突然『脊髄梗塞』という希少な病気になり、今後の人生を車椅子で過ごすことになってから1年7ヶ月が経った頃から、やっと何か誰かの為に役立つことをしなければと思い、このホームページを制作ました。
実は回復期のリハビリテーション病院を退院する前、自分が排泄管理の体験談で参考になったこともあり『脊髄損傷者協会?』だったかに、手紙を書きましたが、戻ってきていました。
文献では予後の情報が少ないので、自分の病気が今後どうなるのか、知りたくても知れない歯がゆさもあり、今発症している人も不安で仕方がないのではと思いました。
今を基点に、過去は自分の管理ノートを参考に書き、これからは変化のある度に書こうと思います。個人差があるのは当然と思い、一人でも今後こうなるんだ!と励みにして頂ければ、私もリハビリが今より頑張れる気がします。
・旅先での朝、椅子に座ったと同時に、両膝がズンと重くなり、横になると両足を圧縮バンドで締め付ける痛みに変わる。蒸しタオルで温めてみても、自力では這うことすらできない状況になり、救急搬送
・MRI・レントゲン・CTで「脊髄梗塞の疑い」と診断。脳梗塞と同じ治療を受ける。
・9日に渡る点滴治療を終える。状況によりそのままリハビリ病院か専門医がいればそちらへ転院の話
・留置カテーテルとオムツでの排泄を「病気だから」と受け入れる生活に少し慣れる。
・十日間、短い眠りを2,3回するだけで、正味3時間位しか眠れない不眠が続いた。
・頭痛の為アイスパックを毎日取り換えてもらい、足の方は冷たいのでポンプを装着し、湯たんぽ使用
・<12日目>担当医より説明を受ける。「MRIの脊椎の画像から、何らかの理由で血流が悪くなり、指令をつかさどる中枢組織が機能しなくなったのだろうとしか言いようがない。理由も分からないし、もっと詳しい検査をすれば、分かることも出てくるかもしれない。非常に珍しい症例と言って良いので、転院した病院での検査とリハビリを根気強くやるしかない。」とのこと。
・<15日目>腰の力で右足が少し動かせが気がして喜んだ。左足を動かそうと頑張るがピクリともせず
・頭もしっかりしていて、口も利ける、両手も動く、車椅子に乗っていても、どこが悪いか分からない
・リハビリでは上半身のパワーアップとマッサージで身体をほぐし、下半身を使う歩行訓練を毎日実施
・まだ一人では車椅子に移乗できず、看護師さんやPTさんに抱えてもらい乗り移っている
・<24日目>自宅近くの大学病院の神経内科に介護タクシーで横になった状態で転院する
・前の病院では床ずれをしないように看護師さんが時間を見て動かしてくれたり、クッションを利用していたが、転院先の病院はエアーベットでコントロールされていた。(差額ベット代が高いから)
・腰や群れのMRI、CT、他筋電図、足のエコー検査、肺の検査、心エコー、血液検査等々追加で受ける
・<33日目>硬膜動静脈ろうの疑いがありカテーテル検査をする。全身麻酔で2時間以上かかった。手術室にはスタッフが10人位。血管の詰まった場所は確認できたが、手術のできる場所でもなく、特別な処置はしないとのこと。
・排泄コントロールはなかなか思うようにいかない。下剤で調整するも、腸の機能も正常ではない。
・<36日目>一度バルーンを抜き、一週間薬を飲み診療をということになったが、9時~17時迄尿が出ず採尿するも300ml、新しいバルーンを装着してもらう。
・<37日目>足のエコーで左足に血栓が見つかり、血液サラサラの薬を追加することになった。
・<39日目>脊髄のエキスパートである医師より、画像を見ながら説明を受けた。血液が通っていない場所は分かったものの、色々な臓器があって、詰まった場所の通すことはできない。また、脊髄は一度滞ると、そのあと血液が通っても機能が回復することはない。つまり手の施しようがないという話。
(先生が車椅子を病室まで押して下さった。一人になるとついポロポロと涙がこぼれた・・・)
・<40日目>午前中のリハビリ中、何がなく見ていた左足のつま先がピクピクと動き驚いた。今まで動かない足を引きずりながら歩行訓練や、ストレッチをしてきた効果が出てきたと実感して嬉しくなった
・<43日目>血流をよくするためのポンプを看護師さんにしてもらっていたのを自分で管理するようにし、時々外してマッサージをしたり、ずっと靴下を履いているので、足のケアもする。
・体が硬くなり始めているので、ベットの上でもストレッチをする。その後右足はピクリともしない
・<48日目>3つ目の病院、リハビリテーション病院に転院
・神経が通い始めたからなのか、痺れが強くなり、接している面の痛みを寝ていても感じる。
・ベットが硬めに変わったおかげで、寝返りが打ちやすくなり、寝返りのたびに起きたが熟睡できた。
・血栓予防のために発症時からつけていたポンプはないので、弾性ハイソックスに変えた。
・リハビリも計画的で、選任PT/OT一人ずつの他、数人が交代で色々なリハビリをしてくれた。
・お風呂は週3回、最初はストレッチャーの上で三人がかりであらってもらったが、徐々に椅子に乗り換えて自分で洗ったり、ベンチ式のバスタブを使えるようになった。
・パジャマとトレーニングウェアの着替えを毎日新しいものでするようになり、日常に近づいている。
・食事がベットの上でではなく、食堂でするようになって、他の患者さんとも話をするようになった。
(途中からコロナの感染予防の為、また一人ベットの上で食事を取らなければならなくなった)
・転院当初はベットから車椅子に乗り換えるのも立ち合いが必要だったが、段階を経て、フロアー移動が自由になったり、階下へ降りれるようになって、コーヒーブレイクやビデオ電話など利用した。
・気になっていた左右の鎖骨の違いは外科の先生に診てもらい、胸鎖関節炎と分かり問題なしとの事
・<54日目>立つマシーンで膝を伸ばす、かすかに右にも力が出てきた。
・<62日目>立ち合いのもとトイレで脱ぎ着をするを練習はじめた。便器への移乗を繰り返す。
・<67日目>導尿への移行・排便は紆余曲折あり、自力で処理できるところへたどり着くのに時間がかかった。下剤の調整がなかなかうまくいかなかったが、100日目頃、敵便をするようになった。
・<80日目>気を張って頑張ってきたが、少し気力が落ちている気がして、気持ちを取り直した。
・<162日目>退院し自宅へ戻る
・月曜と火曜、週2回の訪問リハビリ、月1回ケアマネジャー訪問、3ヶ月に1回ナース訪問
・うつ伏せし、四つ這いになって、前、後、斜め方向から押してもらい動かないようになりました。
・膝でのつかまり立ち、足踏み。膝をロックして立つリハビリをしています。
・コーヒーとワインを飲んだ時が尿意が強いのが日常に戻って分かった。
・カテーテル検査のして下さった神経外科の先生がT10~11の血管が詰まっているのを発見したと聞いたが、改めて神経内科の主治医に聞くと、T8~9とのこと。症状としてはへそから下の麻痺している。
・温度の感覚がもも迄もどってきているが、ひざ下がずっと冷たい感覚
・排尿の感覚は以前の感じとは全く違うが、分かるようになった。
・入院中、隣の20代女子が足を上げて運動していたのをうらやましく思っていましたが、左足だけ寝た姿勢から垂直に足を上げることができるようになりました。
・自主トレで、うつ伏せの姿勢で、左足の屈伸を10回できるようになりました。
・体重測定をしてみると、5㎏増えていた。夜の炭水化物をやめてみるが、変わらない。
<2021.5.25体重測定57.8㎏>
・現在のお薬は泌尿器科のエブランチルカプセル・ジスチグミンと神経内科のバイアスピリン・ランソプラゾール・ミヤBM・リリカ、状況によりトラマールや酸化マグネシウムを服用する。
・現在安心の為、夜だけリハビリパンツをつけているが、2年経過を目標に通常の下着とパッドへ移行
・左足の力はだいぶついたように思いますが、立つだけの力はまだまだです。右足は、ほとんど意思で動かすことはできない。
・腹筋をする時、ゴムバンドで膝を結んでいましたが、左足は立てることができるので、右足のかかとを外側に置くことで、左右の膝を立てて、腹筋をするようになりました。
・膝立ちをして、姿勢を維持しようとすると、身体がねじれ旨く維持できない。
・排泄コントロールは、夜中の失敗が月1回に減りました。排尿は1日10回平均(2回程失敗)
・膝に家具の角が当たり、痛みを感じたので驚いた。膝下も温痛覚が少しずつ戻ってきた。つま先はまだ冷たい感じが取れない。
・リハビリの時、ひざをロックして両手を離して立つ。1分から長い時で5分になった。
・コロナ禍にあり、なかなか終息しないので、友人と会うことができず、外出は1ヶ月に3回だけになっている。(病院・歯科・美容院)
・ワクチン接種1回目6/12・2回目7/6(2回共にファイザー製)
・2021年8月3日ホームページを公開し内容を充実させ、誰かの役に立つ情報を発信し始める。
・今年の初めは、両足のひざ下が芯から冷えて湯たんぽを使っていたが、ここ数ヶ月は朝起きると下半身に火が付いたように熱く感じるようになっていた。現在は徐々に違和感がなくなってきているが、掛布団を冬物にしたせいか、下半身はサウナに入っているように温かい。
起きている時の足先だけはまだ少し冷えている感覚が残っているが軽くなった気がする。
・膝立ち姿勢で以前はすぐにねじれて、姿勢を維持できなかったが、少しずつ安定し秒数が伸びた。
・床を低反発クッションで前に進むとき、以前は自然に足が開いていたが、閉じたまま進める。
・リハビリパンツと尿取りパッドを使用していたが、今月に入パッドなしで大丈夫になった。
・入院時から毎日つけていた排尿排泄管理表の時間を書かなくなった。時間を決めず感覚で行く。
・旅行や外出する時に間欠式バルーンカテーテルと採尿バッグを試し、使用できることが分かった。
・10月から敵便をやめ、自力排便の訓練中(成功していたら、途中夜中の失敗が2回あった。ただし傾向としては、このまま訓練を続ければ、年内位で定着するかどうか?(排泄コントロールに記載)
※10/25を最後に夜中の無意識の便失禁は無くなった。
・ベットに座り膝宛をし、車椅子の座面を自分に向け、手すりをつかまって立つことに成功(自力で腰を上げ、立つ練習中・「リハビリと自主トレ」に写真添付)
・1年11ヶ月:リハビリテーション病院に転院直前から始めた泌尿器科の薬(ジスチグミン・エブランチルカプセル)をていしする。理由は尿の溜る量が少なくビリビリした刺激が時間的にちかすぎるため。
薬をやめてヶ月経過、明らかにピリピリとした尿意のシグナルが弱くなり、少しの時間なら我慢ができるようになった。トイレの間隔が長くなったおかげで回数も激減し、通常8回少ない時で7回になった
・処方されたアローゼン(便秘薬)は夜中の失敗を避ける為、朝一で飲むが全くの反応なし(2回)
残念ながら自力排便は10月のみの成功で、敵便に頼るが失敗がなくなり不安なく眠れるようになった。
・車椅子の手すりを掴んで立つ練習の結果、一歩進めて訓練する為、丸2年のタイミングで歩行器を使って立つ練習をすることにした。ただまだ手に頼っての立位にとどまっている。
・痛みのレベルがだんだん弱くなり、トラマールを飲まなくても普通にしていられるようになった。
・夜中に起きることはほぼなく、熟睡できている。朝の両下肢の硬直もひどくなくなった。
【 丸2年時点の状況 】
・痺れは依然として下半身全体にあり、太股裏側からお尻と腰にかけて陰部も含め、ヒリヒリとした痛みが常時ある。
・お尻に石を挟んでいるような感覚はまだ取れないが、退院当時よりは若干弱まり、薬を飲むほどの痛みの回数は減った。気を間際わして我慢できる程度になっている。
・体幹麻痺はねじれが弱くなり、安定してきた感がある。リハビリを続けることで改善の見込みあり。
・運動麻痺については右脚に関してほとんど改善は見られないものの、右足は少しずつ力がついて来ている。蹴る動作はできるが力は弱く膝を伸ばして支えになるかというと、それはほとんど無理な状態。
・就寝中の排泄管理は排尿排便共に心配は無用になった。排尿は1日8回導尿。排便は週5日程度敵便。
・薬・・・【朝・夕】プレガバリン(痛み止め)75mg2錠・酸化マグネシウム330mg1錠【朝のみ】バイアスピリン(血液サラサラの薬)1錠・ランソプラゾール(胃薬)1錠【朝昼夕】ミヤBM(整腸剤)1袋
・発汗が旨くできていない為の起床時の下半身の燃えるような感覚は消えず、触ると熱くない。
・2年2ヶ月:今まで無理だと思っていた寝室のベットに上がる事に成功。
車椅子を足元サイドに横付けし、手すりにお尻を乗せて滑らせ、ベットに移乗できた。一度坐骨がゴリッとなったが、今まで見たくても見れなかったクローゼットの中を確認することができて嬉しかった。
・2年3ヶ月:歩行器での立位の練習時、PTさんに右足と膝を押さえてもらわないとかかとに力が入らないので、右足の内反抑制ベルト付き長下肢装具と左足の高さ調整靴を作ることになった。
・夜寝るときにリハビリパンツを使わず、尿漏れ用下着で代用しても平気になった。
・2年4ヶ月:長下肢装具を装着する時間にチャレンジして9分⇒2分30秒へ
長下肢装具を付けPTさんに歩かせてもらう(廊下やく7mを3往復)・左足のもも上げ
自主トレで長下肢装具を付けて歩行器で立つ練習を1分から15分へ延ばし、1日1回から2回に増やす。
・60㎝高さのベットに移動する方法ろして、ベッドエンドにあぐらを組み車椅子を付け、アームレストの高さを利用して移乗できるようになった。
・PTさんの見守る中、一人で長下肢装具と歩行器で14m×2回を歩く事ができた。
(Youtubeにて動画公開中・リハビリと自主トレに添付してあります)
・2年5ヶ月:夜も日中と同じ下着に尿漏れパッドの極薄だけで就寝できるようになった。
・長下肢装具での歩行は日々上達し、姿勢もタイムも向上している。
・2年6ヶ月:<体重測定55.0㎏>病院ではかってもらう。
・微量ながら尿漏れすることが1日に2~3回あるので、膀胱の収縮を制薬を処方してもらう。
(トピエース錠4mg)朝食後1回 効果はテキメンで尿漏れはなくなり、1時間半~2時間で導尿が必要だったのが、2時間半~3時間半で大丈夫になった。回数も1日6回に。おまけに血圧が正常値になった。
・2年8ヶ月:自主トレでストレッチをする前に始めた立位(壁に背中と頭を付けて立つ)の練習とベッドの柵を使って横歩きの練習をしている。訪問リハビリでPTさんが来てくれた時は柵をつなげて、ベットの幅全部を使って横歩きをする。(Youtubeにて動画公開中・リハビリと自主トレに添付)
・排泄管理は毎日あった尿漏れが薬効果でしなくなった。月に2回位はうっかりして間に合わず失敗してしまうが、管理が楽に会ったことは確かだ。摘便は2日に1回か3日に2回で管理できている。
・今年の夏はなぜが膝とスネの辺りがとても冷たく感じ、辛いので夏用のレッグウォーマーを購入し、履いた所、岩盤浴BSファイン効果で温かく感じるので、助かっている。
・2年9ヶ月:やっとトイレの回数もへり、改善してきていた尿漏れが今月1ヶ月で6回も着ていた服を交換しなければならないような失禁に繋がって、自宅だからつい油断してしまった事を反省している。
行きつ戻りつは、分かっている事だけれど、少々ショックではあった。気を取り戻し、頑張ろう。
<体重測定53.4㎏>自宅の体重計で測れた。
・2年10ヶ月:娘家族が来ていた2週間の間に2泊3日の大阪・京都の旅と3泊4日の熊本の実家へ3年ぶりの、車椅子になってから初めての外泊を経験。飛行機搭乗・タクシー移乗・ホテル滞在・長時間移動・レンタカー移乗・普通乗用車移乗等々、全て新しいことにチャレンジしたが、できる事できない事の現状が見えて良かった。
車の移乗は普通乗用車以外は座面の高さや、意外と持ち手がプッシュアップや身体の引き上げには対応されていない事から、多くの助けが無いとできないと分かった。
飛行機搭乗はグランドサービス・CAさんの誘導が適切で何も問題はなし。トイレへは行かなかった。
遊園地や観光地などトイレはあるものの、時間を気にせず過ごす為バルーンカレーテルを使用した。
ホテルでは、トイレは何とか入れたがお風呂はバリアフリーであっても、経験が無いのでケガをしないよう試さず、自宅同様のシャワーのみも不可能と判断し使用せず。
純日本家屋である実家では、弟の作ってくれたスロープで車椅子のまま上がることができた。
台とプッシュアップバーも自宅と同じものを作ってくれていたので、畳にスポーツマットを敷き、座って過ごすことができた。
トイレは車椅子で入り口まで行けるが、便器に届かず諦めて、バルーンカテーテルのまま過ごす。1000ccの採尿バッグを使っていたので、溜まった時にバッグだけ外して夫や娘に捨ててもらった。
お風呂はお風呂場との段差をバスマットを重ね高さを合わせ、お風呂用いすを置いて移乗し、娘に手伝ってもらって1回シャワーを使った。
・バルーンを使っていたせいか、帰ってから夜間無意識のうちの尿取りパッドに出してしまっていたのには驚いた。後戻りしないように気を付けようと思う。
・リハビリでは一歩づつ歩くやり方から交互に足を出すやり方に変えていこうと頑張っているが、まだ体幹がぐらつき難しい。12月16日の丸三年に向けて上達したら、Youtube に上げようと思う。
・2年11ヶ月:<握力測定 右20.2 左19>
・ベランダへ出たいという私の要望にPTさんが協力してくれて、出てみることができた。
(長下肢装具のロックを外した状態で、車椅子を窓枠ギリギリまで付け、18㎝程あるベランダ側に歩行器を置きロックして前のめりに立つ。一人で立つ事が出来たので、前面に移動して階下を見た。感激!
【 丸3年時点の状況 】12月16日現在
・リハビリ内容: 両下肢のマッサージとストレッチ、筋肉をつける為の運動、体幹強化(30分)
長下肢装具を付け歩行器で歩く、座る立つ、体幹強化のための動き(30分)
・自主トレ内容: 長下肢装具を付けて立つ歩く(30分)
ストレッチ、腹筋、お尻上げ、開脚姿勢で上半身の体重移動等々(40分)
・痺れと痛みについて: おへそから下の痺れは変化なし。朝起きてから寝る迄ずっと車椅子かリクライニングシートにあぐらをかいて座っている(食事をする時だけ足を下ろす)痛みは身体が接触している部分に感じるので座面が中心で酷い時がたまにあるものの、痛みには慣れた感があり、痛いけれど我慢できる程度の日常、1日中何かをして気を紛らわせている。
・膀胱直腸障害のその後: 2ヶ月前にバルーンカテーテルを使って旅をしたからか、しばらく夜尿が続いたが、現在は日中たまに尿漏れする程度に収まった。気を付けて早めにトイレに行くことで回数は1日7回平均の導尿で済んでいる。月に2~4回スウェットパンツ迄交換する失敗がある。
排便は1日1回か2日に1回の敵便で解決しているので順調と言えるまでになった。
・薬について: プレガバリン(痛み止め)75mg2錠を朝夕、トピエース(膀胱弛緩剤)朝4mg1錠
、ミヤBM1g顆粒(整腸剤)朝昼晩、バイアスピリン100mg(血液サラサラ)朝1錠
、ランソプラゾール15mg(胃薬)朝1錠、酸化マグネシウム330mg朝昼夕1錠
・日常生活: コロナ感染症と共に始まった入院を経て、退院後も1年間は膀胱直腸障害の大変さを感じる日もありました。月に3回病院、歯科クリニック、美容院に外出するだけだった日々から少しずつ友人との食事ができるようになり、2ヶ月前には旅行もでき、これからは普通の日々になっていくことでしょう。痛みに耐える日も徐々になくなりつつあるように思います。
退職した後の発症で助かりましたが、人生はあと1/4か1/5残っています。幸せを感じつつ平穏に過ごしていけるよう頑張ります。
・3年1ヶ月:<体重測定55.8㎏><左足にかかる体重25㎏・右足にかかる体重41㎏/装具約1.5㎏含む>
・自主トレのお尻歩きは坐骨がこすれ痛くてできなくなったので中止する。
・昨年6月から飲み始めた膀胱弛緩剤トピエースを4mgから8mgに変更した。(身体が薬になれてきたのか、ちょい漏れが週1~2回、デカ漏れが月に2~3回ある為)
・3年2ヶ月:トピエース8mgに変えてから1ヶ月、一度も尿漏れがなかったことに驚く。
・ローラー付き歩行器に慣れてきたので、来月から松葉づえを試すことにする予定。
・3年3ヶ月:長下肢装具と松葉杖で歩く練習に切り替えて、最初は均衡を取るのが難しく、前後に倒れそうになったものの、2回3回とやっていくうちにコツがつかめて、自分でも驚く程、旨く歩ける。
・トピエースを8mgに変えてから2ヶ月、一度も尿漏れしなかった。膀胱に尿が貯まって、トイレに行かなければならない身体の信号が分かるようになった。念のためのパッドは外せない。
・3年5ヶ月:念のため外せなかった尿漏れパッドを外し下着だけにした。少しドキドキしている。
いつも岩の上に座っているような痛みがあるが、パッドが余計に痛みを増しているようだったので、少しだけストレスが減ったように思う。出かける時だけつける事にする。
松葉杖での練習はPTさんの居る時だけだったが、一週間ほど前から一人で少しずつ練習している。
片方ずつの足に体重をかけ立っていることができるので、スムーズな動きができるようにしたい。
・3年6ヶ月:先週から長下肢装具を付けて外に出る練習を始めた。路上では歩けないと思うが、マンションの通路に出るだけでも、外の空気を吸っているようで気持ちが違う。玄関の段差8㎝を上り下りするのが課題になっている。降りるのは何とかできるが、脚が上がらず、自分では上がれない。
・3年7ヶ月:自宅にて体重測定53.8㎏
松葉杖で玄関の8㎝の段差を降りて通路を往復20m歩き、段差を上がる練習を始め3回目、降りるのは2回でできるようになったが、上がるのが今日は手すりを利用して何とかあがれたような?練習継続
・3年8ヶ月:出かける時を除き日中は下着だけにしてから4ヶ月近く、うっかりしていて失敗したことも何度かあったが、ほぼ成功したようで、パッド購入費用の削減になった。
以前からある会陰部痛が何とかならないものかと、先月と今月1回ずつ東洋医学の部類になるレーザーとツボを使った治療を受けてみるが、改善は難しいと感じた。ZOOM女子会も2ヶ月おきの2回目を実施したが、同じように会陰部痛があるとのことで、他の人にもあるのが分かって気が楽になった。
・3年10ヶ月:半年ぶり位に寝ている間の失禁をしてしまったが、シーツは大丈夫だった。
昨年から歩行訓点の様子をYouTubeでアップしていたが、「長下肢装具と松葉杖で歩く」は進歩が遅くなったので、「立てない人の自力移乗」を上げた所、1ヶ月余りで20,000再生回数となった。
10月15日のZOOMには私を入れて11人が参加することになった。少しずつ増えてきている。
・3年11ヶ月:排泄管理の中でも排便だけは緩くて汚してしまうより、敵便の方が自分としてはやりやすいと思って、今まで整腸剤ミヤBMを毎食後と、酸化マグネシューム330mgを毎食後飲むか、朝夕にするか調整をしながらやってきた。
気づくと便が下りて来た感覚が少しわかるようになってきたので力んでみると今まで腹圧のかけ方が分からないといった具合で、まったく反応しなかったのが驚いたことに腹筋が効いているのが分かった。
何度も試しながら、もしかしたら、1年後には自力排便ができるようになるかもしれない。
と、思ったとたん、2年ぶり(発症から4年弱)に便失禁をしてしまった。起きてトイレに行くまで気が付かなかった。もしかすると今週毎日4日続けてオールブラン(小麦全粒粉)のシリアルを取っているからかもしれない。便秘をしている人に教えてあげると良いかもしれない。
【丸4年時点の状況】2023.12.16現在
※排泄は導尿と敵便で、おおむねコントロールできてはいるが、先月に続き10日ほど前にもスウェットパンツを捨てなければならないほどの便失禁をしてしまった。排尿はうっかりすると間に合わず尿漏れしていまう事が月2~4回程ある。意識せずして失敗をする事にため息が出るが、深く考えても、どうにもならないので、仕方が無いと割り切ることにする。
※歩行訓練は右脚のみ長下肢装具で、8㎝の段差の昇り降りができて、100m位の歩行はできるようになった。横歩きと後退の練習も3往復位は可能。ただし松葉杖を落としてしまうと、歩行器でベッドから立つ事以外はできないので、一人の時は気を付けて手から離さないようにする必要あり
※体幹は退院時と比べるとかなりしっかりしてきているが、マットの上で背筋のストレッチをしていると、バランスボールの上でやっているように前に突っ伏してしまう。歩行訓練をする前に立って、バンザイをするが1回もまともにできない時もある。何とか10回できる時もあるので、日によって体調と言うか能力的な変化がある。膝立ちすると、身体がよじれて1秒も静止できない。
※痺れは胴から下全体に不定期に月に2~4度強烈な時があり、追加の薬を飲んで横になる。
それ以外は通常我慢できる程度におさまってきている。
※痛みはお尻から腰にかけて常にあるので、毎日何かに集中して気を反らしながらの生活。
以前に比べると気にならない時間が増えてきている気がするので、改善してはいると思う。
痺れに伴う痛みの為、酷い時は薬を飲んで、横になる。
※温痛覚は膝と膝下は戻っておらず、その部分の血行が悪い状態が続いている。夏冬共、特に冷えが強いと感じる時はレッグウォーマーをつけると軽減する。
※発汗異常は目覚めると下半身が燃えるような感覚で、両脚共に赤く熱くなっているが、起きると空気に触れて通常に戻るので問題はない。
※薬はバイアスピリン朝1錠(血液サラサラ)・ランソプラゾール朝1錠(胃薬)・ベザフィブラート200mg朝夕1錠(中性脂肪を抑える・高齢によるもの)・トビエース8mg朝1錠(膀胱弛緩剤)・プレガバリン朝夕各75mg×2錠(神経障害疼痛)・ミヤBM朝昼夕1袋(整腸剤)・酸化マグネシウム330mg朝昼夕1錠を体調に合わせて調整
※リハビリは訪問リハビリ週2回60分ストレッチと歩行練習
※自主トレはストレッチ・腹筋・股関節の運動等と歩行練習(長下肢装具・歩行器・松葉杖)
・4年1ヶ月:松葉杖からロフストランドステッキへ長下肢装具を付けていない方の脚がまだまだ膝折れするので、PTさんがいないとヨタヨタとステッキがぐらつき危ないが、少しずつ慣れようと思う。
残念なことに毎月4~5回はトイレが間に合わずスウェットパンツ迄着替える羽目になるので、頑張って下着だけにしていたが、午前中だけでも尿漏れパッドを付けるようになった。一進一退だ。
どうもお腹がポコポコ言ったり、チクチクしたり変だったら、今月も先月に続き50日後の自主トレ中に大爆発し、下着とスウェットパンツを捨てなければならなかった。便はなかなか汚れが落ちない。
腸の調子が悪い時は、後で下痢止めを飲むより、失敗する前に飲まなければと自戒する。
・4年2ヶ月:介護認定審査の決定が要支援2となる。前回は再申請をして要介護1になったが、再認定だと半年毎の審査となり、実質的には4ヶ月で調査員の訪問となる。それだけ改善したと受け入れる。
地域包括支援センター長、ケアマネージャー、PT、福祉用具担当と全員ミーティングで方針決定
めったになかった夜尿が連日あり困惑。膀胱弛緩剤トビエース8mgは泌尿器科医によると限度らしい
・4年3ヶ月:出先での突然の下痢、初めての事でびっくりし、焦る状況で処理をしなければならず大変な思いをした。こんな事ってあるんだと、新しい覚悟が増えた。全く身に覚えがない変化でも突然下痢をする事があると分かれば、下着、パンツ、ウエットティッシュ、ゴミ袋、下痢止めの準備が必要だ。
・4年4ヶ月:先月の下痢から一週間は続いていた不調が自宅での同様の便失禁は大変だったものの、その後は落ち着いてきたのでほっとしてた矢先、自主トレ中に失敗。腸の調子が悪いと心配で夜はリハビリパンツで寝るようになった。
・4年5ヶ月:夜リハビリパンツを履いて寝るようになったせいで、無意識のうちに身体が安心をしているのか夜尿が4日続いたり、半月のうち半分が尿漏れする事態になっている。次の通院時に担当医に相談してみようと思う。
・4年6ヶ月:膀胱弛緩剤トビエースを朝8mg1錠を朝夕に分け4mg1錠を2回飲むようにしたら、夜尿はほとんどしなくなり、昼間のパッドも汚すことはほとんどなくなりました。
身体のハリやツッパリの為に芍薬甘草湯を2ヶ月程飲むようになったので、改善されている。
ベランダに出るという目標の為、ベランダに手すり付きのステップを設置してもらったので、練習を開始して、一人でも出れるようにしたい。
・4年7ヶ月:家族と実家天草へ2泊、排尿はトイレが使えないのでナイトバルーンを2日間使用
排便は前回公園のトイレに連れて行ってもらったが、今回は買い物の時にスーパーの多目的トイレへ
熊本と広島ではホテルのバリアフリールームに宿泊、初めてバスタブでシャワーチェアを使用した。
原爆ドームと平和公園はボランティアのガイドさんが付いてくれ、とても詳しく説明して下さった。
資料館では日本人より外国人が目立っていた。小雨の宮島も家族のおかげで楽しく観光できた。2週間の間に何度か外食に行ったが、少し大変なこともあるが、たいていの所は普通に食事ができた。
・4年8ヶ月:ホームページのアクセス数は通常に戻ったが、問い合わせは以前より増えたと思う
旅行の日程を一週間ずらしたことで、病院も予約変更したのはいいが、泌尿器の薬が足りなくなって、毎回間に合わない状態になってビックリした。薬を飲めるようになったら一変して驚いたと同時に薬に頼るしかない事が分かって複雑な気持ちになった。
・4年9ヶ月:ベランダに出るーPTさんのいる時しか練習できないが、何とか一人で出れるようになった。5年間見たかった景色を懐かしく眺めた。残念ながら長下肢装具を着けなければ立つ事も出来ない