ナイトバルーンを試す

2021年8月16日：「脊髄梗塞仲間たちの闘病記・幸せな人生の歩き方」と言うタイトルでホームページを作成し、公開した。まずは公開してからページを増やしていくので、今のところは70％くらいだろうか。googleの検索エンジンにかかるのに時間がかかると言うが、個人のページを訪問する人は少ないと分かっている。今はせっせと更新するしかない。

そんな中、ひざやふくらはぎに温痛覚が戻ってきているような気がする。
昨日は机の引き出しを膝にぶつけ痛かった。また、手のひらでふくらはぎを触ると足が冷たいだけでなく、手の温かさも感じる気がする。ただまだ気がする程度の事だけれど1日1ミリも神経がつながっていくスピード感はないが、希望は持っていたいと思う。

最近は朝起きると下半身が燃えるように熱い。
今年の初めは湯たんぽを使う位冷たかった。
毎日変化するのかもしれないが、痺れによる痛みが消えることはないのだろうか？

9月12日：7日から5日間バルーンを試してみるが痺れが信号となりトイレに急ぐが、パットにもれるの繰り返し、バルーンを入れていても溜まると漏れる。これは使い方が間違っているのかもしれない。看護師さんから使用方法を教えてもらったが単体では使えないようだ。

9月22日：ネットで購入した採尿バッグが届いたので、朝から使ってみる。毎朝飲むコーヒーはマグカップでたっぷりある。朝食の後、下部にピリピリ感はあるが、我慢する感じはない。8：20確認すると500mlになっていた。その後も以前のように漏れることはなく、我慢している感じもないので、採尿バッグを付ければ長時間トイレに行けなくても大丈夫だと分かった。実験はこれで終了するが、実際の旅行の時に使用しようと思う。

夫の発言にショックを受けた。「車は30分以上運転できないと思う。運転中に意識がもうろうとしてきたら事故を起こすから」と言う。また「飛行機は長時間乗れないと思う。病院も心配だからアメリカへは行きたいと思うわない」と言った。

現役時代から二人とも定年になったら、世界各地へ旅行したいと思っていた夢が一瞬で泡と消えた気がした。

私は3年前、64歳の誕生月で退職した。それは仕事をしていると、長期の休みを取った時、会員や同僚に迷惑をかけるというより、上司からの偏見があり休みが取りづらかったからだ。

15人アドバイザーの居る支社の中で一番沢山休んだのは事実だし、海外に行くには10日以上休みも取ったが、営業売り上げを落としたことはなかったし、ノルマもこなした。
苦情もないようにフォローした。それでもなかなか理解されなかった。働き方を自分で決めれないのは、20代からフリーランスでやってきていた私にはストレスでしかない。
予定より1年早く退職したのは、正解だった。

夫は一つ年下だが、60歳を過ぎてから責任者になるのを嫌がった。精神的に苦痛な仕事なら病気になるより気楽にやってほしいと私も思っていた。二人共年金受給に達する前だったが、退社後一年は良く国内旅行をした。多い時は毎月ツアーに参加したものだ。

夫の仕事はアルバイト的な仕事のようだったが、それでも長期に休むことはできず、海外は彼が65歳になってからと思っていたのに・・・残念だ。

私の病気を引き金に彼も持病を持つようになった。一度に二人共、急に老人になった気がした。病状が安定して気持ちが前に向けば変わるだろうか？

娘は子供の頃から海外に親しませ、高校から大学と留学させ、社会人になってからも結婚しアメリカに生活している。私が再婚してからも娘の大学の卒業式や出産の手伝いの為に一人で行っていたから、それも有りかと思うが、やっぱり旅行となると気が引けて楽しめないかもしれない。
その前に、長時間飛行機に乗れる身体になっているかが問題だろうけれど。笑

10月10日発症から1年10ヶ月：8月に公開してからホームページの問い合わせは月に一人のペースで来ている。同じように排泄で悩んでいる人が居る。参考にしてもらえるよう詳しくお返事を書いた。

患者数の少ない稀な病気だし、婚活企画をしていた時に学習したように、ホームページは数十万以上あるサイトの中で企業を抑えて上位検索に上がるのは、ほとんどないと思って良い。ブログからの誘導も誰かが意思を持って頑張って検索しなければ、目につかないのは分かっている。だからこそ一人でも訪問してくれるのは嬉しいことだ。いつまで続けられるか分からないが、自分の為にもできる限り続けたいと思う。

1ヶ月前から排尿時間を書かなくなった。ストレスだったのか排尿回数が少し減ったように思う。また2週間前から強い痺れが止まっている。普通の人からしたらかなり痺れていても、私にとって強烈な痛みでなければ我慢できる位なので弱いと感じるのかも？

自力で排便にチャレンジを初めて10日成功したところで逆戻りして、夜中に最悪の状態になった。2日続けて失敗したので、やっぱり駄目なのだろうかと落胆したが、ここで諦めるわけにはいかない。
少しづつ感覚をつかみながら敵便と自力が交互になりながらでも、改善の方向へ向いて頑張りたいと思う。この病気の人は皆同じように頑張っているのだから。

Facebookのグループに「健常者と障害者友の会」というのがある。目にはついていたがどんな会なのか、何人ぐらいいるのか分からなかったので、手を出さなかった。
何となく自分が障害者であることを認めたくなかったのかもしれない。

参加してみることにした。自己紹介をすると10人位から返信メッセージが来た。
先天性肢体障害、脳梗塞、事故による障害他、難しい病名で左麻痺とか、様々だった。脊髄梗塞の男性が一人いた。色んな人に旅行についてや痛みについても色々アドバイスをもらって嬉しく思った。もっともっと大変な人が沢山いると感じる。

障害者の人の「ゴールドコンサート」というのを役員として手伝っている男性から、良かったら今日ミーティングするから参加しませんかと言うオファーをもらって、ひょんなことからzoomミーティングに参加することになってしまって戸惑った。