脊髄梗塞の予後
陰部神経障害
2021年1月16日：1年と1ヶ月の今、夜はリハビリパンツが離せない。シーツ代わりの防水シーツは定着した感がある。ただ月に一度ほど痺れの強い日に尿失禁がある程度に収まっている。昼間は160ccの尿漏れパッドが主流になった。1日もつ時も増えてきた。
薬は変わらず、痛みの強い時だけ月に３～4回トラマールを服用。
相変わらず痺れからお尻が痛くてたまらない日が不定期にやってくる。一番不快なのが下部がなんとも言えずゴニョゴニョと動く感じがして気持ちが悪い。
排泄機能を高めるために腹筋を頑張っている。ストレッチの後仰向けになって、動くようになった左足を垂直に上げる訓練をしている。1回が2回、2回が3回になった。
神経内科の先生に改めて自分の部位を聞いてみた。カテーテル検査をした時、調べてくれたH先生は胸椎（thoracic vertibra)th10~11と聞いたはずなのに、主治医のE先生はth8～9という。どっちなんだろう？もう一度聞くというのもなんだか変だし気になる。
泌尿器科でナイトバルーンの話をしたら、必要な時に指導してもらえるとのこと、旅行グッと近くなった。ブログでメッセージを交換したり、YouTubeで脊損の女の子の動画を見ていると元気が湧いて来る。再生医療やHALの進歩も感じるし、車椅子の事も考えるようになった。
体重測定
昨夜から尿取りパッドを使わないでリハビリパンツだけで寝てみた。夜間の尿漏れは半年前からほぼ無いので、便失禁さえ耐えられるようならリハビリパンツだけでもいいのではないかと思ったが。1ヶ月半前はショーツにパッドで寝てみたら、遠ざかっていた便失禁で、あえなく撃沈だった。
今回も同様にパッドがないリハパンだけだと、なぜか尿失禁してしまうようで、二日と持たないのが分かった。また以前のようにパッドを付けて寝ることにしたら、途端に多量の夜間の無意識の失禁で、リハビリパンツのみにした日から、4日に3日の夜間失禁で、昨年9月ごろの身体に逆戻りしたのかと不安になる。
一昨日腹痛があった為、歯科に行く予定だったが、途中で便失禁で爆発する気がして今日に変更した。結局大丈夫だったが、こんなことがいざという時に起こると困る。
いつまでビクビクしながら寝たり出かけたりしなければならないのだろうか？人それぞれなので、いつになったら解決すると分からないのが不安材料になっている。
5月25日リハビリテーション病院を退院して、ちょうど1年になる。
通院している大学病院で体重を測ってもらった。車椅子に乗ったまま体重を測れる体重計は、なぜか放射線科にあったので、神経内科の看護師さんに連れて行ってもらって測り、その後車椅子だけの重さをはかるためにベンチシートに移った。体重一つ測るのに大変だなぁと思う。57.8㎏、変わらなかった。
体重は女子にとって気になる最大のものだったと思う。学生時代スポーツをしている時は52㎏だった。その後社会に出て不規則な時間の食事と間食で最高62㎏迄なったことがある。あの頃はパンパンに肌が張っていて顔立ちもなんだか恥ずかしい位だった。
その後急性胃炎で入院し、半年で42㎏迄減ってしまった。20代後半から47㎏で定着し、50代後半から今回病気になるまでは52㎏で定着していた。運動できなくなって今の体重になったので、体調を考えてこれ以上肥らないように気を付けている。なんとも極端な体重変化だ。笑
新型コロナワクチンの接種
新型コロナワクチンの予約が取れるようになったが、大型接種会場での予約は、8:30受付開始だったので、大学病院に行く途中の時間だった為、電動車椅子を路地に止めて時間と同時に申請できるようにスマートフォンでやってみたが、すでに予約枠は埋っていた。
その後一般診療での受け付けが始まり1回目は6月12日、2回目は7月6日に近所の耳鼻科で受けることができるようになった。
7月13日：ワクチン接種は1、2回共ファイザー社のもので私も夫も副反応はなかった。
早くリハビリパンツを取りたいと思って、2週間前から布ナプキンを試してみた。普通サイズ25㎝、多い時用33㎝、夜用40㎝を購入してみた。
痺れの強い日はやはり布では失敗し、下着とスゥェット共に取り換えることになるので、一日おきに使うことにしたが、緊張しながらつけるのは気が進まない。まだ早いということだろう。
一ヶ月ほど前からうつ伏せになって膝を曲げる自主トレを始めた。訪問リハビリの時、太ももの後ろを叩いてもらってやっている事を自分でも試し始めた。もちろん左足だけしか動かないが、少しずつコツがつかめて10回を何とかできるようになった。
スポーツマットに横になった状態から左足を垂直に上げることは3ヶ月前からできるようになっているので、今は3回くらいになったが、もっと回数を増やし、股関節周りの体操もできるようにしようと思う。
膝立ちも1秒しかできないが、徐々に時間が延びるように頑張ろう。
仲間づくり
アベマブログから脊髄梗塞の人を見つけて、メッセージを送ってみた。
59歳の女性で今年の夏で10年になるという。th10というから私と同じ部位になるが、完全麻痺でも仕事は現役で車も運転するらしい。
ただ訪問リハビリが無い地域で、ジムにも行っていないらしいので、両足共に動かないままで、褥瘡ができたり、排泄も一向に解決できていないという。痛みも私の痛みとは違い、他の病気も持っているらしく、こすれても風が吹いても痛い時があるとのこと。
YouTubeで配信している若い人は結構多いし、もちろん動画の方が方法を伝えるには良いが、見たい項目が簡単に選べてすぐに見れるホームページの方が私には合っている。
急にHPを作りたいと思うようになった。自分自身が知識を知るのに利用しているが、もっと脊髄梗塞を分かりやすく説明したり、仲間づくりのツールにできたらと思う。
誰かの為になるならやりがいになるだろうし、ゆっくりゆっくり改善していく自分の予後も知ってもらえれば、嬉しいだろう。
ノートに作りたい項目を書いたり、検索で調べた内容を書き込んでいくうちに、あっという間に制作会社に電話をし、契約をしていた。一応の基本ページができるまでに、色々な書き込みをしながら、担当と打ち合わせをし、三日後には受け渡された。
8月3日ホームページ公開日：検索エンジンに上がってくるのに1ヶ月ほどかかるというので、完成度20％からスタートし、自分で肉付けしたり、削除したり、パージを増やしたり、毎日ちょこちょこ公開率が増えていく。
やっぱり私はモノを書くのが趣味と言えるようだ。書いていると頭も使うし楽しい。
完全自費なので毎月かかるドメイン使用料は覚悟しなければならないが、趣味の費用と思えば、人の役に立つなら全然問題ない。
