haruuraraさんの場合(発症から現在まで）
＜L10～L12脊髄梗塞・2012.8.15発症(50歳)・1962年2月生まれ・兵庫県在住＞
《2021年8月時点(発症から9年）の内容を記載しています》
朝、起きたら立てなくなっていた。ということです。前夜背中から腰に掛けてズキズキ痛かったらしいのですが、まさか、立てなくなるなんて、誰も思わないですよね。
発症から1ヶ月経過したころから★『求心路遮断性疼痛』（神経障害性疼痛）が出て、右腹部に激痛が走り、数時間も続いたり、1日に何度も襲われたりなさっているようです。緩いシャワーやドライヤーの風でさえ、響くというのは辛いですね。
それでいて運転やお仕事をなさっているので、凄いなと思います。
両下肢の完全麻痺で寝返りが自然にできず、仙骨と坐骨の褥瘡に困っておいでです。気づかないうちにできていて、治りにくく、治ってもまたできるの繰り返しのようです。完治して終わりではないので困りますね。
今年の夏で丸9年ですが、両下肢の温痛覚は戻らず、電気ひざ掛けなどで工夫されているようです。9年間着圧ソックス(弾性ソックスより圧が弱い)を着用されてます。
PTさんに言われた一言が心に残っているとおっしゃってます。
「足が動かなくなった分、目と耳とを最大限に使って、周りをよーく見て、かすかな音にも耳を澄まして！」
haruurara2017さんは脊髄梗塞になられて10年です。
ここにご本人の許可を得てブログから抜粋させて頂いております。もっとたくさんのブログがありますので、ご興味のある方はアベマブログをご覧ください。
《2021.9.21のブログより》
脊髄梗塞を発症した日から、わたしには尿意、便意というものが消えて無くなった。本当に分からなくなってしまい困ったどころではないというのが正直なところです。このところ大変に悩まされております。コロナワクチンの2回目を打ってからというもの、便秘と軟便を繰り返していて、一番困るのが軟便の時です。
便意が分からず軟便になるとどうなるかというと、当然いつ出てくるか分からないというわけで、四六時中気にしていないといけないわけです。
今日はセーフだった、今日はトイレにこもっていた、みたいな今日この頃です。厄介な身体になったなあと一番情けなく感じるのが、この排便コントロールです。
歩けなくなって車いすでないと移動できなくなったことよりも、これが神様のくれた最大の苦しみ、のように思います。
《2021.10.31のブログより》
木曜日の夜は、右下半身の痛みがとんでもなくひどくなり、這々の体でトイレに行って、トアラセットを飲んで無理矢理に寝てしまいました。
金曜の朝になって、痛みはいつもぐらいの程度に戻っていたので、いつもどおり朝の薬を飲んで出勤しました。
後から考えると、どうやら木曜の夜は、夕食後の薬を飲み忘れていたのではないかと思いました。夕食が終わる頃に宅配便が届いて、受け取って中身を片付けていて、つい忘れてそのまま入浴してしまったのではないか、と思います。
たまにこんな風に薬を飲み忘れることがあって、ものすごい痛みで動けなくなり、よく考えると、飲み忘れていたというのが多いです。
突然身体の痛みが始まるのは、低気圧が近づいている時か、薬の飲み忘れの時というのが、今までの経験則です。たぶん、たくさん飲んでいる薬の中の、タリージェかトアラセットが少しは神経障害性疼痛に効いているのかと思います。
脊髄梗塞になる前は、薬は極力飲まないようにして、風邪をひいた時か偏頭痛の時ぐらいしか飲まなかったんですけどねえ…
今は朝9錠、昼2錠、夜8錠の薬漬けになっています。
これらの薬、徐々に減らしたいものです。
＜2022.6.12のブログより＞
金曜日に主治医のいる病院で、朝の9時から10時、迄整形外科で車椅子の座圧の調整をしてもらいました。
座骨の褥瘡の治療にかれこれ6年くらいかかっていますが、形成外科に移ってから、座位の確認を多くするようになりました。
今回は、クッションの下に写真のようなウレタンの板を入れました。何度も座り直しをして座圧を確かめてみました。
3年前に退院する時にも使っていた「簡易体圧測定器パームQ」を使って座った時の体圧を測ると、左右とも40mmHgくらいに近づいたので、これで次回まで使うことになりました。
褥瘡は一度できると治るのに相当な時間がかかるものだと痛感しています。傷を発見したらできるだけ早く手立てを打たないと、深い傷になってしまうのを体験して言えることですが、最悪できてしまったら、褥瘡治療の経験のある医師に診てもらうのがいいです。
わたしは最初にほんの小さな傷を見つけた時すぐに整形外科の主治医のいる病院の外科へ行き、次に皮膚科に回されたのですが、そこの治療ではいつまで経っても良くならず、とうとう入院するまでに悪化してしまいました。
さらにはその皮膚科では治療困難と判断されて、別の病院の形成外科へ転院することになり、今に至っています。この病院でも2回入院して手術もしましたが、再発していまだに治療を引きずっています。
下肢に障がいがあってお尻に感覚がない方へ。褥瘡は難敵なので、まずは作らないよう除圧して予防。それでもできてしまったら、速やかに専門医に診てもらってください。
退職して家にいることが多くなったので、これからは座位になる時間を減らして、完治を目指したいと思います。もし治ったら、もう少し遠くまで出かけていきたいなあ。
＜2022.8.14の7ブログより＞
今週からN市リハビリセンターでのリハビリが始まりました。車で30分かけて行きます
暑い最中ですが…
まずリハビリ台に寝転がって手足の可動域を調べてもらったり、車いすに座って座圧を測ってもらったりしました
座圧ですが、今回測ってもらったところ、左側が高くなっていたので、少し調整をしました。自分ではいつも身体が右に傾いていると思い込んでいたのですが、実際に座圧測定をしてみると、左に圧がかかっていたのが不思議でした
新しく関わってもらうことになったPTさんからの指導として、
①ロホクッションの調整を週1回はすること。
②除圧をもっと頻繁にすること。15分に1回を守る。
③尖足(せんそく)予防の体操を毎日すること。
①については、今まで一度調整すると、次に空気が抜けてきたかなと思うまで3か月くらいは放置していたので反省
②についても、リハビリ病院で15分に1回15秒ずつと言われていたのに、仕事や家事やTVやネットやらで1時間くらい除圧せずに座っていたことがあるので反省
③についても、最初の急性期病院のPTさんに毎日やるように言われていたのに、サボってたまにしかやらなかったので反省
反省ばかりです。気持ちを新たにして、自分の身体の改善に取り組みたいと思います
<2022.10.23のブログより＞
長年の願いだった訪問リハビリが始まりました
きっかけは通所リハビリのPTさんからの提案でした。通所リハビリは２週間に1回なので、もう少し日常生活を見てもらいながら自宅でリハビリをしてもらっては
とのことで
そのためにはまず訪問看護に来てもらっているナースさんに相談すれば何か分かるかもということで、先週ナースさんに尋ねたら、その場で近所の事業所に電話して紹介してもらうことができました
医師の指示書がいるので、訪問診療のDr.にお願いすることになりました
今まで福祉事務所や地域生活支援センターへ相談しても、なかなか話が進まず、結局隣の隣の市のリハビリセンターまで行くことになったのですが、あっけなく解決してしまいました
障害福祉サービスには通所も訪問もリハビリはない、と以前に聞いていて、それでは介護保険の対象になるまで待たないといけないのかとずっと不満を持っていました。医療保険であれば受けられることについて、福祉の窓口でもう少し情報提供してくれても良さそうなものです
今週、初めての訪問リハがあり、10年来全く動かない脚の状態を診てもらいました。やはり足首が固くなっているということで、これから少しずつ動かしてもらうことになるようです
それとともに上腕や少しは残っているという腹筋などのトレーニングが入るそうです。長年できていなかったリハビリがやっとここから始まります
【2023.3.20】返信メールを頂きました。
10年が経ってから、ようやくリハビリ再開していますが、今のところ下肢には全く変化なしです。
上肢の力は少しずつついてきて、プッシュアップが楽になったかな？という位です。
暖かくなってきていますが、神経疼痛は相変わらず・・・仕方ないですね～この痛みは。ではまた。
【2023.5.28のブログより】
先月から運転中に右目がぼんやり霞む時があり、困ったなあと思っていました
またひとつ、病気が増えてため息ものです
放置していると危ないので、先週近くの眼科に予約をとり、通院介助のヘルパーさんも臨時でお願いして、行って来ました。(ヘルパーさんは1か月単位で予定を入れるので、急に通院となると、事業所へ依頼して調整してもらわないといけないのです)
「翼状片」と診断されて、進行するとさらに乱視が進み視力が低下しますと言われ、手術を勧められました。白目の膜が黒目に覆いかぶさってくるという病気です
ただ、行った医院では手術ができないので、大きい病院に紹介状を書いてもらいました
脊髄梗塞、褥瘡、骨髄炎と抱えた上に、またひとつ厄介な病気にかかってしまい、憂うつです。でもほっておけないので、手術するしかないと思っています
しばらく目を休ませないといけないかもしれませんね〜
【2023.10.7のブログより】
毎日、毎週、淡々と単調な生活が続いています
以前と少し変化があるのは、スキマ時間に本を読むようになったことぐらいかな
息子の部屋から出てきた文庫本を読んだり、気に入った作者の本のデータを買ったりして趣味を復活させています
そんな日々ですが、今週は2か月ぶりの形成外科受診がありました造影剤を入れての坐骨部のMRIを撮り結果を聞いてきました
今回の画像では骨髄炎の所見がないということで、どうやら症状は改善しているようです。血液検査でも炎症を示す値CRPが0.09で初めて基準値以下になっています
ただ、Dr.は「骨髄炎が消えるなんてことがあるのかしら」と不思議がっておられたし、私も消えて無くなることは絶対にないと思います。たぶん身体のどこかに移動してくすぶっているのでしょう
手放しでは喜べないけれど、悪化はしていないということで一安心して年を越せたらいいかと思います。MRIは１年に1回くらい受けるので、また来年も維持ができていればいいかなあ
病気と付き合うというのはいつも死を覚悟していなければならないですが、そこにばかり気をとられないよう、単調ではあろうと今を生きることに集中したいです
昨年6月より2ヶ月に1回のZOOMおしゃべり会で皆さんと一緒に参加頂いています。
【2024.8.24のブログに近況のまとめがありましたので掲載しておきます】
３か月ぶりの整形外科受診がありました
今回は前もって質問事項を用意していきました。よく聞き忘れするので、それを防ぐためです
ー質問事項ー
１．減薬のこと：痛み止めの減薬結果の報告
２．背骨の状態：レントゲンの結果(特に腰椎、胸椎固定部の周囲)
３．左手のしびれのこと：手動運転時の左手のしびれへの対処
４．ロボットスーツ：ロボットスーツHALの体験の可否
１．について、前回受診の後、トアラセットを抜いたり、タリージェを減らしたりすると、痛みしびれが増強したと報告したら、「それなら元に戻しましょう。まずはトライすることが大事なので」という返事でした。
減薬する理由はというと、長期飲み続けていると、内臓(肝臓、腎臓など)への悪影響があるかもしれないからということでした
２．について、今回のレントゲンの画像では特に異常は見られないとのことでした。胸椎の上の方から骨盤までボルトで固定されているのですが、固定されている一番端の接続部が傷むことがあるため要注意だそうです
３．については、様子見しかないようです。原因は頸椎にありそうですがはっきりとしないらしく。運転中は信号で止まったらブレーキロックをかけて、左手を離して、首の神経の圧迫を避けるように対処しています
４．については、特に問題ないとのことでした。来月ロボケアセンターに予約を入れて行ってきます
こんなやりとりで診察は5分程度で終わりました整形外科の受診は次回はまた3ヶ月後です
結局、痛み止めの減薬は失敗に終わりました
訪問医に訊くと、副作用については、1日の使用量が上限の範囲内なので大丈夫だろうと思うけれど、長期服薬継続しているので血液検査で数値を確認していくとのことでした
