【見えてきた次の目標】2023.5.6

私が楽しみながら本の執筆をする中で見えてきた次なる目標は、お仲間の予後リポートが50人に達したら「脊髄梗塞仲間たちの闘病記」を本にしようという事です。

今書いてるのは病気に特化した闘病記としてでなく、私が68年生きてきて経験したことを「自分らしく豊かな人生を歩く」を柱にしているので、健常者の方にも広く読んでもらいたい、そしてこの病気を少し知ってもらいたいという思いからです。

どうしても闘病記というと、まったく興味の無い人にはスルーされて当然です。でも、障害を持ってる人だって、普通の人間ですから、距離を置かないで欲しいというのが私の願いです。

先日「やっと見つけました」と言ってメールを下さった方がいました。
ホームページを作って1年9か月、毎日アクセス解析を見ながら、どこからアクセスして頂いているか、どんなページが見られているかをチェックしていますが、現在日本での閲覧は、少ない時間であっても47都道府県全土になりました。時々海外からの閲覧もあります。

Youtube で歩行練習を進化する度に上げていますが、1万回以上の視聴を頂いている動画もあります。そこからホームページに来てくれる人もいます。

私が発症して情報を検索している時、参考になったのは、10名の予後リポートを発表している横浜市立大医学部の論文と、排泄管理の情報が体験と共に出ている脊髄損傷者協会と言う団体の記事と、大阪で患者の会を立ち上げられた男性のずいぶん前の記事でした。

専門医がいない専門病院がない希少な病気ですから、患者の側から発信していって、医師に参考にしてもらえるような本になれば、今後医学の進歩と共に、役に立ったと言って下さる方が増える気がします。

いつを目標にするかは、きっと2026年位か、前倒しできるか未定です。
私は来月69歳になりますが、70歳から75歳までに海外旅行も3回位は行きたいと思っています。
結果、「車椅子で世界を歩く」という本も面白いなと、次から次に生きる為の欲が出てきます。

これが私らしさですから、気力体力が衰えないうちにやり切りたいと思います。
そして、お仲間たちといつかお会いできるようになることも夢の一つに加えています。
同じように考えて頂ける方々、ぜひ夢を一緒に実現しましょうね。

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