エホちゃんの場合(発症から現在まで)
<脊髄梗塞・2023.6.8発症(発症時年齢5歳)・2017年生まれ>

①発症時の状況(予兆の有無)
2023.6.8  5歳年長時、保育園の体操時間に、ブリッジ、ブリッジから足を振って起つ、側転の型練習、鉄棒等を補助付きでしていた。体操の時間が終わり、体育座りから起立して次の活動に移動する際、立つ事が出来ず両足が痙攣、排尿したくても出ない、次第に腰の痛みと足先のしびれ。体操時の痛みや転倒、予兆なし。

②入院期間・治療・リハビリ
発症後は転院を繰り返し、1箇所目さいたま市立病院緊急入院(2日間)、2箇所目は都立神経病院で脊髄梗塞の診断・投薬(5日間)、3箇所目は東京医科歯科大病院で投薬・高圧酸素療法・リハビリ(2ヶ月)、4箇所目は心身障害総合医療療育センターでリハビリ・導尿指導・車椅子、装具、コルセットの作成を行う(2ヶ月)

③退院時の状態(歩行の可否)
歩行は長下肢装具でぶん回し歩行のみ、温通覚は膝上までやや改善、体幹も弱かった。プッシュアップや着替え等、生活に必要な動作の習得。

④現在の生活
小学校普通級に通学、自走でだいたいの場所は移動できる。トイレは学校では看護師が対応、自己導尿の練習中。習い事やスポーツに熱中している。リハビリは訪問が週2、通院が月1、その他鍼治療が月1〜2回、HALロボは不定期利用。

⑤服用している薬
モビコール、ユビデカレノン、メチコバール、ユベラ

 【夏を満喫してきました(夏)】2025.8.29 代筆:母

車椅子になり2回目の夏を迎えた夏休み終盤、家族で伊豆旅行に行ってきました。
目的は去年に続いてパラバリアフリービーチを楽しむ事!
今回は初めて静岡県伊東市にある埼玉県が開設した障害者とそのご家族が宿泊休養できる施設『潮風館』を利用しました。
施設内は広々としており、温泉も車椅子の方でもゆっくり安心して楽しめる工夫がされていました。

✨温泉用車いすが置いてあり、またクレーンで入浴することが出来ます。部屋の種類も色々です。もう少し改善の余地はありそうですが♨️部屋数が少なく、何より気兼ねなく泊まれる所が良いです(いいね)

そして、パラバリアフリービーチは下田市内のビーチで、市や地域の方々がサポートして下さりビーチ用車いすに乗って遊泳したり、水鉄砲や魚取りなど、思い思いの遊び方で楽しむ事が出来ました。

今回は、初めてシュノーケリングにも挑戦ライフジャケットを着用してサポートすれば海の世界をのぞくことが出来ました!
旅行を通して、新たな経験や出会い、子どもの可能性を発見することができ、子どもだけでなく親も夏の良い思い出が出来ました。

新着情報・お知らせ

2025/8/27
エホちゃんの場合に旅行記掲載
2025/8/27
再生医療の新技術について更新
2025/7/10
65歳以下の福祉サービス更新
2025/7/10
お仲間からの情報ページ更新
2025/3/25
ブログ・特定疾病への第一歩
2025/8/17
ZOOMおしゃべり会開催

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