあるソニービルの1階のタリーズを選んでいただき、タリーズに決まりました。
多目的トイレも近く、正解でした。
ZOOMおしゃべり会開催記録は
新たな別ページに転記しました
