キョウコさんの場合(発症から現在まで)
<脊髄梗塞・2022.5.19発症・1958年11月生まれ・宮城県在住>

私は、何の前触れもなく脊髄梗塞になりましたが、今思い返せば、長年にわたるストレス、水分不足、疲労の蓄積等がたたったのかなと思っています。
今は、全く足に力が入らないので立つことも歩くことも出来ません。車椅子オンリーです。
 
「皆さんの声」を読ませて頂くと、医療の地域差と私が運ばれた病院の対応の悪さを感じてなりません。私の住む地域では医療費はしっかりかかりますし、入っていた保険は指定難病ではないので解約になりました。
 
 足が痺れて救急車で運ばれた病院では、神経内科の先生だったからか、ドクターになりたてのお医者さんだったからか分かりませんが、ギランバレー症候群を疑っていたらしく、3日間ステロイド剤の点滴だけでした。他の点滴等の治療はなかったです。
 
若い主治医は何度も「腰が痛くなかったか?」と聞きに来ましたが、私は全くそのようなことはなかったので、痛くないと答えるしかなかったです。思い返せば、もっと突っ込んで質問するなり、話を聞けば良かったと後悔しています。
 
 セカンドオピニオンを求めて、仙台、宮城県、関東の病院にも電話しましたが、脊髄について専門ではないということで、また、コロナもあり、断られました。東京には、脊髄の専門の先生もいるんですね。
 
 川尻さんが主治医の先生から、MRI検査の画像を見ながら説明を受けるブログがありましたが、私は主治医から「細い血管があって、MRIでもよく見ることが出来ない。」と言われました。
また、検査をしても、「前と変わらない。」と言われて、検査した画像も見せられずに話が終わったこともありました。患者が分からずとも、画像を見ながら説明をするのが、医者としての説明責任だと思うのですが。
 
 5ヶ月ほどリハビリ病院に入院しましたが、車椅子での生活をするためのリハビリでした。
今は、訪問リハビリも何も受けていない状態です。今は、自分なりに体や足を動かしています。
 

【2024.11.18の手術について教えて頂きました】

脊髄梗塞になってから、大動脈弁狭窄症と言われて、明日手術です。

今回分かったのですが、大動脈は3枚の弁で動いているのですが、私の場合は、生まれつき2枚弁ということでした。そうだと、年齢が上がるにつれて硬くなって、血液の通りが悪くなるそうです。

 その上、大動脈弁からの血管が太くなっていて、破裂する可能性もあるということで、今回、同時に血管も取り替えるそうです。8時間から9時間の手術になるようです。
ただ、二枚弁方で手術をする方は、年に何件かあるということでした。

手術日まで段階を踏んで進めていくことや心臓外科や麻酔科の先生、手術室やICUの看護師さんたち、リハビリの先生、歯科の先生も関わっていて、沢山の方のお陰で治すことができるので、ありがたくて感謝しかありません。

 脊髄梗塞でエリキュースを飲んでいたのですが、手術の時は出血が酷くなるということで、それは止めて、今は点滴で血栓が出来ないようにしています。飲み薬だと、その効果が2、3日続くそうですが、点滴は、それが終了するとすぐに効果がなくなるそうです。

また、手術後はエリキュースは飲めなくて、ワーファリンという血栓止めの薬に切り替わります。納豆やグレープフルーツも食べられなくなります。ワーファリンの効果がなくなるらしいです。

脊髄梗塞になってからベッドで安静にしていた時に胸が締め付けられるように苦しくなって、調べてもらったら、今回のことが分かりました。
脊髄梗塞になる前は結構ハードな仕事をしていたんですが、何ともなくて、不思議な感じです。

心臓の調子が良くなったら、足も少しは動くようになるといいなと、かすかに思っていますが、ドクターはそっちの専門ではないので、(脊髄梗塞の専門のお医者さんはいないようですが)脊髄梗塞に関しては何も言われません。

皆さん、こんな話はビックリすると思うので。でも、川尻さんには、知っていてほしいと思ってました。手術で何か変化があればラインしますね。長くなったけど、聞いてもらってありがとうございました。

明日、頑張ってきます 

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