♡脊髄梗塞以外の方の予後リポート♡

※お仲間の予後については、投稿頂いた時点の内容を記載しております。
 経過に沿って予後をお知らせ頂いているお仲間については、
   お一人のページを作りましたのでご覧下さい。

【mikoさんのご主人のご相談】2023.10.13

実は夫が骨巨細胞種という病気になり6月に手術したところ、麻痺が残り現在入院中で、今後は車椅子生活となりそうです。リハビリはしていますが、両足動かず、今後は社会復帰のリハビリということで、受け入れる必要があるとは思いますが、医者からは現在の医学では難しいと言われてます。受け入れる気持ちがつきません。

こういった場合の気持ちや悩みは、窓口みたいなところがあるのでしょうか?もしくは、家族の会などもあるのでしょうか?もしご存知であれば教えていただければと思います。これから夫仕事復帰、場合によっては、引っ越し、自分の仕事など不安は多いです。

こちらのホームページでいろんな方がいらっしゃり、拝見させていただき励みになりました。
よろしくお願いします。

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こんにちは。お問合せありがとうございました。
病気は突然起こる事故のようで、受け入れる迄には時間がかかりますよね。
ご主人の事、ご心配の事と思います。
ご本人が一番不安だと思いますので、看病する側が元気でないとね。
少しでも前向きに明るくなれるように、お手伝いできれば嬉しいです。
 
私が知らないだけだと思いますが、脊髄損傷者であれば、友の会があり相談にのってくれるようです。
 
手術をなさるまでどのような治療をされたのでしょうか?
6月に手術をなさった後遺症として下半身麻痺が出てしまったという事でよろしいでしょうか?
麻痺は運動麻痺だけですか?痛みや痺れもあると思いますが?
私は立てないので、このままずっと車椅子ですが、ご主人は足先が少しでも動きますか?
それによって、今後のお仕事復帰はどういう形になるか、決まってくると思います。
 
上半身が動き、話をしたり、考えたりすることができるようなら、後は考え方次第だと思いますので、私で良ければ、お力になります。
ZOOMで直接お話もしていますので、ご希望があればお知らせください。
川尻陽子<10月19日1時間ZOOMにてお話を伺いました。>
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さっちん さん

♡48歳・千葉県市川市在住・2017.10.8交通事故により頚椎損傷C5.6(44歳)♡

<ご本人の書かれた原文と要約したものを掲載しております。>2021.10.15

事故の当日、ご主人が過労気味だったこともあり運転を後退しようとしていた矢先、時速50キロ、ノーブレーキのまま道路沿いの空き家に激突してしまったのだとか。ご主人はかすり傷程度で済んだのですが、ご本人は重症で、意識だけははっきりしていたようで「歩行者や他車を巻き込まなくて本当に良かった」と思われたそうです。

救急搬送された病院で「脊髄損傷」と診断され、首が動かないように頭蓋骨に穴を開け、装具で固定する処置を受けられました。そして翌日、約50キロ離れた大学病院へ移送され、首にボルトを入れて固定する緊急手術を受けることになりました。

『手術中も自分に何が起こっているのかわからないままで、首の手術は成功たものの、しばらくは首から下が麻痺して全く動かず、自分で涙をぬぐうことすらできません。このまま生きていてどうなるのだろうと絶望的になり、あの頃は自殺することしか考えられませんでした。でも、それすら自分ではどうすることもできないのです』
 

手術後は大学病院に約1か月間入院し、その後リハビリ病院へ転院、そこでさらに、5か月半の入院生活を過ごされました。頚髄をやられていたため両手両足に重い麻痺が残りました。当初は両手とも握力がゼロでしたが、すこしでも機能を回復させるため、凄絶な痛みや痺れと闘いながら、一生懸命リハビリを続けられたそうです。

入院中には苦労した排泄もコントロールできるようになって退院された時には、杖で歩いて帰れるほどに回復されました。しかし、後遺症として痺れや痛みとは闘いの日々が続いておられます。

現在は四肢麻痺・膀胱直腸障害・へそから下の温痛覚麻痺・握力右12左7の状態で杖歩行、車の運転、簡単な家事はお出来になるようです。

「でも、歩くからこその痛みや痺れは酷く、痛み止めの薬を服用して耐える日々です。その痛みをたとえるなら、全身に唐辛子を塗りたくって、強烈な電気風呂に入れられたような、そんな感じでしょうか……。痛みは外からは見えないので、同じ後遺障害でもなかなか理解してもらえない、そして、これが一生続く……。それが辛いんですよね。私自身、事故前とはすっかり人生観が変わってしまいました」

リハビリは週一回身体をほぐしてもらったり、バランスボールを使った筋トレ等
歩行は杖をついて短時間なら可能で基本は車移動だそうです。

 【2022.10.31:お会いして伺いました。】

・杖をついて歩く事は長い距離でなければ大丈夫とのこと。
普段の移動は車を使い、必要な時には車椅子を借りたりされているそうです。
・両手も麻痺の為、握力が弱く調理はなかなか難しいようです。

・相変わらず痛みとの戦いは続いていて、プレガバリンを1日300mg服用。
・訪問リハビリは週に1回
・以前から経営されている治療院は無理のない程度に、常連さんの予約のみだそうです。
・今後の為に9ヶ月勉強し、「消費生活相談員」の国家試験を受けられました。
努力家ですね。

 

らいむさん制作クロスステッチ
11年前に脊髄腫瘍と診断され、今も排泄障害や浮腫の症状をお持ちですが、とっても前向き。海外旅行もあちこち行きたい処があるようです。
夢は刺しためたクロスステッチの作品展をなさりたいとおっしゃっています。
今回は少しだけここでお披露目です。根気と正確さが必要なクロスステッチを色合わせを楽しみながらなさっているようです。

keikoさん

♡65歳・東京都大田区在住・42歳で発症・急性散在性脳脊髄炎♡

【急性散在性脳脊髄炎】(ADEM)は脳・脊髄の神経に炎症が起きて神経の被膜が傷つき、中心部分がむき出しになってしまう事で、様々な症状が出る病気です。
まれな病気で、日本の全国的調査(2004~2007)による罹患率(リカンリツ、病にかかる率)は人口10万人当たり0.8人です。

今まで整形外科のPTさんに来てもらっていたらしいのですが、2ヶ月前から介護保険で利用できなくなってしまって、ケアマネージャーによると、福祉関連のPTさんしか来てもらえないと、相談がありました。私は新しいPTさんに希望を伝えてリハビリをしてみたらどうでしょうとお勧めしました。

《2021年9月時点の内容を記載しています》

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