皆さんからのお手紙紹介

【ぶーすかさん】2024.10.2にご連絡頂きましたが、メールアドレスがエラーになりました。お使いのドメインを調べ、再送しましたが、そちらもエラーになりましたので、お送りした内容を転記しておきます。お気づきになられたら、またご連絡くださいませ。

＜頂いた内容＞

入院中のリハビリ…それぞれの病状によっても違うと思いますが、皆さんはどんな事をやっていましたか？私は…現在、入院70日くらいですが、ベッドから車椅子への移乗、平行棒での立ち座り、等をやっています。

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＜返信内容＞
はじめまして。ホームページを制作しております川尻陽子です。

【みちおさん】2024.6.30にご連絡頂きましたが、連絡が付いておりません。設定により届いていないかもしれませんので、ここに頂いた内容と返信を記載しておきます。改めて問い合わせフォームのGmailアドレスへご連絡ください。

＜頂いた内容＞

発症した病をなかなか受入れることが出来ずなにも考えられない。
何とか自力歩行が出来るので、せめて家庭菜園が出来るようになりたい。
この状況を共有して、前向きに有効な生活を送っていくにはどのような方法が有るでしょうか？

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＜返信内容＞

【ヨシコさん】2023.11.1

私は、看護師をしていました。この病気自体が知りませんでした。
ある日突然自分の身体がどうなったのか、動かないのが訳が分からず、携帯の置いてあるテーブルまで、どうして行ったのか覚えていません。先生から病名を聞かされても、すぐなおると甘くみていましたが、今からも、この痛みにたえる日が。又尿意があるので日中のトイレ通い。
このプログ何回も見ました。仕事も辞め、家に込もっています。前向きになれません。
どなたか同じ病気の方とお話しがしたいです。杖歩行です。

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こんばんは。

【わさわささん】2023.10.22

今ボトックスの注射を足に打つか考えてるんですがお仲間でボトックス打たれた方はいますか？
もしいらっしゃったら何処に打って打った後はどうかお聞きしたいのですが宜しくお願いします。

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<10.23返信内容＞
おはようございます。

【わさわささん】2023.10.18に頂いた質問です。

退院してバタバタしてまして返信が遅くなりました。
お誘いありがとうございます。今回は参加出来なくてすみませんでした。
この度障害者手帳2級を受ける事が出来リハビリ等何か使える事とかありますか？
例えば手帳でこれは利用したほうが良い事とかございましたら教えて頂ければ助かります。

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【返信】
わさわささんへ

おはようございます。7月に退院予定と伺っていましたので、zoomのお誘いをしましたが、まだちょっと早かったみたいですみません。次回は12月中旬に開催します。タイミングが合えば良いですね。多くのお仲間から色んな話が聞けて、楽しいと思います。

さて、障害者手帳を取得されたとの事、私の場合は介護保険でしたから、1級でも特に得する事は少なかったですが、わさわささんは51歳ですから、医療保険を使うことになりますね。

・会社にお勤めなら、傷病手当が60%で一年半貰えます。
会社にに属さない場合は特別障害手当というのがあるみたいです。

・手帳1,2級で重度障害者医療費助成制度が適用され、医療費がただになるようです。必ず役所で自分から聞いて下さい。自動的に教えてはくれません。

・収入により、違いますが所得税、住民税の控除対象となります。
・収入によりNHKの受信料が免除されます。

・リハビリに関しての機能訓練、生活訓練を医療保険で利用できます。

・その他バス運賃の割引が利用できます。
電車は運行会社によって違うかも知れませが、一人で乗れる時は変わりませんが、車椅子と介助者は半額、つまり二人で一人分の料金となります。

・新幹線は乗車券が半額になり、特急券と合わせると3割引き位になります。（介助者と二人分）

・公営公園などは障害者手帳を見せると介助者と二人、無料になります。

私が分かるのは、これくらいですが、手帳と一緒に冊子をもらえたようなら、詳しく書いてあります。参考にしていただき、自治体によって若干の違いがあると思いますので、利用出来るものは、利用して一日でも早く改善の道を歩いて下さいね。今後とも宜しくお願いします。
川尻陽子

【よねっちさん】2023.10.6に頂いたメッセージです。

６４才で突然の発症でした。病名がわかるまで時間がかかり、聞いても知らない病名で驚きました。早急な対応で、左上下肢麻痺もどうにか改善。導尿対応もどうにか自尿が出るようになり、福祉用具も必要のない日常生活が遅れています。ただ、神経の感覚麻痺は常時続いており、いつ動けなくなるかもしれないとの不安はあります。が今、少しの仕事・ボランティアに復帰するkとができたので、夢はこれを継続する事です。

 退院後は脊髄梗塞の事や、脊髄梗塞の会をネットで探していましたが、最近の事ではなく、しばらく考える事を辞めていました。ふっと１０月に入り検索し、今メールをしています。質問はありません。いろんな情報教えてください。

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＜私からのお返事＞

ご連絡ありがとうございました。

【マルさん】2023.7.22に頂いたメールと返信です。

 発症から3年迄は無我夢中でリハビリ、その後徐々に出来ることも増えほぼ前の日常を過ごせるようになりこのまま筋力を維持していければと思っていたのですが、5年過ぎたあたりコロナの事もあり運動が不規則になり、関節が動かしずらくなりそれと共にそれまでは我慢していた感覚神経の異常さで眠りに支障が出ています。ただ私の悩みはこの病気の重い方からすれば贅沢な話とわかっています。

 救急車で運ばれ色々検査して脊髄梗塞の疑いと診断され宝くじに当たる程稀で今はリハビリしか治療法がありません、後遺症が残る人もいます。と告げられこのまま下半身麻痺で動けなくなるかと不安感でいっぱいだったあの時を思い返せば今不満は言えないと??でももう少し良くなりたいと老化と後遺症ごちゃ混ぜで楽しく暮らせるよう頑張りたいと久し振りに脊髄梗塞と検索していてこのページを見つけました。豊島区なのですが症状や年代近い方いらしゃると嬉しいです。

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こんにちは。お問合せありがとうございました。

早速のお返事有り難うございます
私はどちらかと言えば行動派なのですがこの病気には時々へこみます、外科的なものなら悪い所を取って傷が治るのを待てば良いですが、駄目になった神経を甦らす事は出来ないまでもせめてリハビリだけでなく医術の力でも元に戻れるようになればと期待していますが再生医療もあまり効果が
5年目の時何とか抜け出せたかと思ったもののそれは運動神経に限った事で感覚神経は半比例で年毎に鈍さが増すような感覚があります。
確かに症例やその後の回復状況、特化した病院や先生、緩和できる薬等知りたい事は山ほどです

私もきちんと自分の病、始めからまとめてみる良い機会かと思いますので宜しくお願い致します。そして日常的には普通に生活していますので何かお手伝い出来ることあればおっしゃって下さい、
10年目を目指して頑張ります。

有り難うございます
一見普通に生活していますが麻痺がひどい左側が細くなってきている事に最近気付き足底の感覚異状も年々増すような、皮膚が活きていないと指紋も浅くなり足の踏ん張りがきかず滑ります。靴も買っても中々合わず少しでも凸凹が痛いのです。鈍感なのに鋭敏な扱いにくい皮膚です。
私も足には常にタイツを履いてザワザワ感防いでいます。
足も椅子に座ってもあげたいです。車椅子にもオットマンのような機能のあるものあれば良いですね、書き始めるときりがありません。

【じゅんさん】2023.7.7に頂いたメールと返信です。

情報をいただき、BSファインのレギンスを注文してみました。冬はユニクロの極暖を、今も腿は極暖でもいいんですが、足首から下のほてりがあるので今は普通のレギンスを履いています。
皆さんも同じ不快と闘っていることよくわかりました。
私には強い痛みはないので、まだ良いのでしょう。入院中に社会福祉士の受験予定でしたが受けることが出来ませんでした
翌年リベンジ受験をしました。要配慮者とゆうことで、会場の入り口に近いとか送迎車の乗り入れとか優遇していただきの受験でした。
試験前には何が困ったかとゆうと、試験開始前に本も広げられない時間が20分ほどあったんですが、足がムズムズ気持ち悪くてたまりませんでした。試験中は集中するのであまり気にならなかったのですが、何もすることがないと足の不快さが耐えられませんでした。試験官にお願いして試験前、試験中にも屈伸することを許可していただいたりしました。

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お役に立てたら嬉しいです。

私には発症後からずっと、痺れによる腰とお尻に岩に座らされているような痛みがあります。
また、なかなか伝わりにくい会陰部痛というのがあり、一生付き合っていかなければなりません。
ネットで調べて東洋医学の部類ですが、明日浅草橋の治療室に行ってみようと予約しました。
同じ痛みを持つ人がいたら、体験する事は効果がある無しが分かると思っています。
足がムズムズするとのこと。
私は足を下げていると、冷え冷え感が強くなるので、いつもあぐらをかいています。車椅子の上で。笑
お仕事中はできませんが、試してみて下さいね。川尻陽子

【名無しさん】YouTubeの私の動画にコメントを頂きました。大動脈解離から脊髄梗塞2023.5.20

私現在 7 4歳の男性です。過去 3度の大動脈解離B型を発症。I度目は 6 4歳の時､B型なので手術無しの投薬治療で 3か月にI度CTスキャン造影剤入れての検査で動脈の裂けた時の瘤が 直径 6㎝になると手術となる､経過観察で 2週間位の入院で済みました。私自身油断も有り、 3年後 6 7歳で 2度目の発症､またかよ〜と思いながら背中の激痛に耐え､(I度目は失神)救急車で病院へ、 2度目は意識が有りCTスキャンで検査中､両脚がビリビリと足首迄痺れ、検査が終わっても全く下半身動かず､結局動脈が腹迄裂け､合併症として脊髄梗塞発症､排尿排泄障害､歩行不能で車椅子の生活と診断され､ 2週間経った頃ようやく足の指も少しずつ何ミリか動くようになり､それからI 0日位経った頃リハビリが始まり､一カ月で杖で歩行可能､自力排尿排泄も時間かかりますが可能､リハビリ病院に転院､二か月後には､退院杖は要りますが､毎日自宅前の公園でリハビリ散歩出来る迄回復､ 7 2歳で 3度目の発症､現在は身の回りの事は自分で出来ますが､歩く意欲も無くなり､食事とトイレ､入浴以外はベッドで寝ている生活です。脊髄梗塞発症から 7年目､いつ瘤が破裂してもおかしくないけど、手術は拒否､手術の合併症で寝た切りの可能性がありやーめた今身の回りは全部自分で出来るし、歩行も家の中だと杖無しで伝い歩きもできますからね

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初めまして。壮絶な闘病期間を過ごされたのですね。でも、スゴイですよね。 排尿排便も自力で出来て、少しでも立って、歩けるなんて、羨ましいです。 でも、寝てるだけなんて残念じゃありませんか？ デイサービスとかは、ご興味ないですか？お仲間がいらっしゃるかもしれませんよ。 私は一日中車椅子であぐらを書いて、遊んでいます。 ホームページから、お仲間になって頂けたら、嬉しいです。お仲間になって下さい。川尻

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あなたの動画何本か見させて頂きました(^^)リハビリ大変でしょうが、負けてたまるか！必ず杖1本で自力歩行できますよ。私の主治医何人か変わりましたけど、大動脈解離の治療が優先で、と言うより先生方も脊髄梗塞自体良く分からないようですね。
私の場合、1度目の大動脈解離してから、医師の言う事を聞き無理しなければ、2度目の発症そして、脊髄梗塞は起きなかったかもしれない・・・そんな後悔今しても仕方ありません。自分の中で大動脈解離と言う病気が治癒したと錯覚してました。
普段通り酒を飲み、塩分制限もせず、主治医からも血圧の上がる運動は厳禁、にもかかわらず2度目の大動脈解離発症で腹迄動脈が裂け、結果的に血栓が普通は心臓とか脳に飛ぶのが、脊髄に飛び、合併症として脊髄梗塞になりました。脊髄に飛ぶのは1％らしいです。
4ヶ月の入院、リハビリで1㎞位は杖で歩行可能、右足人差し指が90度に曲がり麻痺が残り、両脚に痺れがあります。排泄は便を柔らかくする薬で自力で行うことが可能でしたが、排尿は自己導尿になるので、覚えて下さいと言われ、激しく動揺、こんなのできんわ、どうしよう・・・それもどうにか退院前に自己排尿OKで良かったァ

現在は両脚に痺れと痛みと灼熱間があり、薬でなんとか抑えています。あと両脚に浮腫みもあり、重く感じて、この2年歩けてません。介護付き老人ホームへの入居を考えています。ちなみに要支援1でしたが、介護保険の毎年度更新忘れ、介護保険は今はありません。
何年か前に免許証を妻や娘の勧めで返納してからですが、無気力と言うか外に出なくなったのは。
今は食事とトイレ以外はベッドでYouTubeかAmazonプライムで映画観てます。入浴も10日に1度、ちなみに晩酌は朝と夜、リハビリ代わりに朝夕ごはんおかずを妻と次女に作っていますが、ベッドの中で次の献立考えているのも楽しいですよ。努力は必ず報われます。継続は力なり。(*^^*)

【陽なたさん・63歳・脊髄梗塞】 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　2023.5.4

やっと見つけました。私は症状は軽いのですが、痺れ痛みを相談する場所が欲しかったんです。
昨日より痺れが重いのではないか…また再発したのではないのか…1人で悩んでしまいます。
家族に話すと心配かけるのではないかと躊躇しています。私も陽子…太陽のように笑いたい。

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早速の返信ありがとうございます。涙で文面が見えない・・・
誰かに大丈夫だよと言って欲しかったんです。私は症状が軽いけど痛いし痺れています。
誰かわかってーって叫びたい思いでした。お仲間に加えて下さい。
叫びだしたくなった時の心の支えです。
世間知らずな専業主婦歴昨日で40年・・・本当に嬉しい・・・
今日は次男が返ってきます。笑顔で迎えられそうです。ありがとうございます。

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ありがとうございます。目標ができました。ゆっくり始めさせていただきます。
聞いて欲しい、分かって欲しい・・・
LINE落ち着いてチャレンジします。私に希望をくれてありがとうございます。
今日は私の記念日です。理解者ができた喜び・・・感謝します。

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【Toshiさん・59歳・脊髄梗Th 2】　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　2023.3.15

お疲れ様です。この病で苦しんでいる人がこんなサイトを立ち上げてくれるなんて感激です。皆さん恐らく日々の生活に追われているのでしょう。私もまだ勤め先で「障がい者枠」ということで、忙しく働いております。何か皆さんのお力になれたら幸いです。

【くらげさん・35歳・脊髄梗塞Th12】頂いたメールからの抜粋です。　　　　　　2023.2.7　　　　　　　　　　　

【ケロンさん・10歳・脊髄動静脈奇形】のお母様より頂いた返信文です。　　　　　2022.12.22
新しい情報が欲しいので、情報交換の為に掲載させて頂きます。よろしくお願いいたします。

川尻様

お返事ありがとうございます。
ケロンの母です。
小児の症例は稀であることから、学齢期の生活について、どうしたら良いのか色々と情報を探しているところです。

今回ご紹介いただきましたポンタさんのブログも実はすでに拝見しております。頑張っておられる姿に非常に心強く思って参考にさせていただいてます。
自助具についてはまだこれから手探りの状況で、他にも情報がないかとお尋ねした次第です。

息子は12月に回復期病院に転院してきました。四肢麻痺の状態ですが徐々に上肢の動きが出てきており、食事はエジソン箸で食べれるようになりました。
両足も動きが出てきていますが、体幹が不十分のためまだ1人で座ることはできません。

出血は手術で止まりましたが、脊髄出血であったため損傷が起きました。

本人は至って前向きに頑張ろうとしてます。

できれば学齢期の子供がどうやって中学、高校と学業を続けていったらよいのか。そうした情報があればありがたいなと思います。

病院の先生は、賢い子なので公立中学より中学受験をして勉強で頑張ればと言われるのですが、前例はないから、お母さんが頑張って後進のために道を切り拓いてと言われ、「情報はくれないのに」と複雑な気持ちになりつつ、子供のために手探りで試行錯誤を始めたところです。

自主リハビリ等についても川尻さんのページを参考にさせていただいてます。

またお尋ねすることがあると思いますが、よろしくお願い致します。

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ケロンさんのお母様へ

【masumiさん】2022.10.9

アクセシブルルームについて教えてくださいました。「masumiさんの場合のページ」に掲載しておりますので、ご覧下さいね。

【soyokazelondonさん】2022.8.28
アメブロにもブログを書いていますが、そこに頂いたメッセージが素敵なニュースだったので

お久しぶりです❣️

何が起こってるかわからず
希望も見えにくくて不安に潰されそうに感じていた去年の夏の終わり。Jiriさんのブログに出会えました。それは偶然、ウェブサイトが立ち上がったところ、という時期で、ご自身が困難を抱えながらも多くの方をサポートされているお姿に胸を打たれました。そして勇気をいただいたと思います。

バリアフリーですが、同感です。WHOによると世の中の1割がなんらかの障害があるとか。バリアフリーは、障害者だけでなく、妊婦や幼児、ご高齢の方にも安全です。

北欧に行くと結構整備が行き届いてるなあと感じることが多かったです。フィンランドの空港のトイレはおおよそですが3x4mくらいの大きさで、オストミーの方ようの設備も整っているし、簡易シャワーも。その見事さにその国の生活基準の高さが伺われました。

因みにロンドンはまだまだそういうレベルに達していませんが、
自慢は黒いタクシー、その名もブラックキャブです。全車両車、椅子対応なんですよ❣️車椅子のまま‍乗車できるんです❗️運転手さんが乗車のお手伝いしてくれます。車椅子で日本からこちらに来られた方がすごく喜んでくださったのを覚えています。全てのことが、バリアフリーになると良いですね❣️

※オストミー：人工肛門・人口膀胱

【2022.6.5かつさん(51歳）長野県下伊那群在住】2018年9月27日48歳で脊髄梗塞発症

初めましてです。hpを拝見致しました。

トイレに行こうにも歩けず、尿が溢れて出てしまい、48にもなってベッドのシーツを尿で汚してしまった涙が頬をつたいました。それでも症状を伝えました。オムツ付けてもらいました。翌日、救急搬送時の先生が見に来て状況を伝え頭のMRIとCTを取りましたが原因が分からず、下腹部のCTで膀胱がパンク状況という事から、バルーンでの導入で尿排出となりました。

退院直後杖で退院でしたが、排泄関係が上手く出来ない為、腹筋？腹圧を鍛えようと頑張って来ました。昨年までには毎日、1時間半のウオーキングして杖なしで出来るようになりましたが現在、無理が祟ったのかヘルニアになってしまい、腰が痺れると排泄関係がおかしくなっております。他の方でヘルニアになっている方はいらっしゃるでしょうか？

 後、要望ですが、管理人が管理出来る掲示板有れば良いなと思いました。

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連絡ありがとうございます。
掲示板の件は了解しました。
運用に上手く合わせます。
さてさて、メール拝見させて頂いて私の病気でヘルニアになっている方がいたらと思いましたが、難しいですね。
適度な運動が1番だと痛感しております。
薬の話が出て来ましたが私の飲んでる薬は
・血液サラサラになる薬
・血液サラサラから胃を保護する薬
・こむら返りに使われる薬
・尿排出に使う薬
・ヘルニアの薬です
・整腸剤
他の脊髄梗塞の患者と変わりはないかと思います。
整腸剤だけ私の希望で人前で腐ったようなガスが出てしまって製造業の仕事中困っているのでビオフェルミン製薬を出して貰っています。
こんな感じですがこれからも宜しくお願いします。

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こんばんは。