お仲間の声のページ(34名）
新しいお仲間が増えるとトップページに掲載しています。また、より詳しく発症時方現在までを伝えて下さったお仲間は、それぞれに「○○さんの場合」として掲載しております。
併せてご覧下さい。
お仲間の声
ヨシコさん（69歳）
病名・部位：脊髄梗塞
杖歩行
石川県金沢市在住
＜困っている事＞
背中から下半身の不全麻痺・痛み・排泄障害
＜これからの夢やりたい事＞
しっかり歩けるようになり、又仕事がしたい。
青ちゃん（63歳）
発症日：2020.7.2
病名・部位：右脳出血
・左脚左手の麻痺
・排泄障害と痛み
兵庫県神戸市在住
＜困っている事＞
大腿骨脛骨骨折からのリハビリ
＜これからの夢やりたい事＞
片手での趣味探し・孫達との旅行
お仲間の声
よねっちさん（67歳）
病名・部位：脊髄梗塞
福岡県太宰府市在住
＜困っている事＞
筋力低下と感覚消失（恩痛覚）
＜これからの夢やりたい事＞
少しの仕事・ボランティアに復帰する事ができたので、夢はこれを継続する事です。
haruurara さん（61歳）
発症日：2012年8月15日
病名・部位：脊髄梗塞
兵庫県神戸市在住
＜困っている事＞
褥瘡の治療が長引いていること、かれこれ７年
＜これからの夢やりたい事＞
褥瘡が完治したら実家を訪れてみたい。
お仲間の声
かつのぶさん（58歳）
病名・部位：脊髄梗塞・左足
群馬県伊勢崎市在住
＜困っている事＞
左足のシビレと麻痺
＜これからの夢やりたい事＞
歩くことができ、車の運転もできます。
仕事にも復帰しました。
土いじりが趣味なので、家庭菜園や花の苗づくりを無理のない範囲でしていきたいです。
宏子 さん（57歳）
発症日：2018年2月25日
病名・部位：脊髄梗塞L4
奈良県在住
＜困っている事＞
痺れがひどい、歩行困難、着脱困難
＜これからの夢やりたい事＞
社会福祉士になって仕事をしたい
お仲間の声
すずらんさん（64歳）
病名・部位：脊髄梗塞
T12～L1
奈良県在住
＜困っている事＞
排尿コントロール・足の浮腫
＜これからの夢やりたい事＞
立ちたい・役に立つグッズ等作りたい
自立パンツ考えました。
マルさん（ 76歳）
発症日：2015.6.7
病名・部位：脊髄梗塞Th12
東京都豊島区在住
＜困っている事＞
腰と下肢の痺れと筋肉の強張り
＜これからの夢やりたい事＞
不安感でいっぱいだったあの時を思い返せば今不満は言えないと??
でも、もう少し良くなりたい。老化と後遺症ごちゃ混ぜで楽しく暮らせるよう頑張りたい。
お仲間の声
陽なたさん（63歳）
病名・部位：脊髄梗塞
下肢麻痺
福岡県北九州市在住
＜困っている事＞
痺れに負けそうになる時がある。
再発したのではないかと心配している。
＜これからの夢やりたい事＞
歩けるし、家事もできます。
太陽の陽に笑顔で過ごしたい。
はなぽぽレオさん（ 63歳）
発症日：2022年6月27日
病名・部位：脊髄梗塞T7～10
鹿児島市在住
＜困っている事＞両足の痺れ 膝折れの心配
発症から8.22迄約2ヶ月急性期病院
2023.1.16迄4ヶ月半回復期病院
2023.3.11迄約2ヶ月リハビリテーション病院
排泄は何とか自力で。歩行器を使って歩行
膝が悪く、痺れが酷いので、膝折れが怖い
＜これからの夢やりたい事＞
お仲間の声
オサムさん（64歳）
発症日：2020年8月1日
病名・部位：大動脈解離→
脊髄梗塞
京都府長岡京市在住
＜困っている事＞
左下腹部麻痺でおならか便か分かりにくい。
左下半身は常にジーンと痺れていて、小指～人差し指がくくられている感じがする。
＜これからの夢やりたい事＞
舞鶴や敦賀の日本海で釣りをしたい。
できれば少しでも走れるようになりたい。
詳しくは＜オサムさんの場合＞をご覧ください
じゅんさん（ 57歳）
発症日：2020年12月30日
病名・部位：脊髄梗塞
右下肢麻痺・左下肢温痛覚麻痺
千葉県南房総市在住
＜困っている事＞
右大腿部冷え、両足ほてり、胸から下痺れ、感覚鈍魔の為に右足をすぐ捻挫してしまいます。
今も足は動きますがアクセルとブレーキがわからなくなるので右足では運転が出来ず、左足で運転する車を購入してだいぶ生活が変わりました。
田舎なので車がないと手足をもがれた様なものです。
＜これからの夢やりたい事＞
私は恵まれているのだと思いました。右足は完全に動かなくなりましたが、3ヶ月のリハビリの結果なんとか今は歩けています。上記の困っていることは感覚的なことだとおわかりいただいたと思います。
お仲間の声
困ったさん（51歳）
病名・部位：脊髄梗塞Th11
愛知県在住
＜困っている事＞
車椅子になり腰や両肩の痛み
＜これからの夢やりたい事＞
自分の足で歩ける様になり職場復帰したいです。
発症後3週間位から右脚はある程度回復して、左脚も少し蹴る力が出て来たのと、弱いですが指は少しだけ動かせるようになりました。
リハビリは現在両手杖での歩行練習をしております。（2023.3.22時点）
浜男さん（ 60歳）
発症日：2022年6月18日
病名・部位：脊髄梗塞
下半身麻痺
神奈川県横浜市在住
＜困っている事＞歩きづらい、
排便尿コントロール
＜これからの夢やりたい事＞
一人でなんとか歩けるようになりたい。
＜これからの夢やりたい事＞
車の運転・コロナ前までやっていた推し活
足が少しずつ固まっでいく感じで、歩きにくい。マッサージ、鍼治療等で多少緩和しないものか。
(2023.5月時点）
お仲間の声
ケロンさん（10歳）
脊髄動静脈奇形
＜困っている事＞
やりたいことを叶える選択肢を増やすため、中学受験の検討を医師より勧められたが、書字が困難であるため、自助具の工夫などを知りたい。
＜これからの夢やりたい事＞
生き物博士
くらげさん（ 35歳）
発症日： 2022年10月
病名・部位：脊髄梗塞Th12
山形県在住
3歳と0歳のお子さんのママ
＜困っている事＞
12cm 以上の段差を腕の力で乗り上げる事が出来ない。
＜これからの夢やりたい事＞
主人と子供たちと旅行に行くことまた子供と手を繋いで一緒に歩きたい
お仲間の声
山さん（14歳）
頸椎3～4
※※県在住
歩行は杖を使わず歩けます。
沢山の教科書を背負って30分かけて学校に行っています。少しは走れます。
痛覚、気温の感覚が鈍く、痙縮は左側にありますが、物を掴んだりも支障なくできます。特に足に痙縮が見られます。
＜困っている事＞
障害者手帳について 排泄について
＜これからの夢やりたい事＞
志望校に行きたい
＜山さんのその後・2023.1.15＞
高校受験で頑張っています。
自分の足で、一人で毎日学校まで20分歩いています。つまづいたり、派手に転倒したりと心配はありますが、一見は健常者と同じに見えます。
リハビリも続けています。
塾で忙しいので遅くまでやっている整骨院に通い始めました。
たみちょさん（ 54歳）
発症日：2017年4月末
脊髄梗塞
左足と尿手の痺れとこわばり
群馬県高崎市在住
＜困っている事＞
左足の動き・手のこわばり・起立性低血圧
潰瘍性大腸炎（かいようせいだうちょうえん）
＜これからの夢やりたい事＞
一人暮らしで、誰かにお願いしなければ外に出歩けないので、元気なころのようには無理だけど、好きなところに車椅子でも気兼ねなくで歩けるようになれたら嬉しい。
お仲間の声
nakanakaさん（68歳）
2022.3月末発症・4月手術
脊椎症性脊髄症
東京都港区在住
現在リハビリ病院入院中
杖を使っての歩行は可能です
＜困っている事＞
痺れと麻痺の厳しさに負けそうです。
精神的な安定を維持するコツは何でしょうか。
カムバックさん（56歳）
2021.9.27発症
脊髄梗塞下肢障害
岐阜県在住
大動脈手術の合併症で脊髄梗塞になりました。
必ず回復したいです。
6月中旬:両長下肢装具完成・歩行訓練開始
＜困っている事＞
220日入院し退院し、
自宅リハビリしていますがビリしていますが、
焦ります。自力歩行したいです。
＜これからの夢やりたい事 ＞
立って歩く。会社、社会復帰したいですね。
お仲間の声
信子さん（62歳）
発症日：2010.11.19
脊髄梗塞T6～10
東京都八王子市在住
＜困っている事＞両足の疼痛いたみ
＜これからの夢やりたい事＞今はもう何も考えられません。皆さんはどうやって楽しみを見つけていますか？
幸幸幸さん（ 55歳）
発症日：2022．11.3
脊髄梗塞
群馬県太田市在住
＜困っている事＞情報が欲しい
<これからの夢やりたい事＞
仕事復帰や運転が出来るようになりたい。
なんでこのような事になったんでしょう？
毎日泣いています。
少し前向きになって来たかな。
相談出来るところがあって良かったです。
お仲間の声
かつさん（51歳）
脊髄梗塞
長野県伊那郡在住
その後頑張って杖なしに歩行が可能になった
頑張りすぎたのか、ヘルニアになってしまった。
＜困っている事＞
排泄関係
＜これからの夢やりたい事＞
排泄をコントロールできるようになって、遠出したい。
2022年現在：かつさんの「出雲旅行一人旅の記録」の他にも旅行に出られている様子をご連絡頂いています。
PONTAさん（ 18歳）
発症日：2020年10月11日（発症時16歳）
脊髄梗塞 C6 四肢麻痺
宮城県在住
1ヶ月強急性期病院入院後
6ヶ月リハビリテーション病院を経て
2021年5月退院
＜困っている事＞ 排便コントロール
＜これからの夢やりたい事＞
大学受験を目指して頑張っています。
四肢麻痺で大学に通っている方の情報があれば
教えてください。
お仲間の声
masumiさん（59歳）
2020.2.21発症
脊髄梗塞L1~L2
埼玉県川口市在住
入院111日間
右足に小さなオルトップを装着、杖で歩いて帰る
＜困っている事＞
足の痺れとこわばり
自力排尿ですが、とてもトイレが近い事
＜これからの夢やりたい事＞
とりあえず、少し涼しくなったので
母と散歩に出かけたい。
※「お仲間の予後リポート」に
詳しい経緯を書いてくださっています。
さっちんさん（ 48 歳）
2017.10.8損傷
頸髄損傷C5.6
千葉県市川市在住
＜困っている事＞
痛み痺れがひどいこと
<これからの夢やりたい事＞
同じように困っている人や絶望にうちひしがれている人の助けになりたい。
お仲間の声
らいむさん（54歳）
発症時期不明2010.11診断
脊髄腫瘍（胸髄腫瘍）
神奈川県川崎市在住
＜困っている事＞
排泄障害と浮腫
＜これからの夢やりたい事＞
趣味のクロスステッチで刺しためた作品を友人や同じ趣味の人に、直に見てもらう機会を持つことアメリカ・オランダ・イギリス・クロアチア・スペインを旅すること
（ドラえもんのとこでもドアが欲しいです）
※Abemaブログ配信中
ひとみさん（56歳）
2021.5.1発症・脊髄梗塞
北海道瀬棚郡在住
5ヶ月半後の9/14杖で歩いて退院されたそうです。
＜困っている事＞
排泄障害と両足膝下の痺れ
＜これからの夢やりたい事＞
まだ退院して1カ月弱なので、日常生活に慣れるのに精一杯な状況ですが自分なりの生活リズムができてきたように思います。
将来の夢は車の運転ができるようになることと、7月に産まれたばかりの初孫と散歩ができるようになることです。
お仲間の声
Koujiさん（59歳）
発症日
2018.12.21、2019.4.14、5.
胸椎・頸椎
大分県在住
四肢麻痺、体幹麻痺、自律神経麻痺
現在は左腕50％左足30％回復し、右側は腕30％脚はほとんど動きません。
＜困っている事＞
脊髄梗塞患者を診療したDr、セラピストがいない為今やってる事が適切なのか？アドバイスが欲しいです。
＜これからの夢やりたい事＞
罹患するまではゴルフやトライアスロンやキャンプを趣味としていました。
両脚は30％しか動きませんが、やはり歩きたいですね。
じゅんさん（ 67歳）
発症日：2020年8月28日
脊髄梗塞
神奈川県在住
＜困っている事＞耐え難い痛み
癌術後脊髄梗塞発症。けど発症時に痛みもなく梗塞箇所もはっきりしないので脊髄梗塞なのか未だに疑問。今痛みが酷く毎日ベットの上です。脊髄の病気なのは確実だと思うんですが、違う病名なら治療方法が違うのがないかと思っております。
ご入力頂いたメールアドレスに入力ミスがありお返事がエラーになります。お仲間からのお手紙紹介にお返事を入れましたので、ご確認下さい。
お仲間の声
haruuraraさん（59歳）
2012.8.15発症丸9年
脊髄梗塞T10～12
兵庫県神戸市在住
＜困っている事＞
排泄障害と褥瘡(じょくそう)神経性疼痛のひどさに悩まされています。
＜これからの夢やりたい事＞
来年3月で退職します。30年仕事を持っていましたが毎日どう過ごすが思案中。読書三昧でしょうか？
※Abemaブログ配信中
あめちょこさん（63歳）
2016.8.30発症・脊髄梗塞
島根県在住
＜困っている事＞
日々強気で一人暮らしをしていますが、雨や雪、強風の時は困ります。
こんな生活をしていく上での些細な事で不自由な身体になったと、へこんでおります。
＜これからの夢やりたい事＞夢は断たれて 何もできなくなったと 絶望の淵にいましたが、時間が流れると共に こうして一人過ごすことができるんです。
でも大きな夢は、
元の身体に返ること！
そして仕事をしたい！
夢、、ですね。(笑)
ayaさん（30歳）
2018.4.8自宅にて発症
脊髄梗塞T10
神奈川在住
＜困っている事＞
悩みは排泄障害のことです。歩道の段差の事やセルフレジが車椅子視点だと見えず使えない事で困っています。
＜これからの夢やりたい事＞
夢ややりたいことは、車椅子スポーツをもっと活発にやること。いつか自分の力で歩行すること。 結婚して母親になることです！
※Abemaブログ配信中
keikoさん（65歳）
1997年春・42歳で発症
急性散在性脳脊髄炎
東京都大田区在住
＜困っていること＞
私の病を理解できる良い整形外科(往診リハビリ）の先生が見つからないこと。
＜これからの夢やりたい事＞
この先後悔なく生きること。
一瞬一瞬チャレンジャーでありたい。
