昨日、体操のお兄さんこと佐藤弘道さんの依頼で参議院議員会館へ行ってきました。
公明党の新聞記者さんとヒロミチさんがお話されたことがきっかけで、医療制度委員会の会議にお邪魔することになったという訳です。沢山の方に来ていただきヒロミチさんも私もビックリしました。

参議院議員さん、衆議院議員さん、秘書さん、厚生労働省の方々と私達患者で25名ほどの集まりになりました。

最初は私一人が患者の会代表で伺う予定でしたが、何名でいらっしゃいますか？という言葉を聞いて、急遽はじめのおわりさん(埼玉）とクララさん（東京）にお声をかけ、来ていただきました。

私達は三人とも車椅子で、ヒロミチさんだけ立ってスライドを使ってお話しました。
現在特定疾病は16ありますが、必須項目のすべてが当てはまるのに脊髄梗塞は入っていません。

40歳から65歳未満の方の場合、退院後福祉用具やリハビリに置いて介護保険が使えないというのは、症状の改善に大きな壁になっています。

1時間という短い時間ですが、お時間を頂き、脊髄梗塞が特定疾病に入れて頂けるようにお話できたのは、一歩実現に近づいたのではないかと思います。
ホームページを作った時は問い合わせも少なく、誰かの役に立っているのだろうか？と思ったものです。今は何とか仲間になりたいと思ってくれる人達が36名ほどになりました。

少しずつ少しずつ輪が広がり、患者の人達が病気になった事以外も辛くならないようにしていきたいと思います。
今回の会合にお声をかけて下さったヒロミチさんの普及活動は、すごいものがあると思います。
私もできる限り普及活動を盛り上げていき、何かしらの成果が出るようにしたいと思います。