ひとみさんの場合(発症から現在まで）
＜脊髄梗塞・59歳・2021.5.21発症(56歳)・北海道瀬棚郡在住＞
【2021.11.1現在の投稿頂いた原文です】
5月1日夜、強い腰の痛みのあと立つことも歩くこともできなくなり、5月2日早朝、救急車で病院へ運ばれ脊髄梗塞と診断されました。先生からは歩けなくなるかもと言われ頭が真っ白になりました。その時の状態は膝と股関節は動かせるものの、排便、排尿の感覚が全くなく膝から下はコンクリートで固められたような感覚でした。
どうしてこんな病気になってしまったんだろう、80歳を過ぎた両親がいるのに迷惑をかけてしまう、子供たちに何もしてあげられない、どうしよう。そんな思いでいっぱいでした。
治療は、最初の1週間は24時間の点滴、5日めからはリハビリと高気圧酸素治療が始まりました。3週間めに尿バックが外され、自力で(腹圧をかけて)排尿ができました。数日後、なんとなくお腹がゴロゴロしたのでトイレにいくと便がでました。高気圧酸素治療は30回行いました。
リハビリは、車椅子の移乗と同時期に、腕の力で平行棒に捕まって立つことから始め、後ろから支えてもらいながら足を前に出すことが出来るようになり、歩行器でリハビリ室を1周出来るようになり、急性期病院を退院する頃に見守り付きで歩行器でトイレに行けるようになりました。
6月15日、急性期病院からリハビリ病院に転院しました。この時は車椅子で転院し、その後のリハビリで歩行器→シルバーカー→ロフスト杖2本→ロフスト杖1本→T字杖になり、9月14日に退院しました。
リハビリ病院の先生は若い方でしたが、脊髄梗塞の患者さんを2人ほど担当したことがある方だったので心強かったです。リハビリは1日3時間あり、体力的にかなりキツかったのですが少しでもできることが増えていくと、それが励みになり頑張ろうという気持ちになりました。
退院後は、週1回の訪問リハビリと自主トレで筋力トレーニングと体幹トレーニングを数種類組み合わせて行っています。家の中は杖なしで歩けますが、外出するときは杖なしでは歩けません。
排尿は、尿意はあるものの我慢出来なかったり突然の収縮によって漏れてしまうことが多く、1日に12回から15回はトイレに行きます。尿パットを5、6枚取り替える日もあります。夜は7時以降水分を控えめにしているためか、1回起きるだけで朝までは大丈夫です。
排便は、酸化マグネシウムを1日3回1錠づつを飲んでいます。野菜を多くとったりヨーグルトを食べたりお腹のマッサージをしたりしています。1日おきに排便があり、お腹がゴロゴロしてくるのでトイレに行きます。たまにパットに少し出てしまいますが便座に座ると残りが出る感じです。2日でないときは摘便をしています。
痺れは、両足の膝から下とお尻から会陰にかけて、太腿の裏が常に痺れています。プレガバリン25gを1日2回、ノイロトロピン4単位錠を1日2回飲んでいますが、効いているという感じではないです。プレガバリンは眠気が強く出るのでノイロトロピンが処方されました。
痺れは、心配事があったり疲れた時不安な時には強くなり、嬉しい時楽しい時何かに熱中してる時にはあまり気にならなかったりと、精神的な部分に左右されることもあるように感じます。
プラス思考で、細かいことは気にせずに1日1日を過ごして行きたいと思います。
この病気になって、本当に色々な人のおかげで生きていけてるんだと強く感じました。
家族、友人、職場の仲間、近所の方々、親戚には精神的に支えてもらい、病院の先生、看護師さん、リハビリの先生、相談員の方、町の福祉関係の方には医療、福祉でお世話になり、本当にありがとうございました。
血圧について
2022.2.9
私は脊髄梗塞になる前から高血圧の薬を飲んでいました。
身内に高血圧が多いというのもあり、体質もあるのかなと思っていたのですが、薬のお陰なのか正常な血圧で過ごしていました。今は、血液サラサラの薬クロピトグレルも朝1錠飲むようになり、前よりも血圧が安定しています。毎日寒い日が続いていますが、上が120代、下が70代です。
発症から1年
【2022.5.28発症から1年の節目に近況をお知らせ頂きました。】
こんにちは。
メールありがとうございます。
北海道もそろそろ初夏を迎え夏日を記録する日もあります。早いも
今の状態は700m～800m位の距離を杖を使わずに外を散歩出
4月に運転免許試験場で普通車の運転許可をもらって、今は買い物
田舎で両親も高齢なので車は本当に必要です。
排泄は去年とあまり変わっていません。排尿は尿意は感じますが我
排便は、下腹部がゴロゴロしてすぐトイレに行けば間に合いますが
お尻から太腿の後ろ、膝下の痺れは変わりませんが、気候がよくな
週1回の訪問リハビリと自主トレは続けています。
発症から2年
【2023.6.2時点の状況をお知らせ頂きました。】
脊髄梗塞になって2年が過ぎました。去年の今ごろは杖なし歩行の練習中でしたが、今は慣れた場所は杖がなくても歩けるようになりました。
30分、40分は休まずに歩けるようになりましたが冬道や初めて行く場所へは杖を使っています。 車の運転ができるようになったので、通院や買い物、友人とのランチなどにでかけています。
元気なときのようには動けませんが、日常生活には困らなくなったのでリハビリを来月で卒業する予定です。
足の痺れは、薬を飲んでも効果を感じなかったので薬を飲むのを止めました。止めても痺れや痛みが強くなった感じはありません。
排便は、去年とほとんど変わらない状況ですが、食べ物や運動で2、3日に1回は自然に排便していて、長時間の外出や、今日は便が出たら困るなぁと思うときは摘便をしています。漏れてしまうことはほとんどなくなりました。
薬は酸化マグネシウムを1日3錠飲んでいます。
排尿は、腹圧で自力排尿していますが膀胱に150ccも溜められなくなって1日に10数回も漏れてしまうようになったため、泌尿器科を受診してポラキス錠2 2mg(1日3錠)を服用しています。 飲み始めて3日目くらいから漏れが少なくなって排尿回数も8回位になり、300ccくらい溜められるようになりました。 漏れが全くない訳ではないので尿漏れパットは常に使っています。尿漏れがストレスに感じていたので、薬を飲む前に比べるとかなり楽になりました。
私の場合は、梗塞の場所を詳しく担当の先生に教えてもらっていないのですが(教えてもらっていても忘れたかも)泌尿器科の先生によると腰椎から仙骨にかけての梗塞ではないか？とのことでした。
65歳以下の人が使える福祉サービスについては、私には解らないんです。申し訳ありません。私は元々腰のヘルニアで脊柱管狭窄症があったので介護保険が使えることになりました。
私の予後記録が少しでも本の出版の役にたてると嬉しいです。一般的にはほとんど知られていない病気なのでとても不安でしたが、川尻さんのホームページを見たり、メールでアドバイスをしていただいたり、とても助かりました。
ありがとうございます。
2023.8.19 ひとみさんとラインのビデオ電話でお話しました。
・今はほぼ問題なく歩けている（他の人から見ると、ちょっと歩き方が違うらしい）
・昨年4月に教習所でテストを受け、運転が可能と言うお墨付きをもらって、運転している。
・排尿がまだ完全になっていないので、尿漏れが気になる所。お薬の調整を主治医に聞く予定。
・排便はコントロールできている。
・痛みはないが、痺れは一日中ひざ下とお尻から太股の裏にある。
・薬は他の病気もあるので朝4錠夕方5錠服用。
・現在要支援1（訪問リハビリ週1回40分・他は毎日自主トレ）
・ご両親と同居の為、家事全般と趣味の手芸を楽しんでいる。お孫さんに甚平を作った。
（可愛い和柄の巾着と手作りの素敵なカゴを見せてもらいました。）
