【2025.8.17　ZOOMおしゃべり会】

＜参加者＞フサエさん・タカシさん・yasukoさん・haruuraraさん・エホさん・masumiさん
たみちょさん・オサムさん・くみこさん・あかりさん・マユミさん・とめさん・リョウジさん
サチコさん・ひとみさん・キョウコさん・とおるさん・川尻　計18名

★入浴について　シャワー浴のみ…8名（内2名は夏のみ）・バスタブ入浴…10名

★下着について　一日中リハビリパンツ使用…10名＋(夜のみ1名）普通の下着…7名

★障害者年金について　受給している人…5名(5名とも1級）この等級は障害者手帳とは違います
（サチコさん・haruuraraさん・あかりさん・キョウコさん・リョウジさん）

★痛みについて　痺れはあるものの痛みが無い人…4名
（とおるさん・エホさん・あかりさん・ひとみさん）

★痛み止めについて　多くの方が通常の服用にプラスして他の薬を併用していました
リリカ（プレガバリン）＋トラマール・タリージェ＋トラムセット・タリージェ＋リリカ
デュロキセチン(サインバルタ）＋ロキソニン・アセットアミノフェン＋ノイドトロピン
カロナール等々

★血圧について　高血圧で降圧剤を飲んでる人…2名　低血圧で起立性貧血の人…3名

★関東の人でみんなで会いたいという要望が届いていますので、年内に予定します。

【2025.4.20　ZOOMおしゃべり会】

＜参加者＞
ひとみさん　キョウコさん　たみちょさん・幸子さん・かつのぶさん
yasukoさん・masumiさん・ミチオさん　のりよさん　川尻　
オサムさん　ヒロコさん・タエコさん　クミコさん　haruuraraさん　レイコさん　あかりさん

・4月14日参議院議員会館にて医療制度委員会の議員さん達と厚生労働省の方々に特定疾病へ加えてもらう会議に体操のお兄さん佐藤弘道さんと参加したという報告(川尻)
・重度心身障碍者医療費助成について:　65歳になる前に身体障碍者手帳3級以上で交付を受けた人が対象です。所得制限は360万位(masumiさん）
・障害者支援区分について：障害福祉サービスを利用する場合、自分から市役所などに申請をして相談員(介護で言うケアマネ）を付けて、使えるサービスを相談しながら決めます。
※(昔ケアマネ、現在相談員をしているよねっちさんからの情報）障害者支援区分は障害サービスを受ける場合、必須ではありません。サービス内容で必須な場合もあります。何か障害で困っていたら障害支援課へ！申請書を提出し相談員の計画案提出（相談員は自分で決めます。市に一覧表があります。）で受給者証が発行されサービス開始になります。
リハビリ・介護支援・移動支援・ヘルパー等：区分1～6まで(たみちょさん・幸子さん）
・痛みや痺れが取れない。薬が効いていない。タリージェ15ml朝夕各1錠（ミチオさん）
⇒トラムセットを追加で服用している。（haruuraraさん）
・胸から下の温痛覚なしで上半身に大量の汗をかく。自律神経の乱れを治す方法を知りたい。
神経痛の一種らしい。ジムなどの自転車漕ぎや更年期障害などに効く薬はどうか？(クミコさん）
・発症した部位が2、3秒だけど酷く痛い時がある人二人（レイコさん・クミコさん）
かゆみがある人一人（あかりさん）
・骨粗しょう症で薬を飲むほか、太陽を浴びる時手のひらを太陽に当てると整形外科医に聞いた。皮下注射をしている人が二人いたが、効果は終わってみないと分からない。毎日を1年半
(レイコさん・オサムさん・タエコさん）
・自分の使っているものでお薦めしたい物：空気入れ・車椅子用サイドポケット・流せるお尻拭き
ハンディマッサージャー等（キョウコさん・たみちょさん・ヒロコさん・川尻）

　【2025.2.16　ZOOMおしゃべり会】

参加者
　ひとみさん、ゆうさん・　キョウコさん・　クララさん、川尻
　たみちょさん、幸子さん、かつのぶさん・ 　マスミさん・　のりよさん
　妙子さん・　haruuraraさん・　よねっちさん・とおるさん
　くみこさん・　はじめのおわりさん・　タカシさん　17名

・皆さんの障害度と介護度をお聞きしました
・痺れに効果があった事例　ゆうさん：マッサージと針、妙子さん：ツムラ107牛車腎気丸
・褥瘡の対処　はじめのおわりさん：プロペト白色ワセリン(皮膚の保護剤・保湿剤）
・痛みの薬　タリージェ(末梢神経障害性疼痛薬）を5mg朝夕2回・10mg×2回・15mg×2回の
　人達とリリカ(プレガバリン）に分かれました。幸子さんはタリージェ朝夕3錠ずつに加えて夕に　　デュロキセチン（慢性疼痛）1錠を服用しているそうです。
・リハビリ病院を2週間で退院してしまったタカシさんの経緯を伺い、お仲間からのアドバイス
・今、ハマっているおやつの紹介など楽しい時間を過ごさせて頂きました。

【2024.12.15　ZOOMおしゃべり会】

参加者：ゆうさん・かつさん・たみちょさん、かつのぶさん・
masumiさん、yasukoさん・　JUNさん、　のりまきさん・クララさん、川尻・オサムさん・
くみこさん・妙子さん、、　haruuraraさん・レイコさんよねっちさん　16名

・動かなくなった方の足にしもやけ・水虫・巻き爪など今までなかったことが起きるようになった
・気づかない間に足の裏の皮がむけていた
・胸から下の温痛覚なないのでお風呂に入っても肩までつからないと温かいことに気づかない
・温痛覚が無いことで痛みが分からず、足の小指を骨折していたが気づかなかった
・動かない方の足だけ足首をきつく縛っっているような感覚があって消えない
・膝から下が触ったら氷のように冷たい、ジンジン痺れている人とポカポカ温かく感じる人がいる
・何年もあまりなかった痺れが年と共に戻ってきている
・発症から60年弱、残尿感が強くなってきたので導尿に切り替えた
・職場でおならが出てしまうので医師に相談⇒ガスピタンの成分ビオフェルミンを服用して改善
・障害者手帳の話（1級が5人・2級が6人他4級・7級）
・電車の車椅子専用のスペースに人が立っている場合、何も言えず困った
・生命保険・入院保険・医療保険について・・・県民共済・国民共済がお薦めとのこと

【2024.10.20　ZOOMおしゃべり会】

参加者：ひとみさん・キョウコさん・たみちょさん、かつのぶさん・
　　　　masumiさん、ゆみねーさん・のりよさん、ゆうこさん・クララさん、川尻
　　　　オサムさん・ヒロコさん、タエコさん・haruuraraさん・レイコさん
　　　　よねっちさん、とおるさん

・脊髄梗塞の部位と症状について
・排尿・排泄の方法と対処法＆薬とパッドについての情報
・同じ地域のお仲間紹介
・ひとみさんの体験談（杖歩行から杖なし歩行へのリハビリ）「ひとみさんの場合」に掲載
・オサムさん（越後湯沢での旅行旅行）
・ヒロコさん（シカゴとナイアガラの度）「飛行機での旅行記」「ひろこさんの場合」に掲載

今回は2時間弱のおしゃべり会になりました。
私自身の失敗談など聞いて頂き楽しい時間になりました。

【2024.8.18　ZOOMおしゃべり会】

参加者　オサムさん　宏子さん・妙子さん　かつのぶさん　
haruuraraさん・masumiさん・yasukoさん　クララさん、川尻
ヨウイチさん・キョウコさん・のりまきさん　
よねっちさん・とおるさん

・薬を減らすことについての医師や自分の考えについて
・導尿資材について
・高圧酸素療法の効果について
・新しいライングループについて

今回は体調を崩され参加できなかった方、入院中の方、退院されたばかりの方、次回お元気な状態でお会いできることを願っています。
 

【2024.6.16 ZOOMおしゃべり会】

＜参加メンバー＞ひとみさん・かつのぶさん・たみちょさん・かつさん
　　　　　　　　妙子さん・ひろこさん・オサムさん・haruuraraさん
　　　　　　　　川尻

今回は急な入院とか、残念ながら参加できない方もいましたが、楽しい1時間半でした。

・薬の処方ミスで十二指腸潰瘍で緊急入院されたかつさんのお話と皆さんの薬について
・幹細胞を使った再生医療について
・体操のお兄さんの脊髄梗塞発症の為、グループ代表としてテレビのインタビューを受けた事
・脊髄梗塞の認知度とホームページのアクセス数について
・自宅でやっている自主トレについて

【2024.4.14ZOOMおしゃべり会】

＜参加メンバー＞
ひとみさん・じゅんさん・たみちょさん・haruuraraさん
 宏子さん、妙子さん・陽子さん・川尻

今日は用があったり、体調が悪かったり参加できない方が多かったですが、久しぶりの女子会になりました。お仕事中の参加もあって、楽しくおしゃべりできました。

・出先で排泄障害が起こってしまった経験について
・多目的トイレの利用について
・皆さんの旅行計画やミニコンサートへの参加について伺いました。