ケロンさんの場合(発症から現在まで）
＜ 脊髄動静脈奇形・10歳・2022.10発症＞文章はお母様が書かれたものを掲載
【2023.1.12記】
脊髄動静脈奇形による脊髄出血で頚髄損傷を負った息子ケロンの闘病記録です。
12月にリハビリ病院に転院してきたケロン。最近、少し座れるようになりました。10秒程度。
何気ない土曜日の午後。ケロンが「肩が痛い」と訴えました。実は前日に運動会があり、帰宅後から肩が痛いと言っていたので、肩凝りだろうと私は疑いませんでした。みるみるうちに状態が悪くなり、ケロンは救急先の病院で呼吸停止寸前になりました。
そこから気管挿管をし、小児救急へと移送。呼吸の安定のため気管切開をすることになりました。動揺する私に、先生が慰めるつもりか「穴が空いてても普通にその辺歩いてる人いっぱいいるんですよ」と。そういうことじゃない！
もう一生抜けないかもしれない。そんな不安を抱きながらPICUで1ヶ月、一般病棟で1ヶ月、リハビリ病院に転院して1週間。気管切開抜けました！
急性期入院中。この頃はまだドーナツ持てませんでした。
【2023.3.18記】
急性期で2ヶ月してケロンは左足の指が動き始めました。右はあんまり動かなくて、感覚もあまり感じないと言っていました。
ところがリハビリ病院に移って2ヶ月した頃からこの状況が逆になり、右の方は足首もぐるぐる回せるように！
左足は指は動かせるけど、依然重たいようです。
ケロンの状態として、右手が1番よく回復していて、すでに腕相撲では私が負けそうです。←単に私がひ弱なだけという説も
左手はなかなか動かなかったけど、電気刺激をはじめて、腕が頭の上まで上げられるようになりました。そして足も回復の度合いは右の方がよいです。
倒れる時に右側の首が痛いと言っていて…その影響で反対側の左全体が相対的に悪いのかな…と感じています。
あの時もっと早く…とも思わない日はないですが、その状態で病院に行っても検査もなく帰されるだけで助からなかったかもしれない。
ケロンは急変が病院内で起きたため、判断と処置が早く一命を取り留めたと言われました。
感覚が強い右足は、筋肉の緊張が入って、痺れが出てしまうのですが、太もも、膝裏を緩めてやると治ります。褥瘡ができないように気を配っています。
10／2に救急車で運ばれたので、まるまる6ヶ月目の入院生活です。
幸いケロンはリハビリが楽しいらしく、最近はボッチャをやったりしているようです♪
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【2023.3.8記】
入院1週間を越えた頃からケロンは留置カテーテルを抜いて、時間毎の導尿に移行していました。おしっこをする所が腫れあがっていて、見ているのも痛々しかったです。脊髄ショックの時期はこういうものだとあとで知りました。
それから毎日、ケロンの導尿を見ていたのですが、1週間、2週間と時間が経つにつれ、次第に下半身の腫れも引いていくのが目に見えてわかりました。いつも通りの状態近くまで腫れが引いたのがちょうどPICUを出て一般病棟に移る時期。入院から1か月経っていました。
おそらくこの頃が脊髄ショックが落ち着いてきた時期なのではないかと思っています。
時を同じくして、ケロンが導尿に違和感を感じ始めました。最初は痛みを感じてなかったのですが、次第にちょっと痛いと言い出しました。それでもまだ我慢できる状態だったようですが、一般病棟に移ってからは、痛いから嫌だ！と嫌がるようになりました。
尿意はなかったのですが、失禁の状態で出ていて…。しかも導尿をしても、残尿が全く出ないことが続いたのです。痛い思いをしているのに、残尿がないことに納得できないケロンは、泣いて拒否するようになりました。
この状態を先生に相談したところ、ちょうど泌尿器科の先生に見てもらうようにしてるから、1週間だけ頑張って時間通りの導尿続けて？と話してもらえました。ケロンとも話し合って1週間頑張ろう！と痛いのを我慢して頑張りました。その間、導尿ではほとんどでない状態が続きました。
最後にレントゲンを撮って、膀胱の状態を確認し、とりあえず問題がないということで、導尿はなくなりました。ケロンにとって大きなストレスであったので、親子共々ホッとしました。
ただ、尿意があるわけではないので、現在もオムツですし、出たことはわかることもあるけれど、いつ出るかはわからない状態なので、これからどのようにコントロールしていくか、まだまだ、おトイレ問題とは付き合っていかないといけないな、と思ってます。
【2023.4.14】立位練習と四つ這い
装具をつけて手すりを持って立つ、という練習をひたすらしているのですが…
体幹が改善されてきたことで立位にも変化が見えるようになりました。
ケロンをベッドから車椅子に移乗する時、立ち上がりの練習をしながら移乗しているのですが…
ある日、スッと綺麗に立てました。
【2023.4.19】良い兆候？
お尻上げができるようになったので、ボードを使っての移乗を初めて行いました。
車椅子も部屋ではフットレストを外し、自由に足が動くようにしています。
シックスパッドは現在レベル８。
最初は少し緩かったベルトが、今は引っ張らないとホックが閉まりません。
【2023.4.28】退院調整と行政手続き
ようやく退院日決まりました。指定した日はもう先に退院する人がいるからできない！とかいう謎ルールで、1週間遅れの退院になるようです。住宅調整で色々提案されるのですが、お金がかかりますね。また申請が通らない事も多いらしく、我が家は受託改造助成を使わないので、補助用具等で調整してもらえるとありがたいのですが…
【2023.5.14】ようやく退院しました！
長かった〜半年でした！赤ちゃん用の授乳クッション…ちょうど座り心地が良いらしく、ここであぐらをかいて、漫画読んでます。首がどうしても落ち込みますが…
【2023.5.19】退院後検査
朝早くから一日がかりでした。
リハビリ病院で側弯と言われ体幹装具を作りましたが、整形外科の先生の所見では、「矯正して背骨がまっ直ぐになるから、側弯ではありません」との事。
装具も高額でしたが、いらなくなってホッとしました。
泌尿器科・・・尿は最近トイレで出るようになってきたので、採尿してみることになりました。
エコー検査の結果も問題なかったので、また様子見となりました。
【2023.5.22】訪問リハビリ快調
足を曲げたり、寝返りしたり、足を三角に折って起き上がって！と言われたけど、伸ばしてじゃないと起き上がれず。
指と手首の動きは少しアプローチしていただいただけですが、一回ごとに動きが良くなりました。
毎日、歩かせていたところ、どんどん歩行らしくなってきて、左足も補助なしで自分で前に踏み出せるようになって来ました。
【2023.6.22】日々是成長
通所リハに移って1週間、日に日に変化が現れています。
こちらのリハでは歩行リハも積極的に取り組んでくれます。
短下肢装具を作ったので、それに合うリハビリシューズを購入し練習予定でしたが…膝折れが怖いというケロンの要望により、今は長下肢での歩行練習をしています。
トイレでも最近は片手で手すりを持って一人で支え無しで立てるようになりました。
手の変化としては、左手の動きが良くなってきて、数日前の朝、指がまっ直ぐになりました。
【2023.9.1】「検査入院」
ケロンが突然激痛を訴え、PICUに運ばれて、10月で一年になります。
今回は血管奇形の再発がないか、血管造影を行い確認するための入院です。
午前中、MRIを終えたケロン。ああ〜耳痛かった。午後はドキドキの血管造影検査です。
全身麻酔で、術後の出血を抑えるためにしばらく安静…。
再発もなく、脊髄の血管も血流が戻っているのが確認でき、損傷部分も当初に比べて局所的な損傷になっていました。血流が戻るに従って、回復もまだ期待できるそうです
脊髄の血流かぁ…どうやったら良くなるんだろ…
とりあえず、結果が良くてよかったです✨ただ一泊入院なので…母のベッドはないらしく…
私は椅子で寝ることになりそうです。付き添い入院のこういうとこ！
政治家には、人気取りの小手先の政策じゃなく、本気で考えてほしいです。
【2023.10.2】一年経ちました
ケロンが救急車で運ばれて、今日で一年になりました。去年の10月は本当に辛い1ヶ月でした。
よくぞここまで回復してくれたと思います。それもこれもケロンの頑張りあってこそ。
持ち前の明るさも失わず…本当に強い子です。
こんなに良い子を授けてくださって、助けてくださった神様に感謝です。
これからもすくすくと成長していってくれることを願ってやみません。
【2023.10.5】「上肢機能検査の結果」
久しぶりにリハビリに行きました。大体、1ヶ月ごとに上肢機能検査をしてるのですが…
今回は左手に大幅な点数アップが見られたようです✨✨
「ようです」というのは、横で見てて、実際できる項目も増えて、点数が大幅アップしてる！とOTさんに言われたものの、点数を聞くの忘れたからです
例えば、どういうのができるようになったかというと、大きい四角い箱を左右に動かす項目があるんですが、プラスチックで滑る上に結構重いので、これまでは全く左では動かせなかったのです。
ところが、今回は全部持って移動させることができました✨✨
あとは小さいブロックもつまんで持つことができるように✨✨
パチンコ玉や細い棒はまだ難しかったですが、ここまでできるようになったことにOTさんも驚きでした✨✨
でも、テストで疲れちゃって、後半のPTはグダグダで、5メートルほど歩いただけで、あとはゴロゴロして終わってしまいました。
体力つけないと…と思いますが、どうやったらいいんでしょう…。
