患者から医療関係の皆様へ

『精髄梗塞』の患者をお世話下さる方々へ

突然発症するこの病と、共に生きることを自分に納得させなければならない患者が、不安に思うのは、先が見えないことです。そんな時、症例が少ないから仕方ないと言われると、前に進む勇気さえ持てなくなってしまいそうです。

病気のすべてがそうであるように、同じ病を経験した人が診療や看護をして下さる訳ではありません。特に珍しいこの病気は、お医者様でさえ症例からしか解釈できないのは当然のことだと思います。また私自身がそうであるように、人の痛みを同様に感じることもできません。

私がこのホームページを作った理由は、患者やその家族・友人の方々、またお世話をして下さる看護師さんや介護士さんやセラピストの方々が、少しでも患者の中で起きていることが、どんな感じか知ってくだされば、ちょっとだけ今までとは違う接し方が見えてくるのではないかと思ったからです。

そして、症例が少ないで終わらないで、症例を集めれば、今後につながると思ったからです。予後のリポートが少ないと、患者の1年後、5年後を患者に伝えてあげる、勇気づけてあげることもできないのではないでしょうか。

まだ、つながっているお仲間は少ないですが、もっといろんな人の情報が集まってくれば、この病の治療法・回復法が一歩でも前に進むかもしれませんものね。

この病気が医療の進歩とAIの力で、どんどん改善していくことを心から願っています。
また、車椅子での生活が、不便なく快適にできる日本になることも期待しています。

担当してくたさった先生
「珍しい症例だけど歩けるようになった人もいるっていうから、リハビリが大事、頑張ろう！」
「論文見ると長くかかるっていうから、じっくり頑張ろう！」
「今が最低で、これからは良くなるばかりって考えて！」
「1日1ミリ神経がつながっていく思って、頑張りましょう！」

看護師長さん・看護師さん
「バラの香りの便をする人なんていないんだから、気にしないの！出ないよりいいんだから！」
「私も大手術を何度かしたけど、いっぱい八つ当たりして、いっぱい泣いたよ。泣いてもいいんだよ。」
「私たちは仕事でやってるんだから、何とも思わないよ。病気なんだから心配しないで！」

『三つの病院で、ありとあらゆる可能性を追求して下さり、様々な検査をいて頂き、感謝しております。いつも明るく接していただき、温かい言葉をかけて下さって、
とても救われました。ありがとうございました。』