くらげさんの場合(発症から現在まで）
＜脊髄梗塞 Th12・35歳・2022.10発症・山形県在住＞0歳と3歳のお子さんのママ

【2023.3.18現在の情報です】

発症当時

10月13日(木)
自宅で家事などしながら、立った姿勢で会話中に突然下半身に力が入らなくなり下半身が攣るような感覚と痺れ、脂汗と呼吸が苦しくなるような痛みで足元に崩れ落ちる。
しばらく息苦しくその場で横たわっていた。
30分ほどして少し落ち着いたが動けば痛みがあり、その後その場で眠る。
10分ほどで目が覚め、多少動けるが痛みがあり四つん這いでどうにか自力でベッドへ。
また少し眠る。尿意がありトイレまで四つん這いになり行く。
少し落ち着いたが立つことはできない。(右の腰、臀部辺りの痛みで)
この日は動けず、夜眠りにつく。

10月14日(金)
朝8時頃。痛みはなくなり、少し良いなと思い、体勢を起こそうとしたら、激痛。
前日とは比べ物にならないくらいの痛み、呼吸も苦しく、この時点で下半身に力が入らなくなる。救急車を呼び、病院に搬送。ERにて検査。CT(造影剤使用)、MRI3回(内1回造影剤使用)、髄液検査、血液検査、婦人科、整形外科、神経外科、神経内科　脳神経外科　受診他にも何かしたかもしれないが、覚えてません…
しばらく手足痺れ、手も握るのが難しかったが手の痺れは時間と共に回復。
この時に排尿排便感覚、温冷痛覚もなくなっていた。特に異常が見つからず、入院。ICUへ。

10月15日(土)
ICUにて、起き上がり禁止、飲食禁止で過ごす

10月16日(日)
朝からゼリー食開始

10月17日(月)
MRI(造影剤使用)で、脊髄の腫れがみられると説明。

10月18日(火)
自己免疫疾患の可能性も考え、頸部での血漿交換治療がスタート。

10月25日(火)
車椅子リハビリスタート。

10月26日(水)
血漿交換治療5回終了。カテーテル抜管。

10月29日(土)
主治医からの説明。【脊髄梗塞】と診断。
今後はリハビリ病院に転院してリハビリをメインに。
この時の状態は、足の痺れはほぼない・足の感覚は変わらない(動かせない、温冷痛覚なし)・排尿、排便障害・腹痛は遠くにほんのりは感じる

11月17日(木)
朝リハビリ病院へ転院

12月1日(木)
フォーレを外し、導尿スタート

12月2日(金)
ポータブルトイレに座って、自尿チャレンジスタート

12月6日(火)
導尿なしで過ごせるように。
排便は下剤や坐薬でコントロール、まだまだ失敗ばかりでリハビリ中に出てしまうこともあり、その都度中断してトイレに行ったり看護師さんを呼んだりで、出ないよりはいいけどまたかぁ・・・と思う日々。
リハビリは自分用の長下肢装具を作ったので毎日つけてリハビリしていて、平行棒内をひとりで歩けるようになってきた

2023年

2月8日(水)
下肢HALでのリハビリスタート。
合計７回させてもらった。まず靴のサイズが合わず中にスポンジを詰めて入れてもらうがその部分が反応しにくい？らしくその時によって調子が良い時と悪い時の差が激しい。
歩いている感覚を思い出せてとても良いリハビリだったが慣れた頃に終了。

2月下旬
腰HALも使わせてもらえることに。
立位の練習、長座位での起き上がりの練習に使ったがこちらはすんなり体に合い、自分の意思と
アシストがうまくあってリズミカルにリハビリできた。

2023年3月現在
両下肢とも自分で動かすことはまだできず。キッキング訓練では少し筋収縮が入っているとのこと。膝の踏ん張りは全く効かないので自分で立つことはできない。
感覚は最初の頃に比べてだいぶ戻ってきている。温冷痛覚はぼんやり。
左足の指の痙性が強くなってきているので、毎日のストレッチは欠かせません。
平行棒内で自主練で歩行をするのは1時間くらいは続けて立って動けるようになりました。
4月に退院が決まり、障害者手帳が発行され次第自分の車椅子を作る予定です。
早く家に帰りたいな。。。と思っていたけどいざ退院となるとこれからのことを考えて色々と不安が押し寄せたり、子供達の事、助けてくれる夫や両親、義両親、周りの方達にこれから迷惑かけないように自分で頑張らなきゃと思ったりしますが、少しずつ周りに助けてもらいながら新しい生活をゆっくり楽しみながら進もうと思っています。

2023年5月22日現在

退院してから一ヶ月ホントにいろんなことがありました。毎日良い意味でへとへとです。
今はリハビリは週1で通院していて、それ以外は家の中で日中、子供達がいない間は装具と歩行器でリハビリしています。（「お仲間の皆さんのお手紙紹介」に子供達との写真があります。）