お仲間の声のページ(64名）

＜困っている事＞
78歳の現役の音楽家。
歌い手です。ステージ活動歴は55年になります。ここ16年間ほどは特別支援学校での音楽セラピーを目的として関東地区を中心に350回以上公演して参りました。昨年8月に罹患。それ以後なんとか12月からステージに復帰していますが、足の筋肉がまだ十分に戻っていないため、アップテンポの曲では体の重心の位置が定められず、悔しい思いをすることがしばしば。杖を外した状態でステージにたてる日を心より願っています。

＜これからの夢やりたい事＞
罹患前から手掛け始めていた「障害をもった方々のアート」と自分達のオリジナル楽曲とのコラボを実現する試みを継続してゆきたいと思います。そうすることで障害をもった方々の社会貢献を願う心に寄り添えることになるし、微々たる額ですが著作権料収入をお支払いすることで「障害者アーティスト」としての誇りを感じていただけると確信しています。今回自分自身が障害とともに生きる事になったのも何かのご縁だと痛感しています！

発症日：2024年4月

病名・部位：
心臓手術数日後脊髄梗塞発症

＜困っている事＞
右足は動くけど温痛覚がありません。左足は動かなかったけど温痛覚はあります。今1年経ちましたが痺れがひどく入院中よりも足の指が動きにくかったりします。

＜これからの夢やりたい事＞
K-POPが大好きなので推し活が今の元気の源です。少し少し喜びを感じながらこれからの人生推し活に励んでいきます笑

＜困っている事＞

運転ができない、子どもと走れない、社会生活や仕事は復帰したが、外見から障害が分かりにくいため、一部の人しか理解はしてもらえない。
不全麻痺なので、左右違う症状がありバランスが取りにくい。

＜これからの夢やりたい事＞
障害があっても、いろんな職業に挑戦して受け入れてもらえるような社会になって欲しい。
最初は復帰できるか心配でしたが今は看護師の派遣で、色々なところで短期間づつ仕事受け入れてもらえるところを増やしたいです。
それでも医療介護業界は受け入れがシビアで厳しいです。
子どもと公園で一緒にかけっこしたり、遊びたい。
慢性腎臓病もあるので、病気の食事の勉強をして、食事制限のある人も利用できるようなカフェとか出来たら良いなと思っています。

発症日：2024年7月31日

病名・部位：脊髄梗塞

＜困っている事＞

骨盤周りと膝周りの痛み、膝下の痺れに悩まされています

＜これからの夢やりたい事＞
これからの夢ややりたい事がまだ見つかりません。入院中は「前を向いてリハビリ頑張ろう。」と気持ちを奮い立たせていましたが、退院して帰宅すると「何でこんな病気になってしまったんだろう。」「何のために生きているんだろう。」「なんて惨めなんだろう。」という気持ちばかり強くなり、どうしたらいいのかわからなくなり連絡させていただきました。

＜困っている事＞

排尿回数が多い
排便が３日に1回
車の運転

＜これからの夢やりたい事＞

スポーツ吹き矢の指導者復帰と大会参加。

発症日：2022年8月17日

病名・部位：脊髄梗塞T7～9

＜困っている事＞
 足のしびれ、褥瘡、睡眠時の痙縮の対応

＜これからの夢やりたい事＞

受傷前に持っていた人生の目標、夢がやり遂げられない体になってしまった為、現在探しています。今は絵の勉強をしています。
同じ障害を持った知り合いがいないのでこれから作っていきたいです！

＜困っている事＞
歩けないこと
敵便でしか排便ができないこと

＜これからの夢やりたい事＞
歩けるようになって、調理場に立ちたい。
以前のように夫婦でゴルフもしてみたい。

発症日：2024年4月22日

病名・部位：脊髄梗塞

＜困っている事＞
 歩き続けられない
しびれと痛み
温度を感じない

＜これからの夢やりたい事＞
また登山がしたい

＜困っている事＞
身体の事を話せる人がいない
元の仕事に戻れない
排泄障害
両下肢麻痺痺れ痛み

＜これからの夢やりたい事＞
旅行　
自分自身も病気の予後などを勉強し少しずつ家族にも理解してもらう

発症日：2024年2月6日

病名・部位：脊髄梗塞

＜困っている事＞
 歩けるがすぐ痺れて疲れてしまうこと。
排便についても。

＜これからの夢やりたい事＞
仕事に復帰したい。

＜困っている事＞
 病気に対する情報が少ない

＜これからの夢やりたい事＞
色々な情報を得て、身体の不快感を乗り越えてながら、不安を取り除き、自身を得て元の生活を取り戻したいです。

発症日：2024年12月8日

病名・部位：脊髄梗塞T8

＜困っている事＞
立てない、歩けない、痛み、しびれ、

＜これからの夢やりたい事＞
障害者という扱いになったとしても、短時間でも元気に働きたい。
排泄コントロールを出来るようになりたい。

めずらしい病気なので市や県でお話しできる場があれは伝えて行きたい。

＜困っている事＞
下半身麻痺・排泄障害

＜これからの夢やりたい事＞
脊髄梗塞をもっと世の中に知っていただき、医師会や厚生労働省に呼び掛けて、生命保険の対象、または難病指定に脊髄梗塞を入れてもらう。

同じ病気で苦しんでいる方やこれから発症してしまう方々、またリハビリに励んでいる方のためにも何かお役に立ちたいと思っております。

発症日：2022年11月29日

病名・部位：化膿性脊椎炎から脊髄梗塞

＜困っている事＞立てないこと
現在は長下肢装具をつけても歩行器無しでは立てません。

＜これからの夢やりたい事＞
今も少しずつ回復している実感はあるので歩けるようになるのが目標です。同じ病気の人、その家族の人と少しでも情報共有できればと思います。

＜困っている事＞
温痛覚麻痺・排泄コントロール

＜これからの夢やりたい事＞
何とか歩けるようになったので、もっとスムーズに歩けて、現在のパートタイムから正社員に復活できるようになりたい。

発症日：2024年1月24日

病名・部位：脊髄梗塞
9番10番の間の中枢神経壊死

＜困っている事＞
両下肢麻痺(両足麻痺)

＜これからの夢やりたい事＞
・佐藤弘道さんみたいに何か脊髄梗塞について知ってもらえるようにこの病気の認知度などを広めて、今後同じ病気になった人に保険対応、難病指定などになるように広めてみたい。

・地元の何か役にたてるような活動
・ラジオDJ
・オートバイの運転
・CM出演

＜困っている事＞
下半身の痺れと痛み

＜これからの夢やりたい事＞
旅行

右足首より先は動きませんが、杖を使って何とか歩行できています。
自尿ですが、間に合わない時があるのでパッドは必ずつけています。

発症日：2024年7月2日

病名・部位：脊髄梗塞
右ひざ下麻痺・左脚麻痺
　　　　　　

現在入院中(12月退院予定）

＜困っている事＞
両足麻痺・排泄障害

＜これからの夢やりたい事＞
退院後しばらくは…施設入所予定ですが、現在の住居を整理して地方で新生活をする予定です。

 新しい地での生活に不安もありますが、なるべく自立して色々な事をやれるようになりたいです。

＜困っている事＞
雨の日は身体の硬直があり転倒してしまう
頭以外の首から下に痺れがある
 

＜これからの夢やりたい事＞ピアサポーター
（障害者やがん患者、アルコール依存など同じような悩みを持つ人たち同士で支えあう活動の事）

発症日：2024年4月29日

病名・部位：脊髄梗塞の疑い
　　　　　　

＜困っている事＞
足の痺れ(特に足の裏・指) 膝、腰などのこわばり　倦怠感　階段昇降

＜これからの夢やりたい事＞
​痺れがましになったら車の運転、買い物お出かけ。根気を取り戻して趣味をまた始めたい。

整形外科、鍼灸院、脳神経外科、脳神経内科、神経内科とたらい回しで難民になって検査等した結果結局はっきりした診断は出来ず、治療法も薬もリハビリもないですねと言い切られて途方に暮れています。

病名・部位：脊髄梗塞・

東京都在住

＜困っている事＞
痛み、痺れ、排泄

＜これからの夢やりたい事＞
この会に元気を頂いたので、一緒に盛り上げていきたい。元気を下さい。

やりたい事を沢山諦めている人生です。
予後はどうなるのか心配です。

発症日：2024年1月2日

病名・部位：脊髄梗塞Th11
　　　　　　

＜困っている事＞排尿・排便、色々な手続き
 

＜これからの夢やりたい事＞落ち着いたら車の運転をして仕事もしたいです。

＜1952年9月生まれ＞

病名・部位：脊髄梗塞・

＜困っている事＞
左足麻痺、下半身温痛覚なし、便秘他

＜これからの夢やりたい事＞
元の身体には戻れないと思いますが、普通に歩けて、下半身麻痺が取れて、旅行等行ってみたい。

稀な病気を言われました。良い治療法や自宅でのトレーニングあれば教えていただきたい。また同じ病気の方とメール等できればと思います。

発症日：2021年7月

病名・部位：癒着性くも膜炎　　　　　　　　　脊髄空洞症Ts3
　　　　　　

＜困っている事＞
胸から下の痺れと痛み、脚力の低下

＜これからの夢やりたい事＞
車の運転で一人で外出できるようになりたい。

病名は違いますが、同じような症状の方々のお話を聞きたいです。

病名・部位：脊髄梗塞・
　両手両足麻痺
　胸から下温痛覚なし

入院時は主治医から回復は見込めないと言われましたが、半年後歩いて退院できました。
現在左足は麻痺がありますが、右足はほぼ回復しびっこを引きながら杖なしで歩いています。

福岡県在住

＜困っている事＞
　車の運転はできますが、左握力０右握力10
　ゴルフができないのが残念

＜これからの夢やりたい事＞

発症日：2019年10月19日

病名・部位：脊髄梗塞
　　　　　　（脊髄内出血）

＜困っている事＞痺れ・排泄障害など
 

＜これからの夢やりたい事＞

「トオルさんの場合」ページがあります

病名・部位：脊髄梗塞・
・下剤による排便
・自力歩行可能

＜困っている事＞
　痺れと痛み

＜これからの夢やりたい事＞
発症した病をなかなか受入れることが出来ずなにも考えられない。
何とか自力歩行が出来るので、せめて家庭菜園が出来るようになりたい。

発症日：2022年5月19日

病名・部位：脊髄梗塞

＜困っている事＞両足の痺れ、排泄障害
 

＜これからの夢やりたい事＞
できれば歩けるようになり、旅行をしたいです。
65歳ですが仕事をして、社会と繋がりたいです。

病名・部位：脊髄梗塞・T2
・膀胱直腸障害。
・Ｔ２より下の温痛覚麻痺。
・両下肢対麻痺。

＜困っている事＞
退院時より歩行が困難になっている。

＜これからの夢やりたい事＞
車好きなのでYouTubeに動画を上げたりしているが、この病気でも仲間と一緒にいるときは痛みも痺れも忘れる。この病気でもそういった趣味のサークルに参加している人を紹介していきたい。

障害が3級より重い人は年齢に関わらず障害年金の支給を受けられる事を知ってもらいたい。

発症日：1965年(当時12歳)

病名・部位：脊髄梗塞

現在は右足に装具をはめ、
外は2本杖で歩きますが家の中でも杖が必要になりこの先どうなるか不安な毎日です。

＜困っている事＞
排便コントロール、筋力の衰え

＜これからの夢やりたい事＞
夫婦二人、家事をきちんとやりつつ穏やかに暮らしたいと思っています。

病名・部位：脊髄空洞症

＜困っている事＞
一人で外出ができない事

＜これからの夢やりたい事＞
同じ車椅子生活の人と会話ができたら良いなと思っています。

発症日：2020年9月17日

病名・部位：脊髄梗塞
　　　　　　下半身麻痺

3年前転んで大腿骨を骨折し、4回手術をして、何とか元通りになり、今は両杖で歩行しています。
長い距離、買い物、病院は車椅子利用

＜困っている事＞尿取りパッドを使っていますが、結構な費用が掛かってしまいます。

⇒泌尿器科に通ってらっしゃらないようなので、膀胱弛緩剤の提案をしました。

＜これからの夢やりたい事＞
もっとスムーズに歩けるようになりたい。
遠出の旅行がしたい。

病名・部位：脊髄梗塞
　　　　　　L2～3

＜困っている事＞
排尿コントロール
 

＜これからの夢やりたい事＞

今は大学生で親に頼って暮らしているので、将来自立した生活を送ることが夢です。

発症日：2023.7.13

病名・部位：脊髄梗塞
大動脈解離術後合併症
左脚完全麻痺・右脚不全麻痺

＜困っている事＞　
　へそから下の完全麻痺　
現在入院中

＜これからの夢やりたい事＞

病名・部位：脊髄梗塞
　杖歩行　　　　　　

石川県在住

＜困っている事＞
背中から下半身の不全麻痺・痛み・排泄障害
 

＜これからの夢やりたい事＞
 しっかり歩けるようになり、又仕事がしたい。

発症日：2020.7.2

病名・部位：右脳出血
・左脚左手の麻痺
・排泄障害と痛み

＜困っている事＞　
大腿骨脛骨骨折からのリハビリ　　

＜これからの夢やりたい事＞
片手での趣味探し・孫達との旅行

病名・部位：脊髄梗塞
　　　　　　

＜困っている事＞
 筋力低下と感覚消失（恩痛覚）

＜これからの夢やりたい事＞
少しの仕事・ボランティアに復帰する事ができたので、夢はこれを継続する事です。

発症日：2012年8月15日

病名・部位：脊髄梗塞

＜困っている事＞
褥瘡の治療が長引いていること、かれこれ７年

＜これからの夢やりたい事＞
 褥瘡が完治したら実家を訪れてみたい。

病名・部位：脊髄梗塞・左足
　　　　　　

＜困っている事＞
左足のシビレと麻痺

＜これからの夢やりたい事＞
歩くことができ、車の運転もできます。
仕事にも復帰しました。
土いじりが趣味なので、家庭菜園や花の苗づくりを無理のない範囲でしていきたいです。

発症日：2018年2月25日

病名・部位：脊髄梗塞L4

＜困っている事＞　
痺れがひどい、歩行困難、着脱困難
　

＜これからの夢やりたい事＞
社会福祉士になって仕事をしたい

病名・部位：脊髄梗塞
　　　　　　T12～L1

奈良県在住

＜困っている事＞
排尿コントロール・足の浮腫
 

＜これからの夢やりたい事＞
立ちたい・役に立つグッズ等作りたい

自立パンツ考えました。

発症日：2015.6.7

病名・部位：脊髄梗塞Th12

＜困っている事＞　
腰と下肢の痺れと筋肉の強張り　　　　

＜これからの夢やりたい事＞
不安感でいっぱいだったあの時を思い返せば今不満は言えないと??
でも、もう少し良くなりたい。老化と後遺症ごちゃ混ぜで楽しく暮らせるよう頑張りたい。

病名・部位：脊髄梗塞

＜困っている事＞
日々強気で一人暮らしをしていますが、雨や雪、強風の時は困ります。
こんな生活をしていく上での些細な事で不自由な身体になったと、へこんでおります。

＜これからの夢やりたい事＞

夢は断たれて 何もできなくなったと 絶望の淵にいましたが、時間が流れると共に こうして一人過ごすことができるんです。

でも大きな夢は、元の身体に返ること！
そして仕事をしたい！夢、、ですね。(笑)

発症日：2022年6月27日

病名・部位：脊髄梗塞T7～10

＜困っている事＞両足の痺れ　膝折れの心配
　発症から8.22迄約2ヶ月急性期病院
　2023.1.16迄4ヶ月半回復期病院　
　2023.3.11迄約2ヶ月リハビリテーション病院
　排泄は何とか自力で。歩行器を使って歩行
　膝が悪く、痺れが酷いので、膝折れが怖い　　　　　

＜これからの夢やりたい事＞

病名・部位：大動脈解離→
　　　　　　脊髄梗塞

＜困っている事＞
左下腹部麻痺でおならか便か分かりにくい。
左下半身は常にジーンと痺れていて、小指～人差し指がくくられている感じがする。

＜これからの夢やりたい事＞
舞鶴や敦賀の日本海で釣りをしたい。
できれば少しでも走れるようになりたい。

詳しくは＜オサムさんの場合＞をご覧ください

発症日：2020年12月30日

病名・部位：脊髄梗塞
右下肢麻痺・左下肢温痛覚麻痺

＜困っている事＞
右大腿部冷え、両足ほてり、胸から下痺れ、感覚鈍魔の為に右足をすぐ捻挫してしまいます。
今も足は動きますがアクセルとブレーキがわからなくなるので右足では運転が出来ず、左足で運転する車を購入してだいぶ生活が変わりました。
田舎なので車がないと手足をもがれた様なものです。

 ＜これからの夢やりたい事＞
私は恵まれているのだと思いました。右足は完全に動かなくなりましたが、3ヶ月のリハビリの結果なんとか今は歩けています。上記の困っていることは感覚的なことだとおわかりいただいたと思います。

頸椎3～4

歩行は杖を使わず歩けます。
沢山の教科書を背負って30分かけて学校に行っています。少しは走れます。

痛覚、気温の感覚が鈍く、痙縮は左側にありますが、物を掴んだりも支障なくできます。特に足に痙縮が見られます。

＜困っている事＞　
障害者手帳について　排泄について

＜これからの夢やりたい事＞
志望校に行きたい

＜山さんのその後・2023.1.15＞
高校受験で頑張っています。
自分の足で、一人で毎日学校まで20分歩いています。つまづいたり、派手に転倒したりと心配はありますが、一見は健常者と同じに見えます。
リハビリも続けています。
塾で忙しいので遅くまでやっている整骨院に通い始めました。

 

発症日：2017年4月末

脊髄梗塞
左足と尿手の痺れとこわばり

＜困っている事＞
左足の動き・手のこわばり・起立性低血圧
潰瘍性大腸炎（かいようせいだうちょうえん）

＜これからの夢やりたい事＞
一人暮らしで、誰かにお願いしなければ外に出歩けないので、元気なころのようには無理だけど、好きなところに車椅子でも気兼ねなくで歩けるようになれたら嬉しい。

2022.3月末発症・4月手術
脊椎症性脊髄症
 

現在リハビリ病院入院中
杖を使っての歩行は可能です

＜困っている事＞
痺れと麻痺の厳しさに負けそうです。
精神的な安定を維持するコツは何でしょうか。

2021.9.27発症
脊髄梗塞下肢障害

大動脈手術の合併症で脊髄梗塞になりました。
必ず回復したいです。
6月中旬:両長下肢装具完成・歩行訓練開始

＜困っている事＞
220日入院し退院し、
自宅リハビリしていますがビリしていますが、
焦ります。自力歩行したいです。

＜これからの夢やりたい事 ＞
立って歩く。会社、社会復帰したいですね。

発症日：2010.11.19

脊髄梗塞T6～10


 

＜困っている事＞両足の疼痛いたみ
　

＜これからの夢やりたい事＞今はもう何も考えられません。皆さんはどうやって楽しみを見つけていますか？

発症日：2022．11.3

脊髄梗塞

＜困っている事＞情報が欲しい
<これからの夢やりたい事＞
　仕事復帰や運転が出来るようになりたい。

なんでこのような事になったんでしょう？
毎日泣いています。
少し前向きになって来たかな。
相談出来るところがあって良かったです。

＜困っている事＞　
排泄関係

＜これからの夢やりたい事＞
　排泄をコントロールできるようになって、遠出したい。

2022年現在：かつさんの「出雲旅行一人旅の記録」の他にも旅行に出られている様子をご連絡頂いています。

発症日：2020年10月11日（発症時16歳）
脊髄梗塞　C6　四肢麻痺

1ヶ月強急性期病院入院後
6ヶ月リハビリテーション病院を経て
2021年5月退院

＜困っている事＞　排便コントロール
 

＜これからの夢やりたい事＞　
大学受験を目指して頑張っています。

四肢麻痺で大学に通っている方の情報があれば
教えてください。

2020.2.21発症

脊髄梗塞L1~L2

埼玉県在住
入院111日間

右足に小さなオルトップを装着、杖で歩いて帰る

＜困っている事＞
足の痺れとこわばり　
自力排尿ですが、とてもトイレが近い事　　　　　

＜これからの夢やりたい事＞
とりあえず、少し涼しくなったので
母と散歩に出かけたい。

※「お仲間の予後リポート」に
詳しい経緯を書いてくださっています。

2017.10.8損傷
頸髄損傷C5.6
 

＜困っている事＞
痛み痺れがひどいこと

<これからの夢やりたい事＞
同じように困っている人や絶望にうちひしがれている人の助けになりたい。

発症時期不明2010.11診断
脊髄腫瘍（胸髄腫瘍）

＜困っている事＞
排泄障害と浮腫　　　　　　　

＜これからの夢やりたい事＞
趣味のクロスステッチで刺しためた作品を友人や同じ趣味の人に、直に見てもらう機会を持つことアメリカ・オランダ・イギリス・クロアチア・スペインを旅すること
（ドラえもんのとこでもドアが欲しいです）

※Abemaブログ配信中

2021.5.1発症・脊髄梗塞

5ヶ月半後の9/14杖で歩いて退院されたそうです。

＜困っている事＞
排泄障害と両足膝下の痺れ

＜これからの夢やりたい事＞
まだ退院して1カ月弱なので、日常生活に慣れるのに精一杯な状況ですが自分なりの生活リズムができてきたように思います。

将来の夢は車の運転ができるようになることと、7月に産まれたばかりの初孫と散歩ができるよう

発症日
2018.12.21、2019.4.14、5.
胸椎・頸椎
​
大分県在住

四肢麻痺、体幹麻痺、自律神経麻痺
現在は左腕50％左足30％回復し、右側は腕30％脚はほとんど動きません。

＜困っている事＞
脊髄梗塞患者を診療したDr、セラピストがいない為今やってる事が適切なのか？アドバイスが欲しいです。　　

＜これからの夢やりたい事＞
罹患するまではゴルフやトライアスロンやキャンプを趣味としていました。
両脚は30％しか動きませんが、やはり歩きたいですね。

発症日：2020年8月28日

脊髄梗塞

＜困っている事＞耐え難い痛み
癌術後脊髄梗塞発症。けど発症時に痛みもなく梗塞箇所もはっきりしないので脊髄梗塞なのか未だに疑問。今痛みが酷く毎日ベットの上です。脊髄の病気なのは確実だと思うんですが、違う病名なら治療方法が違うのがないかと思っております。

ご入力頂いたメールアドレスに入力ミスがありお返事がエラーになります。お仲間からのお手紙紹介にお返事を入れましたので、ご確認下さい。

2018.4.8自宅にて発症
脊髄梗塞T10

＜困っている事＞
悩みは排泄障害のことです。歩道の段差の事やセルフレジが車椅子視点だと見えず使えない事で困っています。

＜これからの夢やりたい事＞
夢ややりたいことは、車椅子スポーツをもっと活発にやること。いつか自分の力で歩行すること。　　　　　　結婚して母親になることです！

※Abemaブログ配信中

1997年春・42歳で発症
急性散在性脳脊髄炎

＜困っていること＞
私の病を理解できる良い整形外科(往診リハビリ）の先生が見つからないこと。

＜これからの夢やりたい事＞
この先後悔なく生きること。
一瞬一瞬チャレンジャーでありたい。