脊髄梗塞は、突然の事故のような病気かもしれません。
今後の事を考えると不安にもなりますが、まず病気を知る事、そして状況を管理し、改善の為の方法を探ること。また、その日常のモチベーションを維持するための努力が、必要だった気がします。
日々小さな変化が感じられ、未来に対する希望が見えてくると信じることは大切だと思います。
【管理ノートの提案】
自己管理するためのノートを発症時翌日から書いています。医師や看護師からの説明や、その時々の処方箋、体調などを書いておくと、変化が分かり励みになると思います。
最初は毎日書いていましたが、自宅に帰り、症状が安定してきたので、間隔が長くなっていますが、先日退院してから体重を測っていなかったので、看護師さんにお願いして、車椅子で測れる体重計に乗せてもらいました。リハビリ病院に入院時は52.8㎏だったのに、1年半が経過して57.8㎏になっていてビックリしました。摂取カロリーが必要カロリーをかなりオーバーしているようなので炭水化物を少し減らしました。
そこまで必要ないかもしれませんが、私は毎日の記録を取っています。痛みの強弱がどれくらいの感覚で現れるのか、夜の失敗がいつ起きたのか、鎮痛剤を飲んだタイミング等々を記録しています。
その記録で、どのように改善していったのかが分かります。リハビリのおかげで、体調を維持できていて、運動能力が高くなったのでしょう。1年8ヶ月の今、夜の失敗はほとんどなくなりました。
夜中に大変な思いをしている人も、必ず改善できますよ。
ただ、今でも気を抜かないように気を付けてはいますが。笑
【集中できる楽しい事探しの提案】
ここに紹介したのは、私が集中できることの一例です。
ですから、ご自身の集中できる何かを探して下さいね。
痛みのない人は、うらやましい限りですが、痛みがあっても我慢してじっとしているより、何か好きなことに集中していると、忘れることができる場合もあります。
私は退職したので、毎日がお休みです。
この病気はリハビリをしても、すぐに改善するわけではないので、焦らず気長に考えようと思っています。
ですから、遊んでいるうしろめたさなんか考えないで車椅子にあぐらをかいて、こんな遊びに集中しています。(一日中痛みが消えないのですが、忘れられます。もちろんお尻もモソモソ動かして体勢を変えたりしないといけませんが)
お仕事なさっている方は、お休みの日もし退屈で痛みがひどい時は、気をそらすために、ご自身が集中できることを楽しんで下さいね。
この他にも、書道や読書、絵画やブログ、入院中も退院してからも、ずっと何かをやって楽しみながら過ごしています。
そんな中で、リハビリをすることで、少しずつ少しずつ身体は変化しています。一年後きっともっと外で楽しい時間を過ごしているはず、その時まではおうち時間を楽しみます。
パラリンピックを見て、体幹に良いそうなのでアーチェリー教室を探しましたが、屋外や遠い所にしかありません。残念
そうだ、楽器も良いですね。笑
【2023.2.11】
昨年10月お仲間の「さっちん」さんと会った時、勧めてもらったAudibileオーディブル(読みたい本を代わりに読んでくれるアプリ)を早速初めてすでに15冊は聴きました。
私の場合はじっと耳を傾ける聴き方ではなく、パズルやゲームをしながらですが「つかみ」で面白くないものはパスしていますので、ほとんどが面白いと感じた本ばかりです。
※初回月は無料で2か月目から1ヶ月1500円です。お勧めですよ。