脊髄梗塞患者の会について

<お仲間と楽しい時間を過ごしました＞　2022.10.31

念願のお仲間との時間をやっと持つ事が出来ました。
お相手は2017.10に交通事故で頚椎損傷になってしまった「さっちん」さん49歳です。

彼女は千葉、私は東京ですが都営浅草線の沿線なら乗り換えなしで会えるというので、お食事ができて多目的トイレが近い所という条件で探しました。

スカイツリーなら駅の改札を抜けたら隣接しているので便利だと思い提案しました。
イーストヤード31階ツリービューの天空ラウンジは直通のシースルーエレベーターがあり、人ごみを抜ける必要がありません。予約しないでその時の気分でランチをしました。

お互い人見知りをしないタイプのようで、18歳の年の差を感じることなく、色々なお話をしました。同じ脊髄損傷の症状を持ち、排泄障害や痛みで共通の苦悩を持っていますが、悲壮感を感じることはありません。

ランチをした後、彼女が初めて来たというので、外からスカイツリーを見れる場所に案内しました。まだ寒いと感じることなくキリッとした空気の中で心地良い時間を過ごしました。

最後はお茶をして、それぞれトイレタイムを持ち、改札へ向かいました。折角なので記念写真をということで撮りましたが、私はカメラ目線が違っています。笑

彼女が「顔出しOKです。」と自分から言ってくれたので、添付しました。
きっとまた会えると思いますし、他のお仲間とも会えて少しずつ輪が広がっていけたら嬉しいです。

<近隣のお仲間をご紹介＞　2022.12.20

LINEで時々お話をしている「たみちょさん」から私のブログとホームページを見られて、新しいお仲間が同じ県で年も近いので紹介してほしいとの依頼がありました。

お相手にご連絡したところ、「是非紹介してください」とのお返事がありましたのでメールアドレスをお伝えしました。

お二人の共通点は同じ群馬県で高崎市と太田市、55歳、もう一つ、下のお名前が同じだということ。
お問合せを頂いた時から、きっと良いお友達になれるのでは？と感じ、ご希望があったら紹介しようと思っていました。素敵なご縁になると良いですね。

＜お仲間の情報交換お手伝い＞　2022.12.22

10歳で脊髄動静脈奇形を発症されたケロンさん(大阪府在住）夢は生き物博士、中学受験のための準備として、書字が困難なため自助具の情報をご希望でした。

そこでPONTAさん（宮城県在住・16歳で脊髄梗塞で四肢麻痺になって2年、大学受験を目指いして日々努力されている）の自助具に関する詳しい写真や記事をご覧になれるように、PONTAさんのお母様のブログを(お母さまの許可を得て）ご紹介しました。

また、14歳で脊髄梗塞を発症した山さんのお母様のメッセージをお届けしたり。
それぞれのお子さんの夢が叶うよう心から願っています。

小児・児童の発症は特に稀なことから全国的にも情報が少なく、親御さんは困っておられます。
修学の為の情報をお持ちの方がいらしたら、是非情報をお寄せいただきますよう、お願いいたします。

<LINE友達増えました＞　2023.3.9

ほぼ全国に広がったホームページの読者の方の中に、群馬の方で「お友達が近くにいなくて・・・」に「私で良ければお友達になりましょう」とLINEでお話をしたり、写真を送ったりして1年前から交信している方がいます。

そしてまた一人LINE友達になった方がいます。北海道の方で雪景色、生活スペース、趣味の絵、お孫さんとの写真等を送ってくださって、とても素敵なご縁になりました。たまたまPTさんに、そのことを話すと、なんと彼の実家が近くだということが分かりました。ご縁はなるべくしてなるのだと、つくづく感じました。笑

年齢も環境も違いますが、山形の35歳のママ「くらげさん」ともお友達になり、入院中からお話相手になれて嬉しいです。

新たに鹿児島のはなぽぽレオさんともお友達になりました。（2023.5.22）

その後も個人的にテレビ電話でお話できる方がどんどん増えています。（2023.8.23）

全国にお知り合いがいることは楽しいことです。こちらは東京。良かったらお友達になりませんか？！

《第一回ZOOM女子会》

2023.6.14(金）14:00

参加者：北海道・弘子さん、山形・くらげさん、
(群馬・たみちょさん)、東京・川尻
北九州・陽なたさん、鹿児島・はなぽぽレオさん

初めての顔合わせだったのにもかかわらず、最初からお友達とお話しているような感覚で楽しくお話しできたのは、私だけではなかったようです。皆さん繋がれて良かったと喜んで下さいました。

ZOOMが初めての方が多く、マイクがミュートになっているのを解除してもらうのに時間がかかりましたが、それもまたご愛敬で、次回からはもっとスムーズにできると思います。

77歳から35歳までと年齢幅もあり、北海道から九州と環境も違い、何より現在の状況が違いますが、頑張れば、もっとこうなるんだわと勇気を貰いました。短下肢装具もお二人から見せて頂き、いずれな長下肢装具が取れて短下肢装具になるという目標ができました。

絵画が趣味の方にはお部屋の額を見せて頂きました。とってもお上手で素敵でした。
次回はサックスをやってらっしゃる方に演奏してもらえたらと思っています。笑

今回はLINEでつながっている方にお声がけしましたが、女性だけではなく男性にも参加頂いて、にぎやかにパーティーができたらと、（いつかは）考えたりしています。

《ZOOMミーティング》2023.8.20

《2023.8.16》2回目の女子会をさせていただき、北九州の陽なたさんはサックスをワンフレーズ吹いて下さったり、東京の私も刺し子のバッグを披露したり、次回は鹿児島のはなぽぽレオさんにピアノを聞かせてもらう約束をしたり、北海道のhiroさんには絵を見せてもらう事にして、楽しく過ごしました。

痛みの共有や、病気になってからの衣服の選び方や、薬のお話など、笑い合いながらの楽しい時間はあっという間に過ぎて行きました。辛い時期の最中だったり、すでに底を経験してきた方など、少しでも前向きになれるように、日々の大変さを忘れて楽しく交流できる事は、とても嬉しい事だと思います。群馬県のたみちょさんとは、音声がつながらず、LINEのテレビ電話でお話しました。
奈良県のすずらんさんともLINEのテレビ電話でお顔が拝見できて次につながりました。

《2023.8.19》北海道のひとみさんはご都合が合わず、1対1になってしましましたが、ホームページを公開して一人目の問い合わせの方なので、お会いできて古い友達に会ったような、嬉しさでした。
現在は以前の生活に近くなってきているようです。先日ご友人に久しぶりにお会いになった時、自分では普通に歩いているつもりだったのに「足どうしたの？」と言われて、「分かる？」と聞いたら「分かる」と答えが返って来て、ちょっとショックだったと笑ってお話してくださいました。

《2023.8.20》京都のオサムさん（64歳）と長野のかつさん(52歳）今回初めてのご対面で、お二人共現役でお仕事をなさっているので、職場に多目的トイレが無く、導尿カテーテルを洗ったりするのが大変とお話されていました。脊髄梗塞の他にも別の病気があり、お薬も朝昼夕夜と回数も種類も沢山飲まなければならないそうですが、歩けるだけでも幸せなことと感じてらっしゃるとか。本当ですよね。

次回（10月頃）は男女合同で大人数のミーティングをしたいと思っています。
ご参加お待ちしております。