脊髄梗塞仲間たちの闘病記
幸せな人生の歩き方
ある日突然、立てなくなったら、歩けなくなったら・・・あなたはどうしますか？
脊髄梗塞（セキズイコウソク）・・・この病気は、年齢、性別、健康に自信がある無しに関わらず、突然発症する、現時点では原因不明の病です。
脊髄の血管が詰まって運動麻痺や痛みを伴う病気で、症状は交通事故やスポーツ・仕事等のケガが原因で脊椎に衝撃が加わることにより、脊髄に損傷が生じる脊髄損傷とほぼ同じです。
急に痛みが来て動けなくなり、急性期の病院で治療をし、その後回復期リハビリ病院でリハビリをし、4～12ヶ月後およそ4割強の人が杖で歩いて帰れているようですが、6割に近い人が車椅子生活をしていくことになっているようです。
しかし、私自身の体験を経て、またお仲間の情報をもとに予後を追求していくと、入院中に完全麻痺から不全麻痺に改善した人は、その後のリハビリにより、杖で歩いていた人は杖なしになり、車椅子だった人も装具や介護用具で立ったり歩いたりできるようになるようです。
このホームページを継続することで、情報が少ない脊髄梗塞の症状の改善や、日常生活の変化に繋がる良いニュースをお届けできればと思います。あなたも誰かの為に情報をお寄せください。
同じ病気で困っている方の助けになりたい
川尻陽子(かわじりようこ)です。
このホームページをご覧頂いている脊髄梗塞お仲間の皆さん、家族や友人が脊髄損傷・脊髄梗塞になってしまった方々、お世話をして頂いている医師、看護師、介護士、理学療法士・作業療法士の皆さんが、一つでも参考にして頂いたり、お仲間がいることが分かって良かったと思って頂けたら嬉しいです。
稀な疾病の為、専門医がいない事に不安を感じますし、ネットでは簡単すぎる解説しかありません。
初めて「脊髄梗塞」と検索した時、動物の例が紹介されていてショックを受けたものです。
病気に関する情報や、脊髄梗塞を患った私自身とお仲間の予後リポートや闘病記も掲載しています。
完全私費制作ですので、読みずらい点はお許しくださいね。 参加型のHPにしていきたいと思って作りました。
一緒にこの病気と闘って、少しでも幸せな人生を歩いていきましょう。
どうぞお気軽にお問合せ・ご相談ください。
♥♥♥♥♥お知らせ♥♥♥♥♥
時期は未定ですが、お仲間の皆さんの予後リポートが100人に達した頃、「脊髄梗塞仲間たちの闘病記」を出版したいと思っています。年間少なくとも1500人の新たな患者が発生しています。自分がこれからどうなって行くんだろう？どう考えればいいんだろう？と言う不安な方たちの助けになればと思います。ぜひあなたもご協力くださいね。
〖出版報告〗
2023年4月から9月まで執筆し、やっと一年かかって2024年6月に出版できました。
この本は脊髄梗塞を発症したことによって、今までの夢や生活が一変し、人生の大転換につながったことも含め70年の人生を順を追って「自分らしく」生きるとはどういうことか考えた内容をまとめたものです。
結婚、離婚、再婚、子育て、仕事、お金、誰もが生きている人生の中で起きる事を題材に、高校生でも読めるよう、簡単な文章で書きました。
ご興味があったら、Amazonで販売しています。
その時はぜひレビューで感想をお聞かせくださいね。
『幸せな人生を送る』為の３つのポイント
闘病生活の悩みを解消・症状の改善
脊髄損傷・脊髄梗塞に関する情報を集約し提供します。
発症例や医療の進捗やロボットなど補助具の情報をお伝えします。
リハビリや自主トレの方法、車椅子生活で気を付けている事等をお伝えします。
夢を持つこと
やりたい事をやる
いくつになっても、夢や希望は大事ですよね。
ちっぽけなことでも、明日のことだっていいんです。
目標があるだけで、心と身体が動き出す気がしませんか。
存在意義を持つ事
人の役に立つ事
情報の少ない病気ですが、同じ痛みや喜びを共有できる、お仲間同士の情報交換やコミュニケーションをサポートできればいいなと思います。
掲載内容
脊髄損傷・脊髄梗塞に関する情報の発信
脊髄損傷・脊髄梗塞に関する情報を提供します。
私が勉強したことを集約し、ネット上では読み取ることのできない細かな実態やレアな事例を紹介します。
突然の発症または事故によって、未来を描くことができなくなった人がいたら「あなたは一人ではないですよ」と、伝えたいです。
ともかくリハビリをし、ごくわずかでも神経がつながる努力をする事が、少しでも前に進む方法だと思います。
ごく近い将来、医学の進歩により、脊髄の再生が可能になるかもしれません。ロボットにより行動範囲を広げることは、すでに可能になりつつあります。
『今日より悪くなることはない』と信じて一緒に頑張りたいと思います。
患者さん同士の交流をサポート
今の時代ですから、遠くの方達とZOOMを活用して、セッションすることもできますし、LINEでビデオ電話もできますよね。
また、近い地域にお住まいの方で、同じように会って、話をしてみたいと思う方がいらしたら、ご紹介することもできます。
例えば熊本県にお住まいの方同士、北海道にお住いの方同士であれば、双方のご希望があれば、ご紹介して差し上げようと思います。
年齢が近ければ『一緒に車椅子バスケットをしましょう』『一緒にディズニーランド行きましょう』というグループができるかもしれません。
私が参加しなくても、全国にサークルやグループができたら素敵だと思っています。
そんなハブの役目ができたら嬉しいです。
お仲間の声
チャコさん（43歳）
福岡県在住
＜困っている事＞
運転ができない、子どもと走れない、社会生活や仕事は復帰したが、外見から障害が分かりにくいため、一部の人しか理解はしてもらえない。
不全麻痺なので、左右違う症状がありバランスが取りにくい。
＜これからの夢やりたい事＞
障害があっても、いろんな職業に挑戦して受け入れてもらえるような社会になって欲しい。
最初は復帰できるか心配でしたが今は看護師の派遣で、色々なところで短期間づつ仕事受け入れてもらえるところを増やしたいです。
それでも医療介護業界は受け入れがシビアで厳しいです。
子どもと公園で一緒にかけっこしたり、遊びたい。
慢性腎臓病もあるので、病気の食事の勉強をして、食事制限のある人も利用できるようなカフェとか出来たら良いなと思っています。
まゆさん（ 57歳）
発症日：2024年7月31日
病名・部位：脊髄梗塞
広島県在住
＜困っている事＞
骨盤周りと膝周りの痛み、膝下の痺れに悩まされています
＜これからの夢やりたい事＞
これからの夢ややりたい事がまだ見つかりません。入院中は「前を向いてリハビリ頑張ろう。」と気持ちを奮い立たせていましたが、退院して帰宅すると「何でこんな病気になってしまったんだろう。」「何のために生きているんだろう。」「なんて惨めなんだろう。」という気持ちばかり強くなり、どうしたらいいのかわからなくなり連絡させていただきました。
お仲間の声
トシヒロさん（78歳）
埼玉県在住
＜困っている事＞
78歳の現役の音楽家。
歌い手です。ステージ活動歴は55年になります。ここ16年間ほどは特別支援学校での音楽セラピーを目的として関東地区を中心に350回以上公演して参りました。昨年8月に罹患。それ以後なんとか12月からステージに復帰していますが、足の筋肉がまだ十分に戻っていないため、アップテンポの曲では体の重心の位置が定められず、悔しい思いをすることがしばしば。杖を外した状態でステージにたてる日を心より願っています。
＜これからの夢やりたい事＞
罹患前から手掛け始めていた「障害をもった方々のアート」と自分達のオリジナル楽曲とのコラボを実現する試みを継続してゆきたいと思います。そうすることで障害をもった方々の社会貢献を願う心に寄り添えることになるし、微々たる額ですが著作権料収入をお支払いすることで「障害者アーティスト」としての誇りを感じていただけると確信しています。今回自分自身が障害とともに生きる事になったのも何かのご縁だと痛感しています！
ゆっこさん（ 44歳）
発症日：2024年4月
病名・部位：
心臓手術数日後脊髄梗塞発症
岡山県在住
＜困っている事＞
右足は動くけど温痛覚がありません。左足は動かなかったけど温痛覚はあります。今1年経ちましたが痺れがひどく入院中よりも足の指が動きにくかったりします。
＜これからの夢やりたい事＞
K-POPが大好きなので推し活が今の元気の源です。少し少し喜びを感じながらこれからの人生推し活に励んでいきます笑
お役立ち情報
『幸せな人生の歩き方』では、お悩みにあわせた情報を提供したいと思っています。質問や提案などありましたら、気軽にお知らせください。
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