のりまきさんの場合（発症から現在まで）
＜癒着性くも膜炎/脊髄空洞症Ts3・2021.7発症・1956年5月生まれ・千葉県在住＞

発症時の状況

私の病気はもともとは脊髄ヘルニアです。
脊髄が脊髄腫瘍などの固まりに押され骨側に脊髄が落ち込んでしまう病気です。

丁度3年前(2021年「2020東京オリンピックの開会式の日」）、突然左足が麻痺して動かなくなってしまいました。休日当番医ではわからず、次の日から本格的な検査が始まりました。腰椎、頸椎、頭のMRIは問題なく最後の胸椎のMRIで脊髄ヘルニアが見つかりました。

その時は色々検査しやっと原因がわかったことにほっとしましたけれど、紹介された病院でまた、検査、検査で結局、外科的治療しか現状を維持する方法がないということで、悩んだ末7時間に及ぶ手術をしました。

今、振り返ってみると手術が終われば今までの生活が戻ってくると思っていたのがなんとのんびりしていたことか！

入院期間と治療とリハビリ内容

手術後は少しずつリハビリが始まりましたけれど、どれもはじめてのことばかり、トイレは看護師さん3人がかり、１日数回の導尿をしてもらい、恥ずかしい気持ちなど持ってはいけないと必死で一日一日を過ごしてきました。

そして4ヶ月のリハビリはひたすら筋トレ、そして歩き方を忘れてしまった私はパラシュートのような器具をつけて宙吊りにされて歩き方を思い出すためひたすら体育館の中で歩く練習をしました。
そんななか癒着性くも膜炎症が見つかりました。手術の後遺症です。
そこでまた、むくみを避ける手術をしました。
この手術ではそんなに体力も落ちることがなかったので引き続きロフストランド杖2本で歩き、階段の登り降りなどのリハビリを続けました。

退院時の状況

担当医師は何回も手術をすすめてきましたが緊急性のある手術ではないし長い入院(6ヶ月)で疲れてしまい自宅に戻ってきました。
外で歩くのはロフストランド杖2本か車イス、家の中はピックアップで移動しています。

現在の身体の状況と生活

自宅に帰ってからは筋肉をつけるため、生活に合った動きかたを教えていただく訪問リハビリ、その後は通所リハビリを続けながら癒着性くも膜炎の状態をMRIで確認するために2～3か月ごとに受診をしています。

自分がこれからどうなって行くのか、なんのために生きているのか、痺れ痛み少しずつ広がり以前より歩くのが大変になってきてどうにも不安になることはあります。

そんななか、佐藤ひろみちお兄さんのニュースで川尻さんの存在を知りました。
「自分らしく」も早速購入して拝読させていただきました。
病名は違いますが同じ症状で苦しんでいる方が思ったより多いので驚き、少し孤独感が薄れた気がします。

そしてやっと気がついたことは「病気を受け入れることは諦めることではない。」ということと、リハビリの大切さです。私はこれからまた手術をすることがあるかもしれないけれど、リハビリは続けていこうと思っています。

服用している薬
タリージェ　10㍉　朝、夕・・・（神経障害性疼痛）
セレコックス　　　朝、夕・・・（非ステロイド性抗炎症薬）
ムコスタ　　　　　朝、夕・・・(胃炎・胃潰瘍治療薬）
アリナミンF            1日3回・・・（食欲不振、神経や運動機能の低下などを改善する薬）
八味地黄丸　　　　1日3回・・・（体を温め、機能低下を改善する薬）
マグミット330         夕のみ・・・（腸の内容物を軟化・膨張させて排便を促す薬）