オサムさんの場合(発症から現在まで)
<急性大動脈解離⇒脊髄梗塞 ・64歳・2020.8.1発症(61歳)・京都府長岡京市在住>

2020年8月1日に家族4人で、長岡京市の自宅から兵庫県竹野浜海水浴場へ海水浴に行き、旅館で胸と背中とお腹が痛いと言って、正露丸を飲んだが収まらず救急搬送され、急性大動脈解離離Stanford A型(心臓に近い上行大動脈が裂ける)と診断され、その日に手術を決断させられ、緊急手術となりました。その後、脊髄梗塞と診断されました。

       左下半身麻痺:常にジーンと痺れている。熱い・冷たい・痛いは分かる。

              浮腫み有。

              人差し指~小指が常に括られているような感覚有。

       下腹部麻痺:直腸排尿障害:自己導尿、おならか便か分かりにくい。

       右足感覚異常:熱い・冷たい・痛いが分からない。

[発症日]2020.08.01 大動脈解離 Stanford A型 発症。

           緊急手術 8/1~8/2:13時間。

     2020.08.05 ICUで、目覚める? ECMO装着してたらしい。

           左足が変だし、下腹部も変な感覚がありました。

           倒れた8/1と7/31の記憶が、全くありません。

     2020.08.07 一般病棟へ。

           左下半身麻痺して、力が入らないから立てなかったですね。

           ベッドに腰かけて、尿を出そうとして、便失禁。

     2020.08.08 ベッドで寝ていて、カーテンを見ていると、真ん中だけが

           近づいて来る。→ 後に脳梗塞も少しあると診断されました。

     2020.08.14 MRI,CT検査。→ 

           脊髄梗塞による下腹部麻痺、左下半身麻痺と診断されました。

     2020.08.下旬 シャワー許可で、体を洗ってもらってる時に、右腰~右足先

            まで、お湯の暖かさが分からないので、水をかけてもらっても

            冷たさが分かりませんでした。→ 翌日、検査で痛みも分から

            ない事が判明し、脊髄梗塞によるものと診断されました。

     2020.09.上旬 リハビリ開始。車椅子で移動。マッサージ等

     2020.09.中旬 歩行器で歩ける様になってきました。

            病棟の廊下を、1日2,000歩を目標に歩く練習を2回に分けて

            行なうようにしていました。

     2020.09.下旬 杖で歩く練習開始。

            病棟の廊下を、1日3,000歩を目標に歩く練習を2回に分けて

            行なうようにしていました。

     2020.10.15 入院先の公立豊岡病院組合立 豊岡病院から京都岡本記念病院へ

           リハビリをメインで転院しました。

     2020.11.15 退院

           この頃には、杖無しで歩けるようになっていました。

           心臓リハビリで週1回通院→2022.02月まで。

           心臓血管外科に月1回通院→2021.04月以降半年に1回通院。

            大動脈解離 Stanford B型が、背中側にある為経過観察。

                      泌尿器科に月1回通院→2021.06月以降2ヶ月に1回通院。

            自己導尿のカテーテル等の処方の為。

     (2022.05中旬まで自宅療養。)

 

     2021.06.上旬 エムスリー株式会社 CaNoWの企画でグランピング。

            下記は、その時の記事のURLです。

            https://canow.com/2021/11/10/wish023/

            https://canow.com/group/article044/

 

     2022.05.23 週4日 10時~16時の間で、障害者枠の事務職(パート)で働き

           始めました。

     2022.07.23 新型コロナに感染し、8/10まで自宅療養。

           7/25に右膝に力が入らなくなり、痛くは無いがビリビリ感が強く

           感じる様になり、杖無しでは歩けなくなりました。

           右膝の異常は、新型コロナの後遺症かと思っていましたが、その

           後、12月上旬に原因が膝関節内の骨粗しょう症と診断され、自己

           注射「テリボン」治療となりました。

     2022.12.17~18 妻と新幹線と在来線特急で、米子旅行。

       2023.05.26~29 妻と飛行機で、函館旅行。

 

[今困っている事]

下腹部麻痺も常にジーンって感じがあって、おならか便か分かりにくいのも変わっていないので、パートの職場で出そうになると、冷や汗がでます。
退院後、外出時での便失禁(大噴火)が2回あるので、とても怖いです。
昨年の11月からは、大噴火はありませんが、小噴火は3回程ありますから・・・・・
下痢止めの「ストッパ」と「ガスピタン」は、常時手放さず持っています。

左足の浮腫みが少し酷くなってきている事。現在は、右膝のビリビリ感は少しはありますが、杖無しで歩けるようになりましたが、外出時には、「転ばぬ先の杖」の意味合いで、杖は手放せていません。

左下半身麻痺は、常にジーンと痺れていて、人差し指~小指が常に括られているような感覚は変わっていません。

右足の感覚異常も、熱い・冷たい・痛いが分からないままですね。

 これからの夢やりたい事]

舞鶴や敦賀の日本海で、海釣りをしたいと思っています。できれば、少しでも走れるようになりたいとは思っていますが・・・・・

 昨年夏に結婚した次女に孫ができるまでと、同時期に一人暮らしを始めた長女が結婚するまでは、なんとか生きていたいと思っています。

 そう思うのは、今年2月に「笑福亭笑瓶」さんが2回目の大動脈解離を発症して、亡くなったからです。2015年に大動脈解離 Stanford B型を発症して手術をせずに、8年後に再度発症したので、私も解離部分が残っているから、爆弾を抱えて生活しているような感じで、あと5年かぁって思うと怖いのです。

 入院中は、ノートパソコンで大動脈解離や脊髄梗塞の事を検索し、自分の症状と同じような事例が出てこなかったので、自分の記録としてFacebookに少し残しただけでした。

 6/24に川尻さんのホームページを見た時に、凄く感動させて頂き、自分の経験でも役に立つのかなって思いメールさせて頂きました。

2023.6.27
浮腫みの件は、左足のふくらはぎが「パンパン」です (笑)
左の足裏は、常に何かを踏んづけているような感覚がありますが、浮腫んでは
いませんね。
 
それから、便失禁の大噴火2回は、
・1度目は退院後、初めての通院時自分で車を運転して帰ってきて車を降りる時に
 急に出るって制御ができず、やらかしました。紙おむつを履いていたので、ズボン
 とかに被害はありませんでした w(゜o゜)w 
・2度目は、退院後半年経って、スーパーへ買い物に行って(この時も自動車)
 帰る時にスーパーの出口付近で急にきて、抵抗はしたものの負けちゃいました( ノД`)
 この時は、普通のボクサーパンツを履いていたので、漏らしながらなんとか
 車までたどり着き、トランクにビニール袋の大きいのがあったので、腰に巻き
 そして運転席にも敷いて、自宅まで戻り、玄関でビニール袋の上で処理をしました。
 その時の靴、靴下、ズボンは当然!使用不可能!!
 その日以来、今日まで紙おむつ(アテント 超うすパンツ)です!
 
※退院後、警察署の交通課に行って、とりあえず自動車の運転は、左足に力が入るから、
 オートマチック車は運転しても問題ないからOKと警察署でお墨付きをもらいました。
 でも、障害者マークは付けましたね。
 
脊髄梗塞って言っても、頚椎、胸椎、腰椎、仙椎の場所で、症状が違う事を今回初めて
知りました。
自分がどの場所の障害なのか、手術先の病院で聞いたような気がしますが、
忘れました ( ̄□ ̄;)!!
今さらですが、とても大事な事だったんですね・・・・・
まあ、症状から考えると、T9ーT11間かな?
大動脈解離が背中側に残っている事が一番のショックで、その時は「脊髄梗塞」って
聞いたことが無かったので、左下半身が麻痺してても軽く考えていたのだと思います。
 
自分の大動脈解離 Stanford A型に関しては、心臓の大動脈弁の置換(機械弁)、
2ヶ所の人工血管置換手術(ステントグラフト)との事で、2,000万円程の費用
(保険適用無しで)でした・・・・漫画の「ブラックジャック」かい!って
思いましたね (@ ̄□ ̄@;)!!
手術をして下さった先生曰く、「大動脈弁を取り換えたので障害者1級だよ」って事で、
身体障害者手帳は【心臓機能障害(1級)】。
 

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