●発症時の状況・予兆について 正確な発症日はわかりませんが、以前から酷い腰痛がありました。これが普通の腰痛なのか今回の病気からの腰痛かは不明です。
入院に至るまで多くの病院に行っています。
・入院7日前。腰が痛いので整形外科で検査及びMRI予約。
・入院3日前。深夜に立てなくなるぐらいの腰痛。熱も39度あり救急車を呼ぶもコロナで受け入れ先がなく、20km先の総合病院へ。検査及び点滴で熱が引き歩けるぐらい回復したので帰宅。
・入院2日前。なんとか歩けるぐらいの腰痛なので休日外来をしているクリニックを受診。先日検査した総合病院から検査結果を取り寄せてくれて内容を診ていただき、精密な検査をした方が良いとすすめられる。
※この時に炎症値（CRP）が異常と教えてもらいました。ちゃんと覚えていないですが確か50以上。
・入院1日前。予約していたMRIを実施。異常有なので近所の総合病院を紹介してもらう。
・入院当日（2022/11/29）。近所の総合病院で一日かけ検査。手術必要と判断されるもコロナでここでは手術できないとの事なので、前回搬送された20km先の総合病院で緊急手術。この時の手術では化膿性脊椎炎であり、手術は成功し下半身もしっかり動いていたそうだが、容体急変し脊髄梗塞が発症し下半身不随となったそうです。
気分はすぐれませんでしたが、はっきりと目が覚めた時は下半身が全く動きませんでした。
ただ、治るものだと思っていたので、とくに落ち込むこともなく先生・理学療法士・作業療法士の方々の話を聞いて回復に努めていたと記憶しています。
●入院した病院での治療・リハビリ
治らないとかとくに疑問にも思わずリハビリは頑張っていました。
術後1ヵ月は急性期病棟です。残り5か月はリハビリ病棟です。
体幹もなくなっていたので座ることもままならず且つ、座るだけでも貧血で倒れる時もありました。
ベッドから車椅子への移乗練習、上半身の筋トレもしました。最初は下半身のリハビリをしないのを不満に思っていましたが、下半身のリハビリするためにも上半身のリハビリの必要性を教えていただき今は感謝しかありません。
入院した病院では長下肢装具を使用してのリハビリを多用していました。装具をつけて理学療法士さんが体を支えてくれての歩行訓練。
機械で体を吊るしトレッドミルで歩行訓練。初めてやった時は全く足が動かないので理学療法士さんが足を前に出してくれていましたが、退院する頃には超低速ならなんとか自分で足を運べるくらいになっていました。
筋トレマシーンのレッグプレスも使うようになり最初は2.5kgしか上がりませんでしたが退院までには10kgが上がるまで成長しました。筋トレマシーンは数字で成長しているのがわかり楽しかった記憶です。
リハビリ時間以外にも自主トレはしていましたが、今思うともっとしっかりしていればと思います。
●退院時の状況
2024/6/7退院。
退院時は立てない。そもそも足はほぼ動かない状態。体幹もない状態でした。当然車椅子必須の状態です。
家の改造は奇跡的にもほぼなく。玄関の簡易スロープとトイレの手すりのみです。
お風呂の改造は無しです。入院時のリハビリで必要ないぐらい上半身（腕）を鍛えました。
退院してから初めて浴槽に入りましたが（※入院中はシャワーのみ）お尻と足首から下が全く温度を感じなく不思議な感覚でした。
介護用ベッドも不要でした。リビングの隣の和室が小上がりでそれをベッドの高さと想定し普通に布団を敷くだけで問題ありませんでした。
家の中では車椅子移動なので手すり等は追加で取り付けていません。
●現在の生活とリハビリ
基本生活は介助無しで生活できています。
自宅から近いリハビリ病院で週に2回（1回2単位（40分））通院しています。
初めて行ったときに「必ず歩けるようになる」と言い切ってくれて、こらえていましたが嬉しくて少し涙がでてきました。
普段は簡単に言うと主に筋トレがメインな気がします。だいたい汗だくです。
回復にあわせ必要な個所を指摘してもらい鍛えています。立てるようになった時を想定し健常者を意識し姿勢を気を付けています。
あわせて可動域を増やすために股関節等下半身はもちろん上半身もストレッチしています。
なおリハビリ病院まで2kmありますが、体力アップのためにもなるべく車椅子自走です。
自宅ではなるべく筋トレストレッチをするようにしていますが、寝坊した時とかは筋トレはしなくてストレッチのみとかです。
自主トレ・リハビリ後はプロテイン飲むようにしています。
この病気になる前にDIYで雲梯を設置したので、それを使い懸垂したり筋トレもしています。
排泄障害はあります。小の方は一日4回ぐらいカテーテルです。大の方は力んだりしなければ今は失禁することはほぼないです。自主トレ後に失禁していることはあります。感覚障害もあるので失禁していても気づきません。
自身でトイレにて摘便ができるので、リハビリなど力を入れる時や出かける前に摘便をしてコントロールしています。
退院してから約9カ月後に車の改造も終わり手ハンドルでのアクセルブレーキ操作の車に乗っています。
車椅子の上げ下ろしも一人でできます。
●服用している薬
・タリージェ錠10mg
神経障害による手足の痛みを抑える薬です。
・ウブレチド錠5mg
筋肉の収縮力を助けたり、尿が出にくいのを改善する薬です。
・ランソプラゾールOD錠15mg
胃酸の逆流による食堂の症状を改善。
・リクシアナOD錠30mg
血液が固まるのを抑え、血栓ができるのを防ぐ薬です。
・ウルソデオキシコール酸錠100mg
肝臓の働きを改善する。消化を助ける。胆石を溶かす薬です。
・酸化マグネシウム錠330mg
便通をよくする。尿路結石を予防する薬です。
