お仲間の声のページ(50名）

岡山県在住

＜困っている事＞
下半身の痺れと痛み

＜これからの夢やりたい事＞
旅行

右足首より先は動きませんが、杖を使って何とか歩行できています。
自尿ですが、間に合わない時があるのでパッドは必ずつけています。

発症日：2024年7月2日

病名・部位：脊髄梗塞
右ひざ下麻痺・左脚麻痺
　　　　　　

東京都在住：現在入院中(12月退院予定）

＜困っている事＞
両足麻痺・排泄障害

＜これからの夢やりたい事＞
退院後しばらくは…施設入所予定ですが、現在の住居を整理して地方で新生活をする予定です。

 新しい地での生活に不安もありますが、なるべく自立して色々な事をやれるようになりたいです。

北海道在住

＜困っている事＞
雨の日は身体の硬直があり転倒してしまう
頭以外の首から下に痺れがある
 

＜これからの夢やりたい事＞ピアサポーター
（障害者やがん患者、アルコール依存など同じような悩みを持つ人たち同士で支えあう活動の事）

発症日：2024年4月29日

病名・部位：脊髄梗塞の疑い
　　　　　　

大阪府在住

＜困っている事＞
足の痺れ(特に足の裏・指) 膝、腰などのこわばり　倦怠感　階段昇降

＜これからの夢やりたい事＞
​痺れがましになったら車の運転、買い物お出かけ。根気を取り戻して趣味をまた始めたい。

整形外科、鍼灸院、脳神経外科、脳神経内科、神経内科とたらい回しで難民になって検査等した結果結局はっきりした診断は出来ず、治療法も薬もリハビリもないですねと言い切られて途方に暮れています。

病名・部位：脊髄梗塞・

東京都在住

＜困っている事＞
痛み、痺れ、排泄

＜これからの夢やりたい事＞
この会に元気を頂いたので、一緒に盛り上げていきたい。元気を下さい。

やりたい事を沢山諦めている人生です。
予後はどうなるのか心配です。
 

発症日：2024年1月2日

病名・部位：脊髄梗塞Th11
　　　　　　

北海道在住

＜困っている事＞排尿・排便、色々な手続き
 

＜これからの夢やりたい事＞落ち着いたら車の運転をして仕事もしたいです。

＜1952年9月生まれ＞
 

病名・部位：脊髄梗塞・

鳥取県在住

＜困っている事＞
左足麻痺、下半身温痛覚なし、便秘他

＜これからの夢やりたい事＞
元の身体には戻れないと思いますが、普通に歩けて、下半身麻痺が取れて、旅行等行ってみたい。

稀な病気を言われました。良い治療法や自宅でのトレーニングあれば教えていただきたい。また同じ病気の方とメール等できればと思います。

発症日：2021年7月

病名・部位：癒着性くも膜炎　　　　　　　　　脊髄空洞症Ts3
　　　　　　

千葉県在住

＜困っている事＞
胸から下の痺れと痛み、脚力の低下

＜これからの夢やりたい事＞
車の運転で一人で外出できるようになりたい。

病名は違いますが、同じような症状の方々のお話を聞きたいです。

病名・部位：脊髄梗塞・
　両手両足麻痺
　胸から下温痛覚なし

入院時は主治医から回復は見込めないと言われましたが、半年後歩いて退院できました。
現在左足は麻痺がありますが、右足はほぼ回復しびっこを引きながら杖なしで歩いています。

福岡県在住

＜困っている事＞
　車の運転はできますが、左握力０右握力10
　ゴルフができないのが残念

＜これからの夢やりたい事＞

発症日：2019年10月19日

病名・部位：脊髄梗塞
　　　　　　（脊髄内出血）

東京都在住

＜困っている事＞痺れ・排泄障害など
 

＜これからの夢やりたい事＞

「トオルさんの場合」ページがあります

病名・部位：脊髄梗塞・
・下剤による排便
・自力歩行可能

埼玉県在住

＜困っている事＞
　痺れと痛み

＜これからの夢やりたい事＞
発症した病をなかなか受入れることが出来ずなにも考えられない。
何とか自力歩行が出来るので、せめて家庭菜園が出来るようになりたい。

Gmailからお返事を送信しましたが、エラーになりますので、パソコンメールから送信しました。

エラーにはなっていませんが、お返事いただけないので、もしかしたら迷惑メールに入っているかもしれません。ご確認の上、お知らせください。

発症日：2022年5月19日

病名・部位：脊髄梗塞

宮城県在住

＜困っている事＞両足の痺れ、排泄障害
 

＜これからの夢やりたい事＞
できれば歩けるようになり、旅行をしたいです。
65歳ですが仕事をして、社会と繋がりたいです。
 

病名・部位：脊髄梗塞・T2
・膀胱直腸障害。
・Ｔ２より下の温痛覚麻痺。
・両下肢対麻痺。

長野県在住

＜困っている事＞
退院時より歩行が困難になっている。

＜これからの夢やりたい事＞
車好きなのでYouTubeに動画を上げたりしているが、この病気でも仲間と一緒にいるときは痛みも痺れも忘れる。この病気でもそういった趣味のサークルに参加している人を紹介していきたい。

障害が3級より重い人は年齢に関わらず障害年金の支給を受けられる事を知ってもらいたい。

発症日：1965年(当時12歳)

病名・部位：脊髄梗塞

埼玉県在住

現在は右足に装具をはめ、
外は2本杖で歩きますが家の中でも杖が必要になりこの先どうなるか不安な毎日です。

＜困っている事＞
排便コントロール、筋力の衰え

＜これからの夢やりたい事＞
夫婦二人、家事をきちんとやりつつ穏やかに暮らしたいと思っています。

病名・部位：脊髄空洞症

千葉県在住

＜困っている事＞
一人で外出ができない事

＜これからの夢やりたい事＞
同じ車椅子生活の人と会話ができたら良いなと思っています。

※メールアドレスが間違っているようで、エラーになります。
もう一度問い合わせからご連絡下さいませ。

発症日：2020年9月17日

病名・部位：脊髄梗塞
　　　　　　下半身麻痺

3年前転んで大腿骨を骨折し、4回手術をして、何とか元通りになり、今は両杖で歩行しています。
長い距離、買い物、病院は車椅子利用

埼玉県在住

＜困っている事＞尿取りパッドを使っていますが、結構な費用が掛かってしまいます。

⇒泌尿器科に通ってらっしゃらないようなので、膀胱弛緩剤の提案をしました。

＜これからの夢やりたい事＞
もっとスムーズに歩けるようになりたい。
遠出のりょこうがしたい。

病名・部位：脊髄梗塞
　　　　　　L2～3

鹿児島県在住

＜困っている事＞
排尿コントロール
 

＜これからの夢やりたい事＞

今は大学生で親に頼って暮らしているので、将来自立した生活を送ることが夢です。

発症日：2023.7.13

病名・部位：脊髄梗塞
大動脈解離術後合併症
左脚完全麻痺・右脚不全麻痺

大阪府在住

＜困っている事＞　
　へそから下の完全麻痺　
現在入院中

＜これからの夢やりたい事＞

 

病名・部位：脊髄梗塞
　杖歩行　　　　　　

石川県在住

＜困っている事＞
背中から下半身の不全麻痺・痛み・排泄障害
 

＜これからの夢やりたい事＞
 しっかり歩けるようになり、又仕事がしたい。

発症日：2020.7.2

病名・部位：右脳出血
・左脚左手の麻痺
・排泄障害と痛み

兵庫県在住

＜困っている事＞　
大腿骨脛骨骨折からのリハビリ　　

＜これからの夢やりたい事＞
片手での趣味探し・孫達との旅行

病名・部位：脊髄梗塞
　　　　　　

福岡県在住

＜困っている事＞
 筋力低下と感覚消失（恩痛覚）

＜これからの夢やりたい事＞
少しの仕事・ボランティアに復帰する事ができたので、夢はこれを継続する事です。

発症日：2012年8月15日

病名・部位：脊髄梗塞

兵庫県在住

＜困っている事＞
褥瘡の治療が長引いていること、かれこれ７年

＜これからの夢やりたい事＞
 褥瘡が完治したら実家を訪れてみたい。

病名・部位：脊髄梗塞・左足
　　　　　　

群馬県在住

＜困っている事＞
左足のシビレと麻痺

＜これからの夢やりたい事＞
歩くことができ、車の運転もできます。
仕事にも復帰しました。
土いじりが趣味なので、家庭菜園や花の苗づくりを無理のない範囲でしていきたいです。

発症日：2018年2月25日

病名・部位：脊髄梗塞L4

奈良県在住

＜困っている事＞　
痺れがひどい、歩行困難、着脱困難
　

＜これからの夢やりたい事＞
社会福祉士になって仕事をしたい

 

病名・部位：脊髄梗塞
　　　　　　T12～L1

奈良県在住

＜困っている事＞
排尿コントロール・足の浮腫
 

＜これからの夢やりたい事＞
立ちたい・役に立つグッズ等作りたい

自立パンツ考えました。

発症日：2015.6.7

病名・部位：脊髄梗塞Th12

東京都在住

＜困っている事＞　
腰と下肢の痺れと筋肉の強張り　　　　

＜これからの夢やりたい事＞
不安感でいっぱいだったあの時を思い返せば今不満は言えないと??
でも、もう少し良くなりたい。老化と後遺症ごちゃ混ぜで楽しく暮らせるよう頑張りたい。
 

病名・部位：脊髄梗塞

島根県在住

＜困っている事＞
日々強気で一人暮らしをしていますが、雨や雪、強風の時は困ります。
こんな生活をしていく上での些細な事で不自由な身体になったと、へこんでおります。

＜これからの夢やりたい事＞

夢は断たれて 何もできなくなったと 絶望の淵にいましたが、時間が流れると共に こうして一人過ごすことができるんです。

でも大きな夢は、元の身体に返ること！
そして仕事をしたい！夢、、ですね。(笑)

発症日：2022年6月27日

病名・部位：脊髄梗塞T7～10

鹿児島県在住

＜困っている事＞両足の痺れ　膝折れの心配
　発症から8.22迄約2ヶ月急性期病院
　2023.1.16迄4ヶ月半回復期病院　
　2023.3.11迄約2ヶ月リハビリテーション病院
　排泄は何とか自力で。歩行器を使って歩行
　膝が悪く、痺れが酷いので、膝折れが怖い　　　　　

＜これからの夢やりたい事＞
 

病名・部位：大動脈解離→
　　　　　　脊髄梗塞

京都府在住

＜困っている事＞
左下腹部麻痺でおならか便か分かりにくい。
左下半身は常にジーンと痺れていて、小指～人差し指がくくられている感じがする。

＜これからの夢やりたい事＞
舞鶴や敦賀の日本海で釣りをしたい。
できれば少しでも走れるようになりたい。

詳しくは＜オサムさんの場合＞をご覧ください

 

発症日：2020年12月30日

病名・部位：脊髄梗塞
右下肢麻痺・左下肢温痛覚麻痺

千葉県在住

＜困っている事＞
右大腿部冷え、両足ほてり、胸から下痺れ、感覚鈍魔の為に右足をすぐ捻挫してしまいます。
今も足は動きますがアクセルとブレーキがわからなくなるので右足では運転が出来ず、左足で運転する車を購入してだいぶ生活が変わりました。
田舎なので車がないと手足をもがれた様なものです。

 ＜これからの夢やりたい事＞
私は恵まれているのだと思いました。右足は完全に動かなくなりましたが、3ヶ月のリハビリの結果なんとか今は歩けています。上記の困っていることは感覚的なことだとおわかりいただいたと思います。

頸椎3～4

※※県在住

歩行は杖を使わず歩けます。
沢山の教科書を背負って30分かけて学校に行っています。少しは走れます。

痛覚、気温の感覚が鈍く、痙縮は左側にありますが、物を掴んだりも支障なくできます。特に足に痙縮が見られます。

＜困っている事＞　
障害者手帳について　排泄について

＜これからの夢やりたい事＞
志望校に行きたい

＜山さんのその後・2023.1.15＞
高校受験で頑張っています。
自分の足で、一人で毎日学校まで20分歩いています。つまづいたり、派手に転倒したりと心配はありますが、一見は健常者と同じに見えます。
リハビリも続けています。
塾で忙しいので遅くまでやっている整骨院に通い始めました。

 

発症日：2017年4月末

脊髄梗塞
左足と尿手の痺れとこわばり

群馬県在住

＜困っている事＞
左足の動き・手のこわばり・起立性低血圧
潰瘍性大腸炎（かいようせいだうちょうえん）

＜これからの夢やりたい事＞
一人暮らしで、誰かにお願いしなければ外に出歩けないので、元気なころのようには無理だけど、好きなところに車椅子でも気兼ねなくで歩けるようになれたら嬉しい。

2022.3月末発症・4月手術
脊椎症性脊髄症
東京都在住

現在リハビリ病院入院中
杖を使っての歩行は可能です

＜困っている事＞
痺れと麻痺の厳しさに負けそうです。
精神的な安定を維持するコツは何でしょうか。

2021.9.27発症
脊髄梗塞下肢障害

岐阜県在住

大動脈手術の合併症で脊髄梗塞になりました。
必ず回復したいです。
6月中旬:両長下肢装具完成・歩行訓練開始

＜困っている事＞
220日入院し退院し、
自宅リハビリしていますがビリしていますが、
焦ります。自力歩行したいです。

＜これからの夢やりたい事 ＞
立って歩く。会社、社会復帰したいですね。

発症日：2010.11.19

脊髄梗塞T6～10

東京都在住
 

＜困っている事＞両足の疼痛いたみ
　

＜これからの夢やりたい事＞今はもう何も考えられません。皆さんはどうやって楽しみを見つけていますか？
 

発症日：2022．11.3

脊髄梗塞

群馬県在住

＜困っている事＞情報が欲しい
<これからの夢やりたい事＞
　仕事復帰や運転が出来るようになりたい。

なんでこのような事になったんでしょう？
毎日泣いています。
少し前向きになって来たかな。
相談出来るところがあって良かったです。

＜困っている事＞　
排泄関係

＜これからの夢やりたい事＞
　排泄をコントロールできるようになって、遠出したい。

2022年現在：かつさんの「出雲旅行一人旅の記録」の他にも旅行に出られている様子をご連絡頂いています。

発症日：2020年10月11日（発症時16歳）
脊髄梗塞　C6　四肢麻痺

宮城県在住

1ヶ月強急性期病院入院後
6ヶ月リハビリテーション病院を経て
2021年5月退院

＜困っている事＞　排便コントロール
 

＜これからの夢やりたい事＞　
大学受験を目指して頑張っています。

四肢麻痺で大学に通っている方の情報があれば
教えてください。

2020.2.21発症

脊髄梗塞L1~L2

埼玉県在住
入院111日間

右足に小さなオルトップを装着、杖で歩いて帰る

＜困っている事＞
足の痺れとこわばり　
自力排尿ですが、とてもトイレが近い事　　　　　

＜これからの夢やりたい事＞
とりあえず、少し涼しくなったので
母と散歩に出かけたい。

※「お仲間の予後リポート」に
詳しい経緯を書いてくださっています。

2017.10.8損傷
頸髄損傷C5.6
 

千葉県在住

＜困っている事＞
痛み痺れがひどいこと

<これからの夢やりたい事＞
同じように困っている人や絶望にうちひしがれている人の助けになりたい。

発症時期不明2010.11診断
脊髄腫瘍（胸髄腫瘍）

神奈川県在住

＜困っている事＞
排泄障害と浮腫　　　　　　　

＜これからの夢やりたい事＞
趣味のクロスステッチで刺しためた作品を友人や同じ趣味の人に、直に見てもらう機会を持つことアメリカ・オランダ・イギリス・クロアチア・スペインを旅すること
（ドラえもんのとこでもドアが欲しいです）

※Abemaブログ配信中

2021.5.1発症・脊髄梗塞

北海道在住

5ヶ月半後の9/14杖で歩いて退院されたそうです。

＜困っている事＞
排泄障害と両足膝下の痺れ

＜これからの夢やりたい事＞
まだ退院して1カ月弱なので、日常生活に慣れるのに精一杯な状況ですが自分なりの生活リズムができてきたように思います。

将来の夢は車の運転ができるようになることと、7月に産まれたばかりの初孫と散歩ができるようになることです。

発症日
2018.12.21、2019.4.14、5.
胸椎・頸椎
​
大分県在住

四肢麻痺、体幹麻痺、自律神経麻痺
現在は左腕50％左足30％回復し、右側は腕30％脚はほとんど動きません。

＜困っている事＞
脊髄梗塞患者を診療したDr、セラピストがいない為今やってる事が適切なのか？アドバイスが欲しいです。　　

＜これからの夢やりたい事＞
罹患するまではゴルフやトライアスロンやキャンプを趣味としていました。
両脚は30％しか動きませんが、やはり歩きたいですね。

発症日：2020年8月28日

脊髄梗塞

神奈川県在住

＜困っている事＞耐え難い痛み
癌術後脊髄梗塞発症。けど発症時に痛みもなく梗塞箇所もはっきりしないので脊髄梗塞なのか未だに疑問。今痛みが酷く毎日ベットの上です。脊髄の病気なのは確実だと思うんですが、違う病名なら治療方法が違うのがないかと思っております。

ご入力頂いたメールアドレスに入力ミスがありお返事がエラーになります。お仲間からのお手紙紹介にお返事を入れましたので、ご確認下さい。
 

2018.4.8自宅にて発症
脊髄梗塞T10

神奈川在住

＜困っている事＞
悩みは排泄障害のことです。歩道の段差の事やセルフレジが車椅子視点だと見えず使えない事で困っています。

＜これからの夢やりたい事＞
夢ややりたいことは、車椅子スポーツをもっと活発にやること。いつか自分の力で歩行すること。　　　　　　結婚して母親になることです！

※Abemaブログ配信中

1997年春・42歳で発症
急性散在性脳脊髄炎

東京都在住

＜困っていること＞
私の病を理解できる良い整形外科(往診リハビリ）の先生が見つからないこと。

＜これからの夢やりたい事＞
この先後悔なく生きること。
一瞬一瞬チャレンジャーでありたい。